Certa manhã, em abril de 1998, acordei coberto dos sinais do meu primeiro surto de psoríase. Eu tinha apenas 15 anos e estava no segundo ano do ensino médio. Embora minha avó tivesse psoríase, as manchas apareceram tão subitamente que eu pensei que era uma reação alérgica.
Não houve gatilho épico, como uma situação estressante, doença ou evento de mudança de vida. Acabei de acordar coberto de manchas vermelhas e escamosas que dominavam completamente meu corpo, causando-me intenso desconforto, medo e dor.
Uma visita ao dermatologista confirmou um diagnóstico de psoríase e me levou a uma jornada de experimentar novos medicamentos e conhecer minha doença. Levei muito tempo para entender realmente que era uma doença com a qual eu viveria para sempre. Não havia cura - nenhuma pílula ou loção mágica que faria as manchas desaparecerem.
Foram necessários anos tentando cada tópico sob o sol. Tentei cremes, loções, géis, espumas e xampus, até me enrolando em filme plástico para manter os remédios. Depois, fazia tratamento leve três vezes por semana, e tudo isso antes de chegar ao Driver's Ed.
Navegando na identidade adolescente
Quando contei a meus amigos na escola, eles apoiaram muito meu diagnóstico e fizeram muitas perguntas para ajudar a garantir que eu me sentisse confortável. Na maior parte, meus colegas de classe foram muito gentis com isso. Eu acho que a parte mais difícil foi a reação de outros pais e adultos.
Joguei no time de lacrosse e havia preocupações de alguns dos times adversários de que estava jogando com algo contagioso. Meu treinador tomou a iniciativa de conversar com o treinador adversário sobre o assunto e ele geralmente se acalmava rapidamente com um sorriso. Ainda assim, eu vi os olhares e sussurros e queria encolher atrás da minha bengala.
Minha pele sempre parecia pequena demais para o meu corpo. Não importava o que eu usasse, como estava sentado ou deitado, não me sentia bem em meu próprio corpo. Ser adolescente é estranho o suficiente sem estar coberto de manchas vermelhas. Eu lutei com confiança no ensino médio e na faculdade.
Eu era muito bom em esconder minhas manchas sob roupas e maquiagem, mas morava em Long Island. Os verões eram quentes e úmidos e a praia fica a apenas 20 minutos de carro.
Lidar com a percepção do público
Lembro-me claramente de uma ocasião em que tive meu primeiro confronto público com um estranho sobre minha pele. No verão antes do meu primeiro ano do ensino médio, fui com alguns amigos à praia. Eu ainda estava lidando com meu primeiro surto e minha pele estava bem vermelha e manchada, mas eu estava ansiosa para colocar um pouco de sol nos meus lugares e conversar com meus amigos.
Quase assim que tirei meu disfarce de praia, uma mulher incrivelmente rude arruinou meu dia marchando para perguntar se eu tinha catapora ou "outra coisa contagiosa".
Eu congelei, e antes que eu pudesse dizer qualquer coisa para explicar, ela continuou a me fornecer uma palestra incrivelmente alta sobre o quão irresponsável eu era, e como eu estava colocando todos ao meu redor em risco de contrair minha doença - especialmente seus filhos pequenos. Eu estava mortificado. Segurando as lágrimas, eu mal conseguia pronunciar palavras além de um leve sussurro de que "eu só tenho psoríase".
Repito esse momento algumas vezes e penso em todas as coisas que deveria ter dito a ela, mas não estava tão à vontade com minha doença como agora. Eu ainda estava aprendendo a viver com isso.
Aceitando a pele em que estou
Com o passar do tempo e a vida progredindo, aprendi mais sobre quem eu era e quem queria me tornar. Percebi que minha psoríase fazia parte de quem eu sou e que aprender a conviver com ela me daria controle.
Aprendi a ignorar os olhares e comentários insensíveis de estranhos, conhecidos ou colegas. Aprendi que a maioria das pessoas não tem educação sobre o que é a psoríase e que estranhos que fazem comentários rudes não valem meu tempo ou energia. Eu aprendi como adaptar meu estilo de vida para viver com labaredas e como me vestir para me sentir confiante.
Eu tive sorte de ter havido anos em que posso viver com a pele clara e atualmente estou controlando meus sintomas com um resultado biológico. Mesmo com a pele clara, a psoríase ainda está em minha mente diariamente, porque pode mudar rapidamente. Aprendi a apreciar os bons dias e criei um blog para compartilhar minha experiência com outras jovens aprendendo a viver com seu próprio diagnóstico de psoríase.
O takeaway
Muitos dos meus principais eventos e realizações na vida foram realizados com a psoríase durante a jornada - formaturas, bailes, construção de uma carreira, me apaixonar, me casar e ter duas lindas filhas. Demorou um tempo para aumentar minha confiança com a psoríase, mas eu cresci com ela e acredito que ter esse diagnóstico em parte me fez ser quem sou hoje.
Joni Kazantzis é a criadora e blogueira do justagirlwithspots.com, um premiado blog de psoríase dedicado a criar conscientização, educar sobre a doença e compartilhar histórias pessoais de sua jornada de mais de 19 anos com a psoríase. Sua missão é criar um senso de comunidade e compartilhar informações que possam ajudar seus leitores a lidar com os desafios do dia-a-dia de viver com psoríase. Ela acredita que, com o máximo de informações possível, as pessoas com psoríase podem ter o poder de viver sua melhor vida e fazer as escolhas de tratamento certas para sua vida.
