"Então, o que você faz?"
Meu corpo ficou tenso. Eu estava na festa de aniversário de um amigo há vários meses e sabia que essa pergunta estava chegando. Sempre vem rápido, se não eventualmente, quando estou em uma festa.
É a pergunta básica que as pessoas empregam quando não conhecem alguém tão bem - um forte reflexo de nossa cultura capitalista, fixação no status social e obsessão com a produtividade.
É uma pergunta sobre a qual eu não pensaria duas vezes antes de me tornar deficiente - ignorância que era uma função da minha classe branca alta da classe média e anteriormente habilitada - mas agora é algo que eu temo toda vez que alguém me pergunta.
O que antes era uma resposta simples de uma frase agora se tornou uma fonte de ansiedade, insegurança e estresse sempre que alguém o faz.
Estou desativado há 5 anos. Em 2014, fui atingido na parte de trás da cabeça com uma bola de futebol por meu próprio companheiro de equipe, em um jogo da liga de recreação de domingo
O que eu pensei que seriam algumas semanas de recuperação se transformou em algo além do meu cenário mais catastrófico e pior dos casos.
Demorei quase um ano e meio para que meus sintomas da síndrome pós-concussão (PCS) aliviassem - os primeiros 6 meses em que eu mal conseguia ler ou assistir TV, e tive que limitar severamente meu tempo fora.
No meio da minha lesão cerebral, desenvolvi dores crônicas no pescoço e no ombro.
No ano passado, fui diagnosticado com hiperacusia, termo médico para sensibilidade ao som crônica. Os ruídos parecem mais altos para mim e o ruído ambiente pode provocar dores de ouvido dolorosas e sensações de queimação no ouvido, que podem surgir por horas, dias ou até semanas seguidas, se não for cuidadoso em permanecer dentro dos meus limites.
Navegar nesses tipos de dor crônica significa que é difícil, tanto fisicamente quanto logisticamente, encontrar um emprego que funcione dentro das minhas limitações. De fato, até o ano passado, eu nem pensava que seria capaz de trabalhar novamente em qualquer capacidade.
Nos últimos meses, comecei a pesquisar mais seriamente. Por mais que minha motivação para conseguir um emprego venha do desejo de poder me sustentar financeiramente, eu mentiria se dissesse que também não era para fazer com que as pessoas parassem de agir desajeitadamente ao meu redor quando me perguntassem o que eu faço e digo efetivamente: "nada".
No começo de minha dor crônica, nunca me ocorreu que seria um problema responder honestamente a essa pergunta
Quando as pessoas me perguntavam o que eu fazia da vida, eu simplesmente respondia que estava lidando com alguns problemas de saúde e que não podia trabalhar no momento. Para mim, era apenas um fato da vida, uma verdade objetiva sobre a minha situação.
Mas todas as pessoas - e eu quero dizer literalmente todas as pessoas - que me fizeram essa pergunta imediatamente se sentiram desconfortáveis quando eu respondi.
Eu via o tremor nervoso em seus olhos, a menor mudança de peso, a proverbial resposta de "puxa-saco" sem qualquer acompanhamento, a mudança de energia que indicava que eles queriam sair dessa conversa. o mais rápido possível, pois perceberam que haviam inadvertidamente entrado em areia movediça emocional.
Sei que algumas pessoas simplesmente não sabiam como responder a uma resposta que não esperavam ouvir e estavam com medo de dizer a coisa "errada", mas suas respostas desconfortáveis me fizeram sentir vergonha por simplesmente ser honesta em relação à minha vida.
Isso me fez sentir isolado do resto dos meus colegas, que aparentemente podiam adotar respostas simples e palatáveis. Isso me fez temer ir a festas porque sabia que aquele momento em que perguntariam o que eu faria acabaria chegando, e suas reações me enviariam para uma espiral de vergonha.
Eu nunca menti completamente, mas com o tempo comecei a decorar minhas respostas com mais otimismo, esperando resultados mais agradáveis
Eu dizia às pessoas: "Eu tenho lidado com alguns problemas de saúde nos últimos anos, mas estou em um lugar muito melhor agora" - mesmo que eu não tivesse certeza se estava realmente em um lugar melhor, ou mesmo se estar em um "lugar melhor" é algo difícil de quantificar com vários tipos de dor crônica.
