Eu estava no auge da minha vida quando fui diagnosticado com colite ulcerosa (UC). Eu havia comprado recentemente minha primeira casa e estava trabalhando um ótimo trabalho. Eu estava curtindo a vida como um jovem de 20 e poucos anos. Eu não conhecia ninguém com UC, e realmente não entendi o que é. O diagnóstico foi um choque total para mim. Como seria meu futuro?
Obter um diagnóstico de UC pode ser assustador e esmagador. Olhando para trás, há algumas coisas que eu gostaria de saber antes de começar minha jornada com a condição. Felizmente, você pode aprender com a minha experiência e usar as lições que aprendi como guia ao iniciar sua jornada com a UC.
Eu não tinha nada para me envergonhar
Eu escondi meu diagnóstico até ficar doente demais para escondê-lo mais. Fiquei tão mortificado em dizer às pessoas que tinha UC - a "doença do cocô". Eu mantive isso em segredo de todos para me salvar do constrangimento.
Mas eu não tinha nada do que me envergonhar. Eu deixei o medo de as pessoas serem enojadas pela minha doença atrapalhar o tratamento. Fazer isso causou danos significativos ao meu corpo a longo prazo.
Os sintomas da sua doença não negam sua gravidade. É compreensível se você se sentir desconfortável em se abrir sobre algo tão pessoal, mas educar os outros é a melhor maneira de quebrar o estigma. Se seus entes queridos estiverem cientes do que realmente é a UC, eles poderão fornecer o suporte necessário.
Passar pelas partes difíceis de falar sobre UC permite que você receba melhores cuidados de seus entes queridos e de seu médico.
Eu não precisava fazer isso sozinho
Esconder minha doença por tanto tempo me impediu de obter o apoio de que precisava. E mesmo depois de contar aos meus entes queridos sobre minha UC, insisti em cuidar de mim e ir sozinho às minhas consultas. Eu não queria sobrecarregar ninguém com a minha condição.
Seus amigos e familiares querem ajudá-lo. Dê a eles a chance de melhorar sua vida, mesmo que seja pequena. Se você não se sentir à vontade para conversar com seus entes queridos sobre sua doença, participe de um grupo de suporte da UC. A comunidade da UC é bastante ativa e você pode até encontrar suporte on-line.
Eu mantive minha doença em segredo por muito tempo. Eu me senti sozinho, isolado e sem saber como obter ajuda. Mas você não precisa cometer esse erro. Ninguém precisa gerenciar sua UC sozinho.
Eu poderia ter experimentado esses produtos para gerenciar sintomas
UC não é um piquenique. Mas existem alguns produtos vendidos sem receita que tornarão sua vida um pouco mais fácil e sua bunda um pouco mais feliz.
Pomada de calmoseptina
O segredo mais bem guardado da comunidade da UC é a pomada de calmoseptina. É uma pasta rosa com um elemento de refrigeração. Você pode usá-lo depois de usar o banheiro. Ajuda na queima e na irritação que podem ocorrer após uma viagem ao banheiro.
Toalhetes laváveis
Compre um estoque enorme de lenços umedecidos agora mesmo! Se você estiver usando o banheiro com frequência, até o papel higiênico mais macio começará a irritar a pele. Toalhetes laváveis são mais confortáveis para a sua pele. Pessoalmente, acho que eles deixam você se sentindo mais limpo!
Papel higiênico extra macio
A maioria das marcas tem opções suaves para papel higiênico. Você deseja o papel higiênico mais macio possível para evitar irritações. Vale a pena o dinheiro extra.
Almofadas de aquecimento
Uma almofada de aquecimento faz maravilhas quando você está com cólicas ou se usa muito o banheiro. Adquira um com uma capa lavável, várias configurações de aquecimento e um desligamento automático. Não esqueça quando você viaja!
Chá e sopa
Nos dias em que você precisar de uma almofada de aquecimento, também tome chá e sopa quentes. Isso pode proporcionar alívio e ajudar os músculos a relaxar, aquecendo-o por dentro.
Shakes de suplementos
Alguns dias, comer alimentos sólidos será doloroso ou desconfortável. Isso não significa que você deve pular as refeições completamente. Ter shakes de suplementos à mão dará a você alguns nutrientes e energia quando você não puder estômago para comer.
Eu poderia ter defendido mais por mim
Após o diagnóstico da UC, confiei nas palavras do meu médico como se fossem escrituras sagradas e não fizesse perguntas. Eu fiz como me foi dito. No entanto, encontrar o ajuste certo para um médico pode ser tão complicado quanto encontrar o medicamento certo. O que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra.
Não há nada de errado em fazer perguntas ao seu médico ou buscar uma segunda opinião. Se você sentir que seu médico não está lhe ouvindo, encontre alguém que o ouça. Se você acha que seu médico está tratando você como um número de caso, encontre alguém que o trate bem.
Faça anotações durante as consultas e não tenha medo de fazer perguntas. Você é quem está no banco do motorista. Para obter o tratamento necessário, você precisa entender sua doença e suas opções de atendimento.
Eu posso viver uma vida cheia e feliz
No ponto mais baixo da minha jornada na UC, fiquei cego de dor e frustração. Não vi como poderia ser feliz novamente. Parecia que eu estava apenas piorando. Eu gostaria de ter alguém para me dizer que melhoraria.
Ninguém pode dizer quando ou quanto tempo, mas seus sintomas irão melhorar. Você recuperará sua qualidade de vida. Sei que às vezes pode ser difícil permanecer positivo, mas você será saudável - e feliz - novamente.
Você precisa aceitar que algumas situações estão fora de seu controle. Nada disso é culpa sua. Tire um dia de cada vez, role com os socos e olhe apenas para o futuro.
O takeaway
Há tantas coisas que eu gostaria de saber quando fui diagnosticado com UC. Coisas que eu nunca imaginei que acontecessem de repente se tornaram uma parte regular da minha vida. Foi um choque a princípio, mas consegui me adaptar e você também. É um processo de aprendizado. Com o tempo, você descobrirá como gerenciar sua condição. Existem inúmeros recursos on-line e muitos pacientes defensores que adorariam ajudá-lo.
Jackie Zimmerman é uma consultora de marketing digital que se concentra em organizações sem fins lucrativos e relacionadas à saúde. Em uma vida anterior, ela trabalhou como gerente de marca e especialista em comunicação. Mas em 2018, ela finalmente desistiu e começou a trabalhar para si mesma na JackieZimmerman.co. Através de seu trabalho no site, ela espera continuar trabalhando com grandes organizações e inspirar pacientes. Ela começou a escrever sobre como viver com esclerose múltipla (EM) e doença inflamatória intestinal (DII) logo após seu diagnóstico como uma maneira de conectar outras pessoas. Ela nunca sonhou que isso evoluiria para uma carreira. Jackie trabalha na advocacia há 12 anos e teve a honra de representar as comunidades de MS e IBD em várias conferências, palestras e painéis de discussão. Em seu tempo livre (que tempo livre ?!) ela aconchega seus dois filhotes de resgate e seu marido Adam. Ela também joga roller derby.
