O conhecimento dos lobisomens nos diz que as pessoas que antecipam a lua sabem que sua agitação não afeta as pessoas e, em casos extremos, impedem que alguém veja que elas se transformam em um animal lobo. É difícil voltar ao seu trabalho diário, quando seu colega sabe que você mauz gado para saciar sua sede de sangue todos os meses.
Um pouco como a forma como um lobisomem está de acordo com o ritmo da lua, vivo e morro de acordo com o meu calendário.
No meu caso, é minha condição crônica, dolorosa e dispendiosa da bexiga, chamada cistite intersticial (IC), que transforma minha bexiga em algo hediondo em um ciclo consistente de 3 meses.
É perfeitamente invisível o resto do tempo, a menos que você conheça minha boa marcha, uma microexpressão sobre a outra. Meus tumultos em potencial ocorrem dentro de prazos fixos e recorrentes, quando não me sinto totalmente feroz de dor e tenho mobilidade para subir escadas.
A IC é notória por prejudicar sua qualidade de vida por meio de estilo de vida, mobilidade e restrições funcionais. Limpei a barra de falar clinicamente sobre pélvis há algum tempo. Agora abaixo a cabeça e dirijo para aumentar minha capacidade de funcionar. Eu uso qualquer coquetel de ferramentas que se assemelhem cumulativamente a um plano de cuidados que me permita viver com agência.
O botox me dá a capacidade de reunir dias saudáveis o suficiente para trabalhar (o IC pode inibir a produtividade do trabalho) e ser um parceiro, uma filha, um amigo.
A dor era monstruosa antes de eu experimentar o Botox
Antes de tudo isso, porém, eu era apenas um lobisomem recém-transformado, lidando com uma transformação espontânea, pulando de uma onda de dor para a seguinte. Quando fiquei doente inicialmente, ainda não tinha aprendido que existia um assoalho pélvico, muito menos que a terapia do assoalho pélvico poderia fazer a diferença.
Eu via urologistas há 2 anos em minha cidade natal, e nem uma vez foi proposta a idéia de complicações no assoalho pélvico (embora o tratamento incrivelmente invasivo, a neuromodulação sacral e uma série de analgésicos o fossem). Decidimos hidrodistensão, analgésicos e mudanças alimentares insustentáveis antes de me mudar para a faculdade e encontrar espaços com alfabetização pélvica.
“[O estigma em torno da saúde pélvica] vem de um local de baixa escolaridade”, diz Anna Burns, PT, DPT. Ela trata pacientes - inclusive eu - com distúrbios do assoalho pélvico (uma população em grande parte de mulheres, embora também inclua homens), concentrando-se holisticamente em suas próprias funções, objetivos e resposta à dor.
"Ninguém sabe [do assoalho pélvico] até que dê errado", diz Burns. Enquanto dou crédito a Burns pela propriedade, agência e ferramentas práticas genuínas que tenho para me adaptar a viver além dessa coisa uivante dentro de mim, a fisioterapia não foi suficiente por si só.
O que ajudou foi a injeção de agulha estéril de quase o máximo de unidades de Botox que se pode obter com segurança no meu assoalho pélvico. E, alternadamente, a cada 6 meses, o mesmo diretamente no meu músculo da bexiga. Sem Botox, sou tão socialmente útil quanto um lobisomem. É uma bala de prata que tem um forro de prata para mim.
O botox é freqüentemente brincado e criticado como cúmplice na perpetuação de padrões de beleza irrealistas e prejudiciais. É um segredo aberto para todos, geralmente interpretado com vaidade diante da infinidade de aplicações terapêuticas que possui. Para mim, obter Botox é a diferença entre conquistar ou acumular poeira.
Agora, com um bom planejamento e uma bolsa bem embalada, posso deixar de usar meu edredom em todo o apartamento quando preciso das minhas injeções de supressores de lobisomens para o pleno funcionamento, datas e dança quando a eficácia do Botox está no auge.
Não sou exatamente curado pelo procedimento, que requer um bloqueio nervoso ou anestesia total, um total de quatro vezes por ano. E quando minhas injeções anteriores se esgotam, estou pronta para arrancar minhas roupas e me transformar, presas rangendo tão cruelmente como se eu tivesse pego minha perna em uma armadilha. Este pequeno lobisomem preferiria ser tão invisível quanto a minha deficiência.
"O objetivo do tratamento é combinar [no], mas há um enorme estigma em torno da discussão [do assoalho pélvico]", diz Burns.
Suponho que é exatamente assim que alguém que guarda sua juventude com o Botox estético pode se sentir: pressionado a se misturar e permanecer visível de um modo particular.
Eu só quero experimentar os 20 anos supostamente vigorosos e alegres como humano.
Após a conscientização, a empatia é crucial nos distúrbios debilitantes da dor
O trabalho de Burns honra uma verdade simples: "No final, as pessoas só querem ser funcionais, querem seguir suas vidas e apenas serem elas mesmas". Ela observa que o sistema de saúde dos EUA como existe agora não está estruturado para esse estilo de intervenção de reconhecer a natureza intrínseca do estado mental e físico.
“Você está no consultório [de atendimento primário ou especialista] por 10, 15 minutos no máximo, para que eles não possam falar sobre empoderamento”, diz Burns, referindo-se não apenas à alfabetização pélvica, mas ao desafio de usar abertamente palavras cheias de alguma forma, como “Vagina” ou dar voz à dor induzida pela relação sexual.
Ela tem esperança em criar comunidades on-line onde as pessoas possam encontrar outras pessoas com sua (s) condição (s), como PatientLikeMe ou qualquer número de redes afiliadas a desordens. Burns até faz referência a um grupo de pacientes em sua clínica que coordenou seu próprio grupo de apoio à vulvodinia pessoalmente.
Também comecei a aceitar radicalmente que alguns dias são pré-sacrificados para seduzir antiespasmódicos e analgésicos, porque uma dor me acordou antes do amanhecer. Alguns dias não consigo disfarçar minha verdadeira forma e é melhor permanecer invisível, livre de explicar por que não posso subir as escadas hoje.
Se eu não desse de ombros a todas as nuances complicadas (julgamento, pena, impaciência) envolvidas toda vez que eu revelasse minha condição, passaria a maior parte da minha vida me justificando em vez de desfrutar de excursões de dança em tempo oportuno, quando eu puder. Como é evidente na minha falta de pseudônimo aqui, parei de me desculpar ou justificar.
Talvez o futuro da medicina pélvica tenha que vir após uma árdua mudança social, quando a saúde da mulher deixar de ser conceituada como um bônus especial. Espero que possamos começar com uma linguagem que dê às pessoas o espaço para serem tão visíveis ou invisíveis quanto desejarem, e faça com que a vinda da lua (como quer que seja para você) pareça menos ameaçadora.
Afinal, depois de algumas luas, você se cansará de colocar roupas largas na beira da floresta o tempo todo e simplesmente passará nu por seus vizinhos.
Chaya Rusk é uma relutante proprietária de bexiga que mora em Cambridge com seu parceiro e seu gato polidátil. Pegue-a pedindo apenas mais um pequeno prato e cozinhando com quantidades prodigiosas de alho quando ela não estiver escrevendo sobre saúde pública e doenças crônicas.
