O que eu queria no Dia das Mães nos últimos 10 anos não é material. Sem flores. Sem jóias. Nenhum dia de spa. Posso dizer honestamente que não tenho um único desejo material. O que eu realmente quero para este feriado - e nem sequer tem a ver com meus próprios filhos - é que as comunidades reconheçam mães com deficiência. Sou mãe com esclerose múltipla e, para este dia especial, gostaria de ver algumas coisas simples acontecerem.
Sem julgamento, apenas entendimento
Eu quero estacionar na seção de deficientes sem uma pessoa mais velha, que também tem um cartaz de deficientes, me dando um fedor porque peguei o local marcado. Posso parecer que estou melhor do que eles, mas como fica doente, afinal? Se estivermos adotando estereótipos, eu deveria ser o mais irritado - sou mais jovem e fui atingido por um diagnóstico de tetraplegia nos meus trinta anos.
Mas deixei para lá porque não conheço a história dessa outra pessoa, assim como ela não conhece a minha. Embora eu adorasse que outras pessoas acenassem e sorrissem, em vez de fazer suposições, quando me veem estacionando no lugar de deficiente com meus filhos.
Maior valorização do corpo
Outro milagre que eu adoraria receber no dia das mães é o poder de banir a declaração: "Estou entediado". Fadiga crônica é real. Tenho 110 libras, mas minha concha parece facilmente 500. Não consigo levantar minha perna direita. Tomá-lo de alguém que costumava correr maratonas e trabalhar em dois empregos. Agora, minha doença não permite que meu corpo faça muito depois das 17h. Não posso brincar com meus filhos da maneira que eles querem que eu faça na maioria das vezes. Cheira mal, com certeza. Mas meu lema é: apenas viva. Não há motivo para ficar entediado. Leve-se para fora. As cores estão mudando. Há muito o que ver. Brinque com seus bebês. Leve seus filhos para shows.
Também vai além do tédio. Se você tem um corpo que ama você, ame-o de volta. Ame todo o caminho. Ame seu corpo, não importa o que pesa. Seja gentil com isso.
Eu só emagreci quando fui diagnosticado com EM. E não foi a coisa mais fácil de navegar.
Agora, isso é DOENTE. É o que a verdadeira doença pode fazer. Nem sempre é físico.
Nenhuma competição
Eu quero viver em um mundo onde as pessoas não fiquem céticas em relação à minha doença ou comparem doenças. Aqui está uma pergunta que eu ouço com muita frequência:
"Você está realmente tão doente?"
Eu lido com minha condição todos os dias. A última coisa que preciso fazer é provar para você como estou doente. Doença não é uma competição. Eu adoraria que a competição se afastasse (e fique longe) de mim no dia das mães.
Presentes de família
Oh, eu deveria estar falando sobre o que eu quero da minha família? Quero dizer, o que eles podem dar que já não deram?
Meus filhos adaptaram suas brincadeiras para mim quando eu não conseguia me mexer. Eu me tornei a ponte em seu jogo de Lego, deitado no chão enquanto eles alegremente construíam ao meu redor. Este é apenas um pequeno exemplo de muitos. Eles também dizem as coisas mais doces para mim e sempre falam comigo sabendo que sou mais do que minha doença. Seus sonhos levantaram os meus.
Eles até inspiraram o livro dos meus filhos sobre eles, "Zoe Bowie canta, apesar das coisas tristes".
Meu marido também dá muito. Ele trabalha em casa quando pode, e sempre estende o braço quando caminhamos para que eu não caia. Ele abre minha porta e me coloca no carro. Defende aqueles que estão doentes ao meu lado. Danças!
Portanto, embora meu único desejo seja mais conscientização sobre mães que vivem com deficiência, acho que não preciso de mais nada da minha família.
Embora … chocolate seja sempre bom, certo?
Jamie Tripp Utitus é uma mãe com esclerose múltipla. Ela começou a escrever após o diagnóstico, o que a levou a se tornar uma escritora freelancer em tempo integral. Ela escreve sobre sua experiência de lidar com a EM em seu blog Ugly Like Me. Siga sua jornada no Facebook @JamieUglyLikeMe.
