Embora minha avó tivesse psoríase, cresci com uma compreensão muito limitada do que realmente era. Não me lembro de ela ter tido um surto quando criança. De fato, ela disse uma vez que, depois de uma viagem ao Alasca na casa dos 50 anos, sua psoríase nunca mais aumentou.
Saber o que sei agora sobre a psoríase, é um mistério incrível. E um dia espero visitar o Alasca para descobrir por mim!
Meu próprio diagnóstico veio na primavera de 1998, quando eu tinha apenas quinze anos. Naquela época, a Internet significava discar para a AOL e enviar mensagens instantâneas com meus amigos como "JBuBBLeS13". Ainda não era um lugar para conhecer outras pessoas que vivem com psoríase. E eu definitivamente não tinha permissão para conhecer estranhos na internet.
Eu também não estava usando a internet para fazer pesquisas independentes e aprender sobre minha condição. Minhas informações sobre psoríase eram limitadas a breves visitas e folhetos médicos nas salas de espera. Minha falta de conhecimento me deixou com algumas idéias interessantes sobre a psoríase e "como funcionava".
Eu pensei que era apenas uma coisa de pele
No começo, eu não pensava na psoríase como algo além de pele vermelha e coceira que me dava manchas por todo o corpo. As opções de medicamentos que me foram oferecidas tratavam apenas a aparência externa, portanto, alguns anos antes eu ouvia o termo "doença auto-imune" em relação à psoríase.
A compreensão de que a psoríase começou a partir de dentro mudou a maneira como abordava meu tratamento e pensava sobre a doença.
Agora sou apaixonado por tratar a psoríase através de uma abordagem holística que ataca a condição de todos os ângulos: de dentro e de fora, e com o benefício adicional de apoio emocional. Não é apenas uma coisa cosmética. Há algo acontecendo dentro do seu corpo e as manchas vermelhas são apenas um dos sintomas da psoríase.
Eu pensei que iria embora
Provavelmente por causa de sua aparência, eu pensei que a psoríase era como catapora. Eu ficaria desconfortável por algumas semanas, usava calças e mangas compridas, e então a medicação entrava em ação e eu terminava. Para sempre.
O termo flare ainda não significava nada, então demorou um pouco para aceitar que um surto de psoríase poderia durar um longo período de tempo e que continuaria acontecendo por anos.
Mesmo que eu acompanhe meus gatilhos de flare e pretendo me afastar deles, e também faça o meu melhor para evitar o estresse, às vezes os flares ainda acontecem. Um surto pode ser desencadeado por coisas fora do meu controle, como meus hormônios mudando após o nascimento de minhas filhas. Eu também posso ter um surto se ficar doente com gripe.
Eu pensei que havia apenas um tipo de psoríase
Alguns anos antes eu soube que havia mais de um tipo de psoríase.
Descobri quando participei de um evento da National Psoriasis Foundation e alguém me perguntou que tipo eu tinha. No começo, fiquei surpreso ao saber que um estranho estava pedindo meu tipo de sangue. Minha reação inicial deve ter aparecido no meu rosto, porque ela explicou docemente que existem cinco tipos diferentes de psoríase e que não é a mesma para todos. Acontece que eu tenho placa e gutata.
Eu pensei que havia uma receita para todos
Antes do meu diagnóstico, eu estava acostumado a opções bastante básicas de medicação - geralmente encontradas em forma de líquido ou comprimido. Pode parecer ingênuo, mas eu estava bem saudável até aquele momento. Naquela época, minhas viagens típicas ao médico eram limitadas a exames anuais e doenças diárias da infância. Tirar fotos era reservado para imunizações.
Desde o meu diagnóstico, tratei minha psoríase com cremes, géis, espumas, loções, sprays, luz UV e tiros biológicos. Esses são apenas os tipos, mas também tentei várias marcas dentro de cada tipo. Aprendi que nem tudo funciona para todos e essa doença é diferente para cada um de nós. Pode levar meses e até anos para encontrar um plano de tratamento que funcione para você. Mesmo que funcione para você, ele pode funcionar apenas por um período de tempo e você precisará encontrar um tratamento alternativo.
O takeaway
Reservar um tempo para pesquisar a condição e descobrir os fatos sobre a psoríase fez uma grande diferença para mim. Isso esclareceu minhas suposições iniciais e me ajudou a entender o que está acontecendo no meu corpo. Mesmo vivendo com psoríase há mais de 20 anos, é incrível o quanto aprendi e ainda estou aprendendo sobre essa doença.
Joni Kazantzis é a criadora e blogueira do justagirlwithspots.com, um premiado blog de psoríase dedicado a criar conscientização, educar sobre a doença e compartilhar histórias pessoais de sua jornada de mais de 19 anos com a psoríase. Sua missão é criar um senso de comunidade e compartilhar informações que possam ajudar seus leitores a lidar com os desafios do dia-a-dia de viver com psoríase. Ela acredita que, com o máximo de informações possível, as pessoas com psoríase podem ter o poder de viver sua melhor vida e fazer as escolhas de tratamento certas para sua vida.