Ou "Estou lidando com alguns problemas de saúde, mas estou começando a procurar emprego" - mesmo que "procurar emprego" significasse navegar casualmente nos locais de trabalho on-line e ficar rapidamente frustrado e desistir, porque nada era compatível com meu estado físico. limitações.
No entanto, mesmo com essas eliminatórias ensolaradas, as reações das pessoas permaneceram as mesmas. Não importava o quanto de um ponto positivo eu adicionei, porque minha situação estava fora do roteiro genérico de onde um jovem deveria estar na vida e também era um pouco real demais para a conversa superficial usual da festa.
O contraste entre a pergunta aparentemente leve e a realidade pesada e não convencional era demais para eles aceitarem. Eu era demais para eles.
Não foram apenas os estranhos que fizeram isso, apesar de serem os criminosos mais frequentes. Amigos e familiares também me apimentam com perguntas semelhantes
A diferença era que eles já estavam a par dos meus problemas de saúde. Quando eu aparecia em diferentes reuniões sociais, os entes queridos me alcançavam perguntando às vezes se eu estava trabalhando novamente.
Eu sabia que as perguntas deles sobre meu emprego vinham de um bom lugar. Eles queriam saber como eu estava e, perguntando sobre meu status no trabalho, estavam tentando mostrar que se importavam com a minha recuperação.
Embora isso não tenha me incomodado tanto quando eles me fizeram essas perguntas, porque havia familiaridade e contexto, eles ocasionalmente respondiam de uma maneira que ficava sob minha pele.
Embora estranhos efetivamente ficassem em silêncio quando eu lhes dissesse que não estava trabalhando, amigos e familiares responderiam: "Bem, pelo menos você tem sua fotografia - você tira ótimas fotos!" ou "Você já pensou em trabalhar como fotógrafo?"
Ver os entes queridos alcançarem a coisa mais próxima que eles poderiam rotular de "produtivo" para mim - seja como um hobby ou como uma carreira em potencial - parecia incrivelmente inválido, não importa o quão bom ele fosse.
Sei que eles estavam tentando ser úteis e encorajadores, mas compreender imediatamente o meu passatempo favorito ou sugerir como eu poderia gerar receita com o meu passatempo favorito não me ajudou - apenas aprofundou minha vergonha de estar desabilitado e desempregado.
Quanto mais tempo fico desativado, percebo que mesmo respostas "bem-intencionadas" podem ser uma projeção do desconforto de alguém com a minha realidade como pessoa com deficiência
É por isso que, sempre que ouço alguém perto de mim invocar a fotografia depois que digo que ainda não estou trabalhando, sinto que eles não podem simplesmente me aceitar por quem eu sou ou simplesmente não têm espaço para a minha situação atual.
É difícil não parecer um fracasso quando minha incapacidade de trabalhar devido à deficiência deixa as pessoas desconfortáveis, mesmo que esse desconforto venha de um lugar de amor e desejo de me ver melhorar.
Estou em uma idade em que meus amigos estão começando a ganhar impulso na carreira, enquanto sinto que estou em um universo alternativo ou em uma linha do tempo diferente, como se tivesse feito uma pausa enorme
E com tudo parado, houve um zumbido baixo que me segue por todo o dia, me dizendo que sou preguiçoso e sem valor.
Aos 31 anos, sinto vergonha por não trabalhar. Sinto vergonha por onerar financeiramente meus pais. Sinto vergonha por não ser capaz de me sustentar; pela queda acentuada que minha conta bancária tomou desde meus problemas crônicos de saúde.
Sinto pena que talvez eu não esteja me esforçando o suficiente para me curar ou que não esteja me esforçando o suficiente para voltar ao trabalho. Sinto pena que meu corpo não consiga acompanhar uma sociedade em que cada descrição de cargo parece incluir a frase "ritmo acelerado".
Sinto vergonha de não ter nada de interessante para dizer quando as pessoas me perguntam o que eu tenho "feito", outra pergunta aparentemente inócua, enraizada na produtividade, que eu temo ser perguntada. (Prefiro me perguntar como estou me saindo, que é mais aberto e se concentra nos sentimentos, do que no que tenho feito, que tem escopo mais restrito e se concentra na atividade.)
