Meu diagnóstico é complicado. Desde o primeiro dia, os médicos me dizem que sou um caso incomum. Tenho artrite reumatóide grave e ainda não tive uma resposta significativa a nenhum dos medicamentos que experimentei, exceto a prednisona. Só tenho um medicamento para tentar, e então estou sem opções de tratamento.
A doença afeta quase todas as articulações do meu corpo e também atacou meus órgãos. Pelo menos algumas das minhas articulações queimam todos os dias. Sempre há dor, todos os dias.
Isso pode parecer deprimente, e alguns dias são. Mas ainda há muitas coisas boas na minha vida, e há muitas coisas que posso fazer para tirar o melhor proveito da vida que me foi dada. Viver bem, apesar dos desafios que a RA traz.
Pense positivo
Parece banal. E, embora uma atitude positiva não cure nada, ela o ajudará a lidar muito melhor com o que a vida lhe der. Eu trabalho duro para encontrar os pontos positivos em todas as situações e, com o tempo, isso se torna um hábito.
Adapte, não pare de fazer, as coisas que você ama
Antes de ficar doente, eu era viciado em ginástica e maluco por fitness. Correr 5 km todos os dias e fazer aulas de ginástica em grupo consecutivas na academia era minha idéia de diversão. RA levou tudo isso embora, então eu tive que encontrar substitutos. Não posso mais correr, então agora faço aulas de spin de 30 minutos em bons dias e aulas de alongamento baseadas em ioga. Em vez de ir à academia todos os dias, tento chegar lá três vezes por semana. É menos, mas ainda estou fazendo as coisas que amo. Eu apenas tive que aprender a fazê-los de maneira diferente.
Continue vivendo
Quando o RA bateu pela primeira vez, bateu forte. Eu estava em agonia, mal saindo da cama. A princípio, meu impulso foi me deitar e esperar a dor desaparecer. E então eu percebi que NUNCA estava indo embora. Então, se eu tivesse algum tipo de vida, teria que fazer as pazes com a dor de alguma forma. Aceite isso. Vive com isso.
Então, parei de combater a dor e comecei a tentar trabalhar com ela. Parei de evitar atividades e recusar convites, porque eles podem me fazer sofrer mais amanhã. Percebi que vou me machucar de qualquer maneira, então é melhor tentar sair e fazer algo que goste.
Tenha expectativas realistas e tenha orgulho de si mesmo
Eu costumava me casar, ter duas crianças pequenas e trabalhar em um trabalho profissional e estressante. Adorei minha vida e prosperei em obter 25 horas todos os dias. Minha vida é muito diferente agora. O marido se foi há muito tempo, junto com a carreira, e essas crianças são adolescentes. Mas a maior diferença agora é que eu me estabeleci metas realistas. Não tento ser a pessoa que já fui e não me importo em não ser mais capaz de fazer as coisas que antes.
As doenças crônicas podem prejudicar sua auto-estima e atingi-lo no âmago de sua identidade. Eu tinha muito sucesso e não queria mudar. No começo, tentei manter tudo em movimento, continuar fazendo tudo o que costumava fazer. No final, isso resultou em eu ficar muito mais doente e ter um colapso completo.
Levou tempo, mas agora aceito que nunca mais funcionarei nesse nível. As regras antigas não se aplicam mais, e eu estabeleci metas mais realistas. Uns que são alcançáveis, mesmo que para o mundo exterior eu não pareço estar fazendo muito. O que as outras pessoas pensam não importa. Sou realista sobre minhas capacidades e tenho orgulho de minhas realizações. Poucas pessoas entendem o quanto é difícil para mim sair de casa para comprar leite alguns dias. Então, eu não espero que alguém me diga o quão incrível eu sou … digo a mim mesma. Sei que faço coisas difíceis todos os dias e me dou crédito.
Não se machuque e deixe-se descansar quando precisar
Claro, há dias em que nada além de descanso é possível. Alguns dias a dor é demais ou a fadiga é esmagadora ou a depressão é muito forte. Quando realmente tudo o que eu sou capaz é me arrastar da cama para o sofá e chegar ao banheiro é uma conquista.
