"Você tem esclerose múltipla." Se pronunciadas pelo seu médico de cuidados primários, seu neurologista ou seu parceiro, essas três palavras simples têm um impacto ao longo da vida.
Para pessoas com esclerose múltipla (EM), o "dia do diagnóstico" é inesquecível. Para alguns, é um choque saber que agora eles estão vivendo com uma condição crônica. Para outros, é um alívio saber o que está causando seus sintomas. Mas, não importa como ou quando, cada dia de diagnóstico da EM é único.
Leia as histórias de três pessoas vivendo com esclerose múltipla e veja como elas lidaram com seu diagnóstico e como estão hoje.
Matthew Walker, diagnosticado em 2013
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"Lembro-me de ouvir 'barulho branco' e não conseguir focar na discussão com meu médico", diz Matthew Walker. “Lembro-me de um pouco do que conversamos, mas acho que estava apenas olhando a alguns centímetros do rosto dele, evitando o contato visual com minha mãe e quem estava comigo. … Isso se traduziu no meu primeiro ano com a EM e comigo não levei a sério.”
Como muitos, Walker supôs que ele tinha esclerose múltipla, mas não queria encarar os fatos. No dia seguinte ao seu diagnóstico oficial, Walker se mudou pelo país - de Boston, Massachusetts, para San Francisco, Califórnia. Esse movimento físico permitiu a Walker manter seu diagnóstico em segredo.
"Eu sempre fui uma espécie de livro aberto, então lembro que a coisa mais difícil para mim foi o desejo de mantê-lo em segredo", diz ele. “E o pensamento: 'Por que estou tão preocupado em contar a alguém? É porque é uma doença tão ruim? '”
Vários meses depois, foi uma sensação de desespero que o levou a criar um blog e a publicar um vídeo no YouTube sobre seu diagnóstico. Ele estava saindo de um relacionamento de longo prazo e sentiu a necessidade de compartilhar sua história, para revelar que ele tinha esclerose múltipla.
"Acho que meu problema era mais negação", diz ele. "Se eu pudesse voltar no tempo, teria começado a fazer as coisas de maneira muito diferente na vida."
Hoje, ele normalmente conta aos outros sobre seu esclerose múltipla cedo, especialmente as garotas que ele está procurando namorar.
“É algo com o qual você precisa lidar e é algo que será difícil de lidar. Mas para mim pessoalmente, em três anos, minha vida melhorou drasticamente e foi desde o dia em que fui diagnosticada até agora. Não é algo que vai piorar a vida. Isso é contigo."
Ainda assim, ele quer que outras pessoas com esclerose múltipla saibam que contar aos outros é a decisão deles.
“Você é a única pessoa que terá que lidar com esta doença todos os dias, e você é a única que terá que lidar com seus pensamentos e sentimentos internamente. Portanto, não se sinta pressionado a fazer qualquer coisa com a qual não se sinta confortável.”
Danielle Acierto, diagnosticada em 2004
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Quando estava no último ano do ensino médio, Danielle Acierto já tinha muito em mente quando descobriu que tinha esclerose múltipla. Aos 17 anos, ela nunca tinha ouvido falar da doença.
"Eu me senti perdido", diz ela. “Mas eu segurei, porque e se não fosse algo que valesse a pena chorar? Eu tentei jogar como se não fosse nada para mim. Foram apenas duas palavras. Eu não deixaria que isso me definisse, especialmente se eu mesmo nem sabia a definição dessas duas palavras ainda.”
Seu tratamento começou imediatamente com injeções, que causaram fortes dores em todo o corpo, além de suores noturnos e calafrios. Por causa desses efeitos colaterais, o diretor da escola disse que ela poderia sair mais cedo a cada dia, mas não era isso que Acierto queria.
"Eu não queria ser tratado de forma diferente ou com qualquer atenção especial", diz ela. "Eu queria ser tratado como todo mundo."
Enquanto ela ainda tentava descobrir o que estava acontecendo com seu corpo, sua família e amigos também estavam. Sua mãe erroneamente procurou "escoliose", enquanto algumas de suas amigas começaram a compará-la ao câncer.
"A parte mais difícil de dizer às pessoas foi explicar o que era MS", diz ela. “Por coincidência, em um dos shoppings perto de mim, eles começaram a distribuir pulseiras de suporte MS. Todos os meus amigos compraram pulseiras para me apoiar, mas também não sabiam o que era.”
Ela não mostrou nenhum sintoma externo, mas continuava sentindo que sua vida agora era limitada por causa de sua condição. Hoje, ela percebe que isso simplesmente não é verdade. Seu conselho para pacientes recém-diagnosticados não é desistir.
"Você não deve deixar isso te impedir, porque você pode fazer o que quiser ainda", diz ela. "É apenas a sua mente que está prendendo você."
Valerie Hailey, diagnosticada em 1984
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Fala arrastada. Esse foi o primeiro sintoma de Valerie Hailey de esclerose múltipla. Os médicos primeiro disseram que ela tinha uma infecção no ouvido interno e depois a culparam por outro tipo de infecção antes de diagnosticá-la com "provável MS". Isso foi três anos depois, quando ela tinha apenas 19 anos.
“Quando fui diagnosticada pela primeira vez, [MS] não foi comentado e não estava no noticiário”, diz ela. "Não tendo nenhuma informação, você sabia apenas as fofocas que ouvia sobre isso, e isso era assustador."
Por causa disso, Hailey demorou a contar aos outros. Ela mantinha isso em segredo dos pais e só contou ao noivo porque achava que ele tinha o direito de saber.
"Eu estava com medo do que ele pensaria se eu descesse pelo corredor com uma bengala branca embrulhada em azul royal ou uma cadeira de rodas decorada em branco e pérolas", diz ela. "Eu estava dando a ele a opção de desistir, se ele não quisesse lidar com uma esposa doente."
Hailey estava com medo de sua doença e com medo de contar aos outros por causa do estigma associado a ela.
Você perde amigos porque eles pensam: 'Ela não pode fazer isso ou aquilo.' O telefone pára gradualmente de tocar. Não é assim agora. Eu saio e faço tudo agora, mas esses deveriam ser anos divertidos.”
Após problemas recorrentes de visão, Hailey teve que deixar o emprego dos seus sonhos como uma técnica oftalmológica e excimer laser certificada no Stanford Hospital e sofrer uma incapacidade permanente. Ela estava desanimada e com raiva, mas olhando para trás, ela se sente feliz.
"Essa coisa horrível se transformou na maior bênção", diz ela. “Pude gostar de estar disponível para meus filhos sempre que eles precisavam de mim. Observá-los crescer era algo que eu certamente perderia se estivesse enterrado em minha profissão.”
Hoje, ela aprecia muito mais a vida do que nunca e diz a outros pacientes diagnosticados recentemente que sempre há um lado positivo - mesmo que você não o espere.
