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Quando fui diagnosticado com lúpus há 16 anos, não fazia ideia de como a doença afetaria cada área da minha vida. Embora eu pudesse ter usado um manual de sobrevivência ou um gênio mágico na época para responder a todas as minhas perguntas, tive uma boa experiência de vida antiga. Hoje, vejo o lúpus como o catalisador que me transformou em uma mulher mais forte e compassiva, que agora aprecia as pequenas alegrias da vida. Também me ensinou uma coisa ou duas - ou cem - sobre como viver melhor ao lidar com uma doença crônica. Embora nem sempre seja fácil, às vezes é preciso apenas um pouco de criatividade e pensamento para encontrar o que funciona melhor para você.
Aqui estão sete hackers que me ajudam a prosperar com lúpus.
1. Colho as recompensas do diário
Anos atrás, meu marido sugeriu repetidamente que eu escrevesse sobre minha vida diária. Eu resisti no começo. Já era bastante difícil conviver com lúpus e muito menos escrever sobre isso. Para acalmá-lo, comecei a praticar. Doze anos depois, nunca olhei para trás.
Os dados compilados foram reveladores. Tenho anos de informações sobre o uso de medicamentos, sintomas, estressores, terapias alternativas que experimentei e períodos de remissão.
Por causa dessas notas, eu sei o que desencadeia meus surtos e quais sintomas eu normalmente tenho antes que um surto ocorra. Um destaque do diário foi ver o progresso que fiz desde o diagnóstico. Esse progresso pode parecer ilusório quando você está no meio de um surto, mas um diário o coloca em primeiro plano.
2. Eu me concentro na minha lista de tarefas
Meus pais me rotularam de “agitador e agitador” desde tenra idade. Eu tive grandes sonhos e trabalhei duro para alcançá-los. Então o lúpus mudou o curso da minha vida e o curso de muitos dos meus objetivos. Se isso não era frustrante o suficiente, adicionei combustível ao fogo do meu crítico interno comparando-me a colegas saudáveis. Dez minutos gastos percorrendo o Instagram me deixariam subitamente derrotado.
Depois de anos me atormentando para me adaptar às pessoas que não tinham uma doença crônica, tornei-me mais intencional ao focar no que poderia fazer. Hoje, mantenho uma lista de tarefas que atualizo continuamente, que destaca minhas realizações. Concentro-me no meu propósito único e tento não comparar minha jornada com os outros. Eu venci a guerra das comparações? Não inteiramente. Mas focar em minhas habilidades melhorou muito minha autoestima.
3. Eu construo minha orquestra
Vivendo com lúpus há 16 anos, estudei bastante a importância de ter um círculo positivo de apoio. O tópico me interessa, porque experimentei o resultado de ter pouco apoio de familiares próximos.
Ao longo dos anos, meu círculo de apoio cresceu. Hoje, inclui amigos, membros da família selecionados e a família da minha igreja. Costumo chamar minha rede de "orquestra", porque cada um de nós tem atributos distintos e apoiamos totalmente um ao outro. Através do nosso amor, encorajamento e apoio, acredito que fazemos músicas lindas juntas que substituem qualquer coisa que a vida negativa possa nos mostrar.
4. Eu tento eliminar o diálogo interno negativo
Lembro-me de ser especialmente duro comigo mesmo após o diagnóstico de lúpus. Por autocrítica, eu me culpei em manter meu antigo ritmo de pré-diagnóstico, no qual eu queimei as velas nos dois extremos. Fisicamente, isso resultaria em exaustão e, psicologicamente, em sentimentos de vergonha.
Através da oração - e basicamente de todos os livros de Brene Brown no mercado -, descobri um nível de cura física e psicológica por me amar. Hoje, embora seja preciso esforço, concentro-me em "falar a vida". Seja "Você fez um ótimo trabalho hoje" ou "Você está linda", falar afirmações positivas definitivamente mudou a minha visão.
