Fui diagnosticado com esclerose múltipla remitente recidivante (RRMS) em 2005, aos 28 anos. Desde então, experimentei como é ficar paralisado da cintura para baixo e cego no olho direito e ter perda cognitiva não muito diferente início da doença de Alzheimer. Eu também tive uma fusão cervical e, mais recentemente, uma recaída, onde fiquei paralisado em todo o lado direito do meu corpo.
Minhas recaídas de MS tiveram diferentes efeitos a curto e a longo prazo na minha vida. Tive a sorte de experimentar remissão após cada recaída, no entanto, existem efeitos colaterais permanentes com os quais vivo todos os dias. Minha recaída mais recente me deixou com dormência e formigamento recorrentes no lado direito, além de alguns problemas cognitivos.
É assim que me parece um dia comum quando estou com uma recaída da EM.
5:00 da manhã
Estou deitada na cama, inquieta e presa entre a vigília e os sonhos. Não durmo a noite toda há mais de 20 ou 30 minutos por vez. Meu pescoço está duro e dolorido. Eles dizem que a EM não tem dor. Diga isso à minha lesão medular inflamada, pressionando contra a placa de titânio no meu pescoço. Toda vez que penso que os surtos de MS estão atrás de mim, bum, lá estão eles de novo. Este realmente está começando a se firmar.
Eu tenho que urinar. Eu tive que por um tempo. Se ao menos a AAA pudesse enviar um caminhão de reboque para me tirar da cama, talvez eu pudesse cuidar disso.
6:15
O som do alarme assusta minha esposa adormecida. Estou de costas, porque esse é o único lugar em que encontro conforto momentâneo. Minha pele está insuportavelmente coceira. Eu sei que as terminações nervosas falham, mas não consigo parar de coçar. Eu ainda tenho que fazer xixi, mas ainda não consegui me levantar. Minha esposa se levanta, se aproxima do meu lado da cama e levanta minha perna entorpecida e pesada da cama e cai no chão. Não consigo me mover ou sentir meu braço direito, então tenho que olhar para ela enquanto ela tenta me puxar para uma posição sentada, de onde posso balançar meu lado esquerdo que normalmente funciona. É difícil perder essa sensação de toque. Gostaria de saber se algum dia voltarei a conhecer esse sentimento?
6:17
Minha esposa coloca o restante de mim em pé da posição sentada. A partir daqui, posso me mover, mas tenho o pé direito à direita. Isso significa que posso andar, mas parece um zumbi mole. Eu não confio em mim mesma para fazer xixi em pé, então me sento. Também estou meio entorpecida no departamento de encanamento, então espero ouvir os dribles espirrando água do vaso sanitário. Termino, lavo e alavanco o balcão da vaidade do banheiro à minha esquerda para me levantar do vaso sanitário.
6:20
O truque para gerenciar uma recaída do MS é maximizar o tempo gasto em cada espaço. Eu sei que quando eu sair do banheiro, demorará muito tempo para voltar. Eu começo a água no chuveiro, pensando que talvez um banho de vapor faça a dor no meu pescoço parecer um pouco melhor. Também decido escovar os dentes enquanto a água esquenta. O problema é que não consigo fechar completamente a boca no lado direito, então tenho que me inclinar sobre a pia enquanto a pasta de dente sai da minha boca em um ritmo frenético.
6:23
Termino de escovar e uso a mão esquerda para tentar colocar água na boca permanentemente entreaberta para enxaguar. Eu chamo minha esposa para me ajudar mais uma vez na próxima fase da minha rotina matinal. Ela vem ao banheiro e me ajuda a tirar minha camiseta e a tomar banho. Ela me comprou uma bucha em um pedaço de pau e um pouco de lavagem do corpo, mas ainda preciso da ajuda dela para ficar totalmente limpa. Depois do banho, ela me ajuda a secar, me vestir e sair para a poltrona da sala de estar em tempo suficiente para dizer adeus às crianças antes de elas irem para a escola.
11:30
Estou nesta poltrona desde a manhã. Trabalho em casa, mas sou extremamente limitada em termos de quais tarefas de trabalho posso lidar agora. Não consigo usar minha mão direita para digitar. Tento digitar com uma mão, mas minha mão esquerda parece ter esquecido o que fazer sem o acompanhamento da mão direita. É insanamente frustrante.
12:15 pm
Esse não é o meu único problema de trabalho. Meu chefe continua ligando para me dizer que estou deixando as coisas caírem pelas fendas. Eu tento me proteger, mas ele está certo. Minha memória de curto prazo está falhando comigo. Problemas de memória são os piores. As pessoas podem ver minhas limitações físicas agora, mas não a névoa do cérebro que está me afetando cognitivamente.
Estou com fome, mas também não tenho motivação para comer ou beber. Nem me lembro se tomei café da manhã hoje ou não.
14:30
Meus filhos chegam da escola. Eu ainda estou na sala, na minha cadeira, exatamente onde estava quando eles saíram esta manhã. Eles estão preocupados comigo, mas - na tenra idade de 6 e 8 anos - eles não sabem o que dizer. Alguns meses atrás, eu estava treinando os times de futebol deles. Agora, eu estou preso em um estado semi-vegetativo a maior parte do dia. Minha criança de 6 anos se aconchega e senta no meu colo. Ele geralmente tem muito a dizer. Hoje não, no entanto. Apenas assistimos desenhos animados em silêncio.
9.30 da noite
A enfermeira de saúde em casa chega em casa. A saúde em casa é realmente minha única opção para obter tratamento, porque não estou em condições de sair de casa agora. Antes, eles tentaram me remarcar para amanhã, mas eu disse a eles que era fundamental que eu iniciasse meu tratamento o mais rápido possível. Minha única prioridade é fazer o possível para colocar essa recaída de MS novamente em sua gaiola. Não há como esperar mais um dia.
Será uma infusão de cinco dias. A enfermeira vai arrumar essa noite, mas minha esposa terá que trocar as bolsas de soro durante os próximos quatro dias. Isso significa que terei que dormir com uma agulha intravenosa enfiada profundamente na minha veia.
21:40
Observo a agulha entrar no meu antebraço direito. Vejo o sangue começar a acumular, mas não consigo sentir nada. Fico triste por dentro, porque meu braço está morto, mas tento fingir um sorriso. A enfermeira fala com minha esposa e responde algumas perguntas de última hora antes de se despedir e sair de casa. Um gosto metálico toma conta da minha boca quando o remédio começa a correr pelas minhas veias. O IV continua a pingar enquanto reclino minha cadeira e fecho os olhos.
O amanhã será uma repetição de hoje, e eu preciso aproveitar toda a força que puder reunir para combater esta recaída de MS novamente amanhã.
Matt Cavallo é um líder de pensamento da experiência do paciente que tem sido um orador para eventos de saúde nos Estados Unidos. Ele também é autor e documenta suas experiências com os desafios físicos e emocionais da EM desde 2008. Você pode se conectar com ele no site, na página do Facebook ou no Twitter.