Naqueles dias, eu me dou um tempo. Eu não me bato mais. Isso não é culpa minha. Não causei isso nem pedi de forma alguma, e não me culpo. Às vezes, as coisas simplesmente acontecem, e não há razão. Ficar com raiva ou pensar demais só causará mais estresse e provavelmente intensificará o surto. Então eu respiro, e digo a mim mesma que isso também passará, e me permito chorar e ficar triste se eu precisar. E descanse.
Fique envolvido
É difícil manter relacionamentos quando você está cronicamente doente. Passo muito tempo sozinha e a maioria dos meus velhos amigos se afastou.
Mas quando você tem uma doença crônica, é a qualidade, não a quantidade, que conta. Tenho alguns amigos muito importantes e trabalho duro para manter contato com eles. Eles entendem que terão que vir à minha casa com muito mais frequência do que eu chegarei à casa deles, ou teremos que conversar pelo Skype ou Facebook com mais frequência do que cara a cara, e eu os amo por isso.
Outro benefício de ir à academia é manter contato com o mundo real. Ver as pessoas, conversando um pouco por alguns minutos, ajuda bastante a me ajudar a neutralizar o isolamento que estar doente traz. O elemento social da academia é tão importante quanto o exercício físico. Manter contato com pessoas saudáveis é importante, embora às vezes eu sinta que vivo em um planeta completamente diferente deles. Passar um tempo conversando sobre coisas normais - crianças, escola, trabalho - em vez de exames de ressonância magnética, medicamentos e trabalho de laboratório ajuda bastante a tornar a vida um pouco mais normal, sem se concentrar na doença o tempo todo.
Viver no presente
Trabalho duro para não me preocupar com coisas que não posso controlar e vivo firmemente no presente. Não gosto de pensar muito no passado. Obviamente, a vida era melhor quando eu não estava doente. Eu passei de ter tudo a perder tudo em questão de meses. Mas não posso insistir nisso. Esse é o passado e não posso mudar. Da mesma forma, não olho muito para o futuro. Meu prognóstico neste momento é ladeira abaixo. Isso não é negatividade, é apenas a verdade. Não tento negar isso, mas também não passo todo o meu tempo.
Obviamente, mantenho a esperança, mas temperada com uma forte dose de realismo. E no final, agora é tudo o que todos nós temos. Ninguém é prometido amanhã. Então, eu permaneço presente, vivendo muito firmemente no agora. Não permitirei que um futuro possível de crescente incapacidade estrague meus dias de hoje.
Encontre pessoas que entendem
Muitos dias eu fisicamente não posso sair de casa. Estou com muita dor e não posso fazer nada sobre isso. Faço parte de alguns grupos de suporte do Facebook e eles podem ser uma dádiva de Deus em termos de encontrar pessoas que entendem o que você está passando. Pode levar tempo para encontrar um grupo que seja adequado, mas ter pessoas que o entendam e com quem você possa rir e chorar, mesmo que nunca o tenha encontrado pessoalmente, pode ser uma excelente fonte de apoio.
Coma saudável e siga o plano de tratamento
Eu como uma dieta saudável. Tento manter meu peso dentro do normal, da mesma forma que alguns remédios parecem conspirar para me fazer ganhar peso! Sou compatível com as ordens do meu médico e tomo meus medicamentos conforme prescrito, incluindo meus analgésicos opioides. Uso calor e gelo, exercícios e alongamentos, técnicas de meditação e atenção plena para controlar a dor.
A linha inferior
Fico grato por todo o bem que tenho na minha vida. E há muito de bom! Eu tento colocar mais energia nas coisas boas. Acima de tudo, a RA me ensinou a não suar as pequenas coisas e apreciar as coisas que realmente importam. E para mim, esse é o tempo gasto com as pessoas que amo.
Tudo isso me levou muito tempo para descobrir. No começo, eu não queria aceitar nada disso. Mas, com o tempo, percebi que, embora a AR seja um diagnóstico de mudança de vida, ele não precisa ser um destruidor de vidas.
Neen Monty - também conhecido como Arthritic Chick - tem lutado com a RA nos últimos 10 anos. Por meio de seu blog, ela consegue se conectar com outros pacientes diagnosticados enquanto escreve sobre sua vida, dor e as pessoas bonitas que conheceu ao longo do caminho.