Quando seu corpo é imprevisível e sua saúde de base é precária, sua vida costuma parecer um ciclo monótono de descanso e consultas médicas, enquanto todo mundo ao seu redor continua experimentando coisas novas - novas viagens, novos cargos, novos marcos de relacionamento.
Suas vidas estão em movimento, enquanto as minhas muitas vezes se sentem presas na mesma marcha.
A ironia é que, por mais "improdutivo" que eu tenha sido, eu fiz tanto trabalho pessoal nos últimos 5 anos que estou infinitamente mais orgulhoso do que qualquer elogio profissional
Quando lutei contra a PCS, não tive escolha a não ser ficar sozinha com meus próprios pensamentos, pois passava a maior parte do tempo descansando em uma sala mal iluminada.
Isso me forçou a encarar as coisas sobre mim mesma que eu sabia que precisava trabalhar - coisas que eu havia empurrado para segundo plano porque meu estilo de vida ocupado permitia isso e porque era simplesmente muito assustador e doloroso para enfrentar.
Antes dos meus problemas de saúde, lutei muito com minha orientação sexual e fiquei preso em uma espiral de dormência, negação e ódio próprio. A monotonia que a dor crônica me impôs me fez perceber que, se eu não aprendesse a amar e me aceitar, meus pensamentos poderiam tirar o melhor de mim e talvez eu não sobrevivesse para ver minha recuperação potencial.
Por causa da minha dor crônica, voltei à terapia, comecei a enfrentar meus medos sobre minha sexualidade e gradualmente comecei a aprender a me aceitar.
Quando tudo foi tirado de mim que me fez sentir digno, percebi que não podia mais depender da validação externa para me sentir 'suficientemente bom'
Eu aprendi a ver meu valor inerente. Mais importante, percebi que estava confiando no meu trabalho, atletismo e capacidades cognitivas - entre outras coisas - precisamente porque não estava em paz com quem eu era por dentro.
Eu aprendi a me construir do zero. Aprendi o que significava me amar simplesmente por quem eu era. Aprendi que meu valor foi encontrado nos relacionamentos que construí, tanto comigo quanto com os outros.
Meu valor não depende de qual trabalho eu tenho. É baseado em quem eu sou como pessoa. Sou digno simplesmente porque sou eu.
Meu próprio crescimento me lembra um conceito que aprendi sobre a designer e autora de jogos Jane McGonigal, que fez uma palestra no TED sobre suas próprias lutas e recuperação do PCS e o que significa construir resiliência.
Na palestra, ela discute um conceito que os cientistas chamam de "crescimento pós-traumático", no qual pessoas que passaram por momentos difíceis e cresceram com a experiência emergem com as seguintes características: "Minhas prioridades mudaram - não tenho medo de faça o que me faz feliz; Eu me sinto mais perto dos meus amigos e familiares; Eu me entendo melhor. Eu sei quem eu realmente sou agora; Eu tenho um novo senso de significado e propósito na minha vida; Sou mais capaz de me concentrar nos meus objetivos e sonhos.”
Essas características, ela ressalta, “são essencialmente o oposto direto dos cinco principais arrependimentos dos moribundos”, e são características que eu vi florescer dentro de mim a partir de minhas próprias lutas com dor crônica.
Ser capaz de crescer na pessoa que sou hoje - que sabe o que quer da vida e não tem medo de aparecer como ela mesma - é a maior conquista que já conquistei
Apesar do estresse, medo, incerteza e tristeza que acompanham minha dor crônica, estou mais feliz agora. Eu gosto mais de mim. Eu tenho conexões mais profundas com os outros.
Tenho clareza sobre o que é realmente importante na minha vida e o tipo de vida que quero levar. Sou mais gentil, mais paciente, mais empático. Não aceito mais as pequenas coisas da vida. Gosto das pequenas alegrias - como um bolinho realmente delicioso, uma gargalhada profunda com um amigo ou um belo pôr do sol de verão - como os presentes que são.
Estou incrivelmente orgulhosa da pessoa que me tornei, mesmo que em festas eu aparentemente não tenha “nada” para mostrar. Eu odeio que essas pequenas interações me façam duvidar por um segundo que eu seja algo extraordinário.
