Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
Olhando nos olhos da minha filha recém-nascida, fiz um voto a ela. Não importa o que aconteceu, eu seria o maior apoiador dela.
Mais de sua personalidade foi revelada à medida que ela cresceu. Ela tinha peculiaridades que eu adorava. Ela cantarolava constantemente, perdida em seu próprio mundo. Ela tinha um fascínio incomum com tetos e paredes. Ambos a fizeram rir.
Quando criança, sua obsessão por partes aleatórias do corpo nos colocou em situações embaraçosas. Ainda rimos da vez em que ela deu um soco espontâneo em um policial enquanto estávamos esperando para atravessar a rua.
Ela também tinha peculiaridades que eu não suportava.
Em um ponto, sua aquafobia tornou-se quase incontrolável. Cada manhã se tornava uma batalha para deixá-la vestida e pronta para o dia. Ela nunca se adaptou a uma rotina diária ou comia regularmente. Fomos forçados a dar-lhe batidos nutricionais e monitorar seu peso.
Sua preocupação com a música e as luzes se tornou uma distração demorada. Ela ficou facilmente assustada e tivemos que desocupar lojas, restaurantes e eventos abruptamente sem aviso prévio. Às vezes, não tínhamos certeza do que a desencadeou.
Durante um exame físico de rotina, seu pediatra sugeriu que a testássemos para autismo. Ficamos ofendidos. Se nossa filha tivesse autismo, certamente saberíamos.
O pai dela e eu discutimos os comentários do médico sobre o passeio de carro para casa. Acreditávamos que nossa filha era peculiar porque seus pais são peculiares. Se percebemos alguns pequenos sinais, atribuímo-los a ela ser uma flor tardia.
Ela não entendeu a linguagem rapidamente, mas seus irmãos mais velhos também não. Aos 7 anos, seu irmão mais velho havia crescido devido ao seu problema de fala e seu irmão mais novo finalmente se tornou vocal aos 3 anos.
Nós nunca estressamos seus primeiros contratempos. Nossa única preocupação era mantê-la feliz.
Lutando pela aceitação da minha filha
Eu estava tão reprimido quando era dependente militar que queria dar aos meus filhos a liberdade de crescer sem colocar expectativas irracionais sobre eles.
Mas o aniversário de quatro anos da minha filha passou e ela ainda estava atrasada no desenvolvimento. Ela ficou para trás de seus colegas e não podíamos mais ignorar. Decidimos tê-la avaliada quanto ao autismo.
Como estudante universitário, eu trabalhava para o Programa Autista Infantil em escolas públicas. Foi um trabalho árduo, mas eu adorei. Aprendi o que significava cuidar das crianças que a sociedade preferiria ignorar. Minha filha não se comportou como nenhuma das crianças com quem trabalhei de perto. Logo descobri o porquê.
Meninas com autismo são frequentemente diagnosticadas mais tarde na vida porque seus sintomas se apresentam de maneira diferente. Eles são hábeis em mascarar sintomas e imitar pistas sociais, o que dificulta o diagnóstico de autismo em meninas. Os meninos são diagnosticados em uma taxa mais alta, e eu frequentemente trabalhava em salas de aula sem alunas.
Tudo começou a fazer sentido.
A responsabilidade de proteger minha filha de se machucar, enquanto a protege de ser prejudicada por outras pessoas é esmagadora.
Todos os dias, trabalhamos duro para estar atentos às suas necessidades e mantê-la segura. Não a deixamos sob os cuidados de alguém em quem não podemos confiar para fazer o mesmo.
Embora ela esteja feliz na pré-escola e tenha passado de uma garota tímida e quieta para uma mandona e aventureira, todo mundo está preocupado em consertá-la.
Enquanto seu pediatra nos encoraja a investigar todos os programas possíveis conhecidos pelo homem para crianças com autismo, seu pai pesquisa tratamentos alternativos.
Nossa casa é abastecida com vários suplementos, água alcalina e qualquer novo tratamento natural que ele descobrir on-line.
Ao contrário de mim, ele não foi exposto a crianças com autismo antes de nossa filha. Embora ele tenha as melhores intenções, eu gostaria que ele relaxasse e aproveitasse a infância dela.
Não tenho mais filhos e não quero me submeter a testes genéticos para tentar descobrir por que minha filha é autista. Não podemos fazer nada para mudar esse fato - e para mim ela ainda é meu bebê perfeito.
Autismo é um rótulo. Isto não é uma doença. Não é uma tragédia. Não é um erro que tenhamos que passar o resto de nossas vidas tentando corrigir. No momento, só estou disposto a iniciar uma terapia que ajude a melhorar sua comunicação. Quanto mais cedo ela puder se defender, melhor.
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Quer estejamos afastando as preocupações dos avós que não entendem seus atrasos no desenvolvimento ou garantindo que suas necessidades sejam atendidas na escola, seu pai e eu estamos vigilantes sobre seus cuidados.
Entramos em contato com o diretor da escola depois que ela chegou em casa da escola com mãos extraordinariamente frias. Uma investigação revelou que o calor da sala de aula falhou naquela manhã e os assistentes do professor se esqueceram de denunciá-lo. Como nossa filha nem sempre pode comunicar o que está errado, precisamos fazer o trabalho para identificar o problema e resolvê-lo.
Quando seu pai revelou seu diagnóstico a um pai que reagiu com raiva depois que ela esbarrou no filho no parque e continuou correndo, lembrei a ele que crianças entre 4 e 5 anos ainda estão aprendendo habilidades sociais.
Como seus irmãos neurotípicos, estamos aqui para lhe dar as ferramentas de que ela precisa para ter sucesso na vida. Seja com suporte acadêmico adicional ou terapia ocupacional, precisamos pesquisar as opções disponíveis e encontrar uma maneira de fornecê-lo.
Temos muito mais dias bons do que ruins. Eu dei à luz uma criança alegre que acorda rindo, canta no topo de seus pulmões, gira e exige um abraço com a mamãe. Ela é uma bênção para seus pais e irmãos que a adoram.
Nos primeiros dias após o diagnóstico, lamentava as oportunidades que temia que ela nunca tivesse.
Mas desde aquele dia, sou inspirada pelas histórias de mulheres com autismo que encontro online. Como eles, acredito que minha filha terá educação, namoro, se apaixonará, se casará, viajará pelo mundo, construirá uma carreira e terá filhos - se é isso que ela deseja.
Até então, ela continuará sendo uma luz neste mundo e o autismo não a impedirá de se tornar a mulher que ela deveria ser.
Shanon Lee é um ativista sobrevivente e contador de histórias com reportagens no HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One e "Scandal Made Me Famous" do canal REELZ. Seu trabalho aparece no The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day e Redbook. Shanon é especialista em SheSource do Women's Media Center e membro oficial do Speakers Bureau da Rede Nacional de Estupro, Abuso e Incesto (RAINN). Ela é a escritora, produtora e diretora de "Marital Rape Is Real". Saiba mais sobre o trabalho dela em Mylove4Writing.com.
