Visão geral
Falta de ar, tosse e outros sintomas da DPOC podem ter efeitos reais em sua vida diária. Tudo é um pouco mais difícil quando é difícil respirar. É bom contar com sua família e amigos durante esse período, mas eles podem não entender completamente o que você está passando.
É aí que um grupo de suporte pode ajudar. Ao ingressar em um desses grupos, você conhecerá outras pessoas que vivem com DPOC, assim como você.
Eles podem ensinar dicas para ajudá-lo a gerenciar sua condição. Eles também proporcionam uma sensação de comunidade. Apenas estar perto de outras pessoas que viveram com a mesma condição pode fazer você se sentir menos sozinho.
Grupos de apoio vêm em diferentes formas. Existem grupos de apoio presenciais realizados no hospital local ou através de uma organização como a American Lung Association. Existem também grupos virtuais disponíveis online. E se o seu parceiro ou membro da família estiver cuidando de você, ele poderá participar de um grupo de apoio ao cuidador.
Localizando um grupo de suporte local
Grupos de apoio presenciais fornecem um fórum para que as pessoas conversem sobre suas experiências com a DPOC e façam perguntas. Esses grupos geralmente se reúnem em hospitais, centros médicos ou centros de reabilitação.
Liderando cada grupo está um moderador que ajuda a direcionar a conversa. Geralmente, o moderador é alguém treinado para trabalhar com pessoas com DPOC.
Ao procurar um grupo de apoio em sua área, um bom lugar para começar é com o médico que trata sua DPOC. Pergunte se o hospital local oferece um desses programas.
A American Lung Association possui um programa chamado Better Breathers Club, que existe há mais de 40 anos. Você pode procurar online um perto de você. Esses grupos de suporte fornecerão as ferramentas necessárias para você se manter saudável e ativo.
Cada grupo da Better Breathers é liderado por um facilitador treinado. As reuniões apresentam palestrantes convidados, conselhos sobre como resolver desafios comuns da DPOC e atividades sociais.
Grupos online
Algumas organizações e sites hospedam grupos e redes virtuais de suporte. Eles oferecem aconselhamento gratuito para ajudá-lo a gerenciar sua condição.
COPD360social
A DPOC Foundation promove pesquisas sobre DPOC e tenta melhorar a vida das pessoas com essa condição através da educação e conscientização. Sua comunidade online, COPD360social, tem mais de 47.000 membros. Oferece histórias inspiradoras e dicas de outras pessoas que têm DPOC.
Viver com DPOC
A American Lung Association oferece esse grupo de suporte on-line ponto a ponto. Aqui você pode compartilhar suas próprias experiências no gerenciamento da doença. Você também pode aprender sobre reabilitação pulmonar, oxigênio e outras maneiras pelas quais as pessoas encontraram alívio dos sintomas da DPOC.
Minha equipe de DPOC
Essa rede social reúne pessoas com DPOC para compartilhar suas idéias sobre o tratamento da doença. Inclui histórias pessoais, perguntas e respostas, um diretório de fornecedores pesquisáveis e uma maneira de localizar pessoas em sua área que tenham o mesmo diagnóstico.
O Facebook também abriga alguns grupos de apoio à DPOC:
- Guerreiros da DPOC
- Informações e suporte da DPOC
- Vamos conversar sobre DPOC
- Suporte para DPOC
Para a maioria dos grupos do Facebook, você solicita a participação e o moderador o aprova.
Fóruns online
Um fórum on-line é um local onde as pessoas podem postar mensagens e obter respostas. Também é conhecido como quadro de mensagens. Os fóruns da DPOC são bons lugares para encontrar respostas às suas perguntas mais prementes sobre sua doença.
Lembre-se, ao ler as respostas, que as pessoas que postam são tipicamente pacientes, não médicos. Nem todos os conselhos que você recebe serão clinicamente corretos. Sempre verifique com seu médico antes de seguir as dicas de saúde encontradas on-line.
Aqui estão alguns fóruns on-line para pessoas que vivem com DPOC:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Grupos de apoio ao cuidador
Os sintomas da DPOC, como falta de ar, podem limitar severamente sua capacidade de cuidar de si. À medida que a doença piora, você pode precisar contar cada vez mais com um parceiro ou outro membro da família para cuidar de você.
Cuidar é um trabalho árduo. E embora possa ser gratificante cuidar de alguém que você ama, também pode ser física e emocionalmente exigente. Encontrar um senso de equilíbrio e obter apoio é fundamental para qualquer profissional de saúde.
Grupos de suporte presenciais e online estão disponíveis para ajudar os profissionais de saúde a encontrar os recursos de que precisam. Aqui estão algumas organizações e comunidades online que oferecem suporte:
- Caregiver.com
- Aliança de Cuidador Familiar
- Comunidade de Suporte ao Cuidador
- Comunidade Caregiver Space
- Cuidando do Cuidador
O takeaway
A DPOC pode apresentar muitos desafios à sua vida. Não importa o quão forte você seja, provavelmente descobrirá que precisa se apoiar em outras pessoas para obter apoio.
Comece perguntando ao seu médico e a outros membros de sua equipe médica. Em seguida, procure grupos de suporte, tanto na sua área local quanto online. Ter um sistema de suporte em funcionamento pode ser inestimável quando você se sente perdido, precisa de conselhos ou apenas quer conversar com alguém que entenda.