Imagine isto: a realidade é estrelada por Jack Osbourne e sua irmã Kelly, tentando escapar de uma nave espacial alienígena que se destrói. Para fazer isso, eles precisam responder corretamente a perguntas sobre esclerose múltipla.
"É fácil saber se alguém tem esclerose múltipla", lê uma pergunta. Verdadeiro ou falso? "False", responde Jack, e o par segue em frente.
"Quantas pessoas no mundo têm esclerose múltipla?" lê outro. "2,3 milhões", responde Kelly, corretamente.
Mas por que a família Osbourne está tentando escapar de uma nave espacial, alguém pode se perguntar?
Não, eles não foram sequestrados por alienígenas. Jack se uniu a uma sala de fuga em Los Angeles para criar o mais recente webisode para sua campanha Você não conhece Jack sobre MS (YDKJ). Criada em parceria com a Teva Pharmaceuticals há quatro anos, a campanha tem como objetivo fornecer informações àqueles que são diagnosticados recentemente ou que vivem com esclerose múltipla.
"Queríamos tornar a campanha educativa, divertida e alegre", diz Jack. "Não é um tipo de coisa desoladora e sombria, o fim está próximo".
"Mantemos a vibe positiva e animadora e polvilhamos a educação através do entretenimento".
Necessidade de conectar e capacitar
Compartilhar no Pinterest
Osbourne foi diagnosticado com esclerose múltipla remitente-recorrente (RRMS) em 2012, depois de consultar um médico para neurite óptica ou um nervo óptico inflamado. Antes que os sintomas oculares ocorressem, ele vinha sentindo beliscões e dormência na perna há três meses seguidos.
"Eu ignorei o beliscão na minha perna porque pensei que tinha acabado de beliscar um nervo", diz Jack. "Mesmo quando fui diagnosticado, pensei: 'Não sou jovem demais para conseguir isso?' Agora, eu sei que a idade média do diagnóstico está entre 20 e 40."
Osbourne diz que gostaria de saber mais sobre a EM antes de ser diagnosticado. "Quando os médicos me disseram: 'Eu acho que você tem esclerose múltipla', eu meio que surtei e pensei: 'O jogo acabou.' Mas pode ter sido o caso há 20 anos. Não é mais o caso ".
Logo depois de saber que ele tinha esclerose múltipla, Osbourne tentou se conectar com qualquer pessoa que conhecesse a doença para obter relatos pessoais e pessoais sobre como viver com esclerose múltipla. Ele procurou a amiga íntima de sua família, Nancy Davis, que fundou a Race to Erase MS, além de Montel Williams.
"Uma coisa é ler [sobre a EM] on-line, mas outra é ouvi-la de alguém que vive com a doença há algum tempo para entender bem como é o dia-a-dia", disse Osbourne.. "Isso tem sido o mais útil."
Para pagar adiante, Osbourne queria ser essa pessoa e lugar para outras pessoas que vivem com esclerose múltipla.
No YDKJ, Jack publica vários códigos da web - às vezes com aparições de seus pais, Ozzy e Sharon -, além de postagens em blogs e links para recursos da EM. Ele diz que seu objetivo é que ele se torne o recurso essencial para pessoas que foram diagnosticadas recentemente com esclerose múltipla, ou simplesmente curiosas sobre a doença.
"Quando fui diagnosticado, passei muito tempo na Internet, acessando sites e blogs e descobri que não havia realmente um serviço único e rápido de MS", lembra ele. "Eu queria criar uma plataforma para as pessoas para conhecer e aprender sobre a EM.”
Vivendo uma ótima vida com a EM
Jack se lembra de uma época em que um amigo - que também tem esclerose múltipla - foi informado por um médico para levar Advil, ir para a cama e começar a assistir a programas de entrevistas durante o dia, porque era assim que sua vida seria.
"Isso simplesmente não é verdade. O fato de haver tantos avanços incríveis por aí e conhecimento sobre a doença [as pessoas precisam saber] que elas podem continuar [mesmo com limitações], especialmente se estiverem no plano de tratamento certo, "explica Jack. Apesar dos desafios reais que a EM apresenta, ele diz que deseja inspirar e dar esperança de que "você pode viver uma ótima vida com a EM".
Isso não quer dizer que não haja desafios diários e que ele não se preocupe com o futuro. De fato, o diagnóstico de Jack veio apenas três semanas antes do nascimento de sua primeira filha, Pearl.
"A preocupação inerente de não ser fisicamente ativo ou totalmente presente para tudo na vida dos meus filhos é assustadora", diz ele. "Eu me exercito regularmente e assisto minha dieta, e tentei minimizar o estresse - mas isso é quase impossível quando você tem filhos e trabalha.
“Ainda assim, não me sinto limitado desde que fui diagnosticado. Outras pessoas sentiram que eu fui limitado, mas essa é a opinião deles.
Jack certamente não foi limitado em compartilhar sua história e viver a vida ao máximo. Desde que foi diagnosticado, ele participou de "Dancing with the Stars", expandiu sua família e usou sua celebridade para divulgar, compartilhar informações e se conectar com outras pessoas que vivem com esclerose múltipla.
“Recebo mensagens através das mídias sociais, e as pessoas nas ruas me procuram o tempo todo, sejam elas portadoras de esclerose múltipla ou de um membro da família ou amigo. A MS definitivamente me conectou com pessoas que nunca pensei que faria. É legal, na verdade."