No livro de Jenny Odell, "Como não fazer nada", ela discute uma história do filósofo chinês Zhuang Zhou, que ela observa que é frequentemente traduzida como "A árvore inútil".
A história é sobre uma árvore que é ignorada por um carpinteiro, “declarando-a uma 'árvore sem valor' que só ficou tão velha porque seus galhos retorcidos não seriam bons para madeira”.
Odell acrescenta que "logo depois, a árvore aparece para [o carpinteiro] em um sonho", questionando as noções de utilidade do carpinteiro. Odell também observa que “várias versões [da história] mencionam que o carvalho retorcido era tão grande e largo que deveria sombrear 'vários milhares de bois' ou 'milhares de cavalos'”.
Uma árvore que é considerada inútil porque não fornece madeira é realmente útil de outras maneiras além da estrutura estreita do carpinteiro. Mais adiante no livro, Odell diz: "Nossa própria idéia de produtividade tem como premissa a idéia de produzir algo novo, enquanto não tendemos a ver a manutenção e os cuidados como produtivos da mesma maneira".
Odell oferece a história de Zhou e suas próprias observações para nos ajudar a reexaminar o que consideramos útil, digno ou produtivo em nossa sociedade; Odell argumenta que deveríamos gastar mais tempo fazendo o que é classificado como "nada".
Quando a primeira pergunta que fazemos às pessoas é 'O que você faz?' estamos implicando, querendo ou não, que o que fazemos por um salário é a única coisa que vale a pena considerar
Minha resposta se torna efetivamente "nada", porque, sob um sistema capitalista, eu não faço nenhum trabalho. O trabalho pessoal que fiz em mim mesmo, o trabalho de cura que faço para o meu corpo, o trabalho de cuidado que faço para os outros - o trabalho do qual mais me orgulho - se tornam efetivamente inúteis e sem sentido.
Faço muito mais do que aquilo que a cultura dominante reconhece como atividade que vale a pena e estou cansado de sentir que não tenho nada importante para contribuir, seja para conversas ou para a sociedade.
Não pergunto mais às pessoas o que elas fazem, a menos que seja algo que elas já tenham divulgado voluntariamente. Agora eu sei o quão prejudicial essa pergunta pode ser e não quero arriscar inadvertidamente fazer alguém se sentir pequeno, de qualquer forma, por qualquer motivo.
Além disso, há outras coisas que eu prefiro conhecer sobre as pessoas, como o que as inspira, quais lutas enfrentaram, o que lhes dá alegria, o que aprenderam na vida. Essas coisas são muito mais atraentes para mim do que qualquer ocupação que alguém possa ter.
Isso não quer dizer que o trabalho das pessoas não importe, nem que coisas interessantes não possam surgir nessas conversas. Ele não está mais no topo da minha lista de coisas que quero saber imediatamente sobre alguém e é uma pergunta que tenho muito mais cuidado em fazer agora.
Ainda luto para me sentir bem quando as pessoas me perguntam o que eu faço para viver ou se estou trabalhando de novo, e não tenho uma resposta satisfatória para dar a elas
Mas todos os dias, trabalho cada vez mais para internalizar que meu valor é inerente e é mais do que minhas contribuições para o capital, e tento o máximo que posso para me fundamentar nessa verdade sempre que a dúvida começa a surgir.
Sou digno porque apareço todos os dias, apesar da dor que me segue. Sou digno por causa da resiliência que desenvolvi com meus problemas de saúde debilitantes. Sou digno porque sou uma pessoa melhor do que eu era antes das minhas dificuldades de saúde.
Sou digno porque estou construindo meu próprio roteiro para o que me torna valioso como pessoa, fora do que o meu futuro profissional possa ter.
Sou digno simplesmente porque já sou o suficiente e tento me lembrar de que é tudo que preciso ser.
Jennifer Lerner é uma graduada e escritora de UC Berkeley de 31 anos que gosta de escrever sobre gênero, sexualidade e deficiência. Seus outros interesses incluem fotografia, panificação e passeios relaxantes na natureza. Você pode segui-la no Twitter @ JenniferLerner1 e no Instagram @jennlerner.