5. Aceito a necessidade de fazer ajustes
A doença crônica tem a reputação de colocar uma chave em muitos planos. Depois de dezenas de oportunidades perdidas e reagendados eventos da vida, comecei lentamente a abandonar meu hábito de tentar controlar tudo. Quando meu corpo não conseguia lidar com as demandas de uma semana de trabalho de 50 horas como repórter, mudei para o jornalismo freelancer. Quando perdi a maior parte do meu cabelo para a quimioterapia, brinquei com perucas e extensões (e adorei!). E, quando viro a esquina da 40 sem meu próprio bebê, comecei a viajar pela estrada para a adoção.
Ajustes nos ajudam a tirar o máximo proveito de nossa vida, em vez de nos sentirmos frustrados e presos pelas coisas que não estão indo conforme o planejado.
6. Adotei uma abordagem mais holística
Cozinhar tem sido uma grande parte da minha vida desde que eu era criança (o que posso dizer, sou italiana), mas ainda não fiz a conexão comida / corpo. Depois de lutar com sintomas intensos, comecei a jornada para pesquisar terapias alternativas que pudessem funcionar ao lado dos meus medicamentos. Sinto que já tentei de tudo: sucos, ioga, acupuntura, medicina funcional, hidratação IV, etc. Algumas terapias tiveram pouco efeito, enquanto outras - como mudanças na dieta e medicina funcional - tiveram efeitos benéficos em sintomas específicos.
Como lidei com respostas alérgicas e hiperativas a alimentos, produtos químicos etc. durante a maior parte da minha vida, fui submetida a testes de alergia e sensibilidade alimentar por um alergista. Com essas informações, trabalhei com um nutricionista e reformulei minha dieta. Oito anos depois, eu ainda acredito que alimentos limpos e ricos em nutrientes dão ao meu corpo o impulso diário necessário para lidar com lúpus. As mudanças na dieta me curaram? Não, mas eles melhoraram muito minha qualidade de vida. Meu novo relacionamento com a comida mudou meu corpo para melhor.
7. Acho a cura ajudando os outros
Houve estações nos últimos 16 anos em que o lúpus estava em minha mente o dia inteiro. Ele estava me consumindo, e quanto mais eu me concentrava nele - especificamente o "e se" -, pior me sentia. Depois de um tempo, eu tive o suficiente. Sempre gostei de servir aos outros, mas o truque era aprender como. Eu estava de cama no hospital na época.
Meu amor por ajudar outras pessoas floresceu através de um blog que comecei há oito anos chamado LupusChick. Hoje, apóia e incentiva mais de 600.000 pessoas por mês com lúpus e doenças sobrepostas. Às vezes, compartilho histórias pessoais; outras vezes, o apoio é prestado ouvindo alguém que se sente sozinho ou dizendo a alguém que é amado. Não sei que presente especial você possui que pode ajudar outras pessoas, mas acredito que compartilhá-lo afetará muito o destinatário e a si mesmo. Não há alegria maior do que saber que você impactou positivamente a vida de alguém através de um ato de serviço.
Leve embora
Descobri esses truques da vida percorrendo uma estrada longa e sinuosa, cheia de muitos pontos altos inesquecíveis e alguns vales escuros e solitários. Continuo aprendendo cada dia mais sobre mim, o que é importante para mim e o legado que quero deixar para trás. Embora eu esteja sempre procurando maneiras de superar as lutas diárias com o lúpus, a implementação das práticas acima mudou meu ponto de vista e, de certa forma, tornou a vida mais fácil.
Hoje, não sinto mais que o lúpus está no banco do motorista e sou um passageiro impotente. Em vez disso, tenho as duas mãos no volante e há um mundo grande e grande por aí que pretendo explorar! Que hackers funcionam para ajudá-lo a prosperar com lúpus? Compartilhe-os comigo nos comentários abaixo!
Marisa Zeppieri é jornalista de saúde e alimentos, chef, autora e fundadora do LupusChick.com e LupusChick 501c3. Ela reside em Nova York com o marido e resgatou um terrier de ratos. Encontre-a no Facebook e siga-a no Instagram (@LupusChickOfficial).
