Caros amigos recém-diagnosticados,
Minha esposa e eu sentamos estupefatos em nosso carro na garagem do hospital. Os barulhos da cidade zumbiam lá fora, mas nosso mundo consistia apenas nas palavras que não estavam sendo ditas. Nossa filha de 14 meses estava sentada no banco do carro, copiando o silêncio que enchia o carro. Ela sabia que algo estava errado.
Acabamos de terminar uma série de testes para verificar se ela tinha atrofia muscular espinhal (SMA). O médico nos disse que não poderia diagnosticar a doença sem testes genéticos, mas seu comportamento e linguagem ocular nos disseram a verdade.
Algumas semanas depois, o teste genético voltou a confirmar nossos piores medos: nossa filha tinha SMA tipo 2 com três cópias de backup do gene SMN1 ausente.
O que agora?
Você pode estar se perguntando a mesma pergunta. Você pode estar sentado estupefato como fizemos naquele dia fatídico. Você pode estar confuso, preocupado ou em choque. Tudo o que você está sentindo, pensando ou fazendo - reserve um momento para respirar e ler.
O diagnóstico da SMA acarreta circunstâncias que mudam a vida. O primeiro passo é cuidar de si mesmo.
Sofrer: Há um certo tipo de perda que ocorre com esse tipo de diagnóstico. Seu filho não terá uma vida típica ou a que você imaginou para ele. Sofrer essa perda com seu cônjuge, família e amigos. Chorar. Expressar. Reflita.
Renomear: Saiba que nem tudo está perdido. As capacidades mentais das crianças com SMA não são afetadas de forma alguma. De fato, as pessoas com SMA geralmente são altamente inteligentes e bastante sociais. Além disso, agora existem tratamentos que podem retardar a progressão da doença, e ensaios clínicos em humanos estão sendo feitos para encontrar uma cura.
Procura: Crie um sistema de suporte para si mesmo. Comece com a família e os amigos. Ensine-os a cuidar de seu filho. Treine-os no uso da máquina, usando o banheiro, tomando banho, se vestindo, carregando, transferindo e alimentando. Este sistema de apoio será um aspecto valioso para cuidar do seu filho. Depois de estabelecer um círculo interno de familiares e amigos, vá mais longe. Procure agências governamentais que ajudem pessoas com deficiência.
Nutrir: Como diz o ditado, "você deve colocar sua própria máscara de oxigênio antes de ajudar seu filho com a deles". O mesmo conceito se aplica aqui. Encontre tempo para ficar conectado com as pessoas mais próximas a você. Incentive-se a procurar momentos de prazer, solidão e reflexão. Saiba que você não está sozinho. Entre em contato com a comunidade SMA nas mídias sociais. Concentre-se no que seu filho pode fazer e não no que ele não pode.
Plano: analise o que o futuro pode ou não pode ser e planeje de acordo. Seja pro ativo. Configure o ambiente de vida do seu filho para que ele possa navegar com sucesso. Quanto mais uma criança com SMA puder fazer por si, melhor. Lembre-se de que a cognição deles não é afetada e eles estão profundamente conscientes de sua doença e de como ela os limita. Saiba que a frustração ocorrerá quando o seu filho começar a se comparar com os colegas. Descubra o que funciona para eles e delicie-se com isso. Ao embarcar em excursões em família (férias, jantar fora etc.), verifique se o local acomodará seu filho.
Advogado: Defenda seu filho na arena da educação. Eles têm direito a uma educação e um ambiente que melhor lhes convier. Seja proativo, seja gentil (mas firme) e desenvolva relacionamentos respeitosos e significativos com aqueles que trabalharão com seu filho durante todo o dia na escola.
Aproveite: Nós não somos nossos corpos - somos muito mais do que isso. Examine profundamente a personalidade do seu filho e traga o melhor de si. Eles vão se deliciar com o deleite deles. Seja honesto com eles sobre sua vida, seus obstáculos e seus sucessos.
Cuidar de uma criança com SMA o fortalecerá de maneiras incalculáveis. Vai desafiar você e todo relacionamento que você tem atualmente. Ele trará o lado criativo de você. Isso trará à tona o guerreiro em você. Amar uma criança com SMA, sem dúvida, o embarcará em uma jornada que você nunca soube que existia. E você será uma pessoa melhor por causa disso.
Você consegue fazer isso.
Atenciosamente, Michael C. Casten
Michael C. Casten vive com sua esposa e três filhos lindos. Ele é bacharel em psicologia e mestre em ensino fundamental. Ele ensina há mais de 15 anos e gosta de escrever. Ele é co-autor de Ella's Corner, que narra a vida de seu filho mais novo com atrofia muscular espinhal.
