O amianto refere-se a seis tipos de minerais resistentes ao calor, fogo e vários produtos químicos. O amianto é freqüentemente encontrado em produtos automotivos, industriais e de construção e pode causar uma pessoa adoecer se for exposta a ela.
De acordo com a nação do amianto, até 15.000 americanos morrem a cada ano de doenças evitáveis relacionadas ao amianto. O mesotelioma, um câncer raro causado pela exposição ao amianto que geralmente afeta os pulmões, ocorre em cerca de 3.000 novos casos por ano.
Essas três organizações estão trabalhando para ajudar as pessoas com mesotelioma e seus entes queridos a acessar informações, opções de tratamento e outros serviços. Cada organização também defende a proibição do amianto nos Estados Unidos.
Organização de conscientização sobre doenças do amianto
Linda Reinstein e seu marido, Alan, estavam vivendo uma vida feliz criando sua filha de 10 anos quando Alan foi diagnosticado com mesotelioma em 2003.
"Como muitos americanos, [eu] só ouvia vagamente falar de amianto e mesotelioma em anúncios de TV tarde da noite", diz Linda Reinstein.
Os Reinstein descobriram rapidamente que a doença de Alan era evitável.
“Nós dois sentimos raiva, ilusão e medo. Alan e eu só tínhamos uma opção: transformar nossa raiva em ação”, diz ela.
Logo após o diagnóstico de Alan, Linda e sua filha Emily voaram para Washington, DC para assistir à introdução do senador Patty Murray do Ban Amianto na América, ato de 2003. Carregando uma foto de Alan e Emily compartilhando uma dança pai-filha, eles contaram sua história. Linda também se conectou com Doug Larkin, que falou sobre o diagnóstico de mesotelioma de seu sogro.
“Ele também estava bravo. Falamos a mesma língua, compartilhando mágoa e esperança. Sabíamos que algo tinha que ser feito”, lembra Linda.
Em uma semana, os dois co-fundaram a Organização de Conscientização sobre Doenças do Amianto, dedicada a eliminar doenças causadas pelo amianto e a proteger os direitos civis das vítimas de amianto por meio de educação, advocacia e iniciativas comunitárias.
Depois que Alan faleceu em 2006, Linda continuou advogando - e fazendo progressos. A lei Alan Reinstein Ban Ban Amianto Agora de 2016 foi reintroduzida em 2017 para o Senado dos EUA.
"Com oito co-patrocinadores fortes liderando a acusação de proibir rapidamente esse agente cancerígeno, agora estamos mais perto de uma proibição de amianto do que jamais estivemos antes!" Reinstein diz. “Para o meu amado Alan e para as centenas de milhares de outros 'Alan's' existentes, meu trabalho continuará até que possamos alcançar o objetivo de uma proibição global do amianto e também encontrar uma cura o mais rápido possível.”
Centro de conscientização sobre mesotelioma e amianto
Viver com qualquer doença pode ser difícil, e aprender que você tem uma condição rara pode ser particularmente difícil. O Centro de conscientização sobre mesotelioma + amianto (MAAC) foi fundado para fornecer informações e apoio aos que vivem com mesotelioma e seus cuidadores.
"Quando você não consegue encontrar informações sobre algo que se tornou um ponto de virada na sua vida, isso destrói toda a esperança que você tem", diz Anna Suarez, especialista em comunicações da MAAC. "A maioria das pessoas expostas ao amianto não sabia que eram ou, se o fizeram, desconhecia seus riscos e repercussões infelizes".
“Ouvir histórias com esse tema comum nos inspirou a ser o recurso abrangente que não apenas ajuda os pacientes com informações sobre seu diagnóstico, mas também ensina como eles podem fazer a diferença e defender uma mudança!” ela diz.
Além de divulgar o mesotelioma e fornecer recursos sobre os tipos de tratamentos e ensaios clínicos disponíveis, o MAAC também defende a proibição do amianto.
“Vimos a dor no coração e ouvimos o infeliz prognóstico. Queremos acabar com o uso do amianto e destacar seus perigos para todos em todo o mundo”, acrescenta Suarez.
Mesotelioma Cancer Alliance
Desde 1998, a Mesotelioma Cancer Alliance está em uma missão para acabar com a exposição ao amianto e ajudar as pessoas com mesotelioma a encontrar os recursos de que precisam. Heather Von St. James, que aos 36 anos recebeu 15 meses para viver sem intervenção médica, é um desses indivíduos.
"Com um bebê de três meses em casa e uma baixa chance de sobrevivência, eu estava determinado a sobreviver ao meu prognóstico", diz Von St. James.
Então, ela pediu ajuda à Aliança do Câncer do Mesotelioma, que a ajudou a encontrar um especialista em Boston - a 2.400 milhas de distância de sua casa em Minnesota. Lá, em 2006, ela foi submetida a um procedimento invasivo que a deixou sem o pulmão esquerdo, metade do diafragma, o revestimento do coração e duas costelas. Após a cirurgia, ela fez quatro sessões de quimioterapia e 30 sessões de radiação debilitante.
Hoje, sem evidências de doença, Von St. James dedica sua vida a defender pessoas com mesotelioma e a lutar pela proibição do amianto como ativista, blogueira e educadora.
"Enquanto o amianto ainda for legal, há vidas em jogo e é isso que nos mantém ativos todos os dias", explica ela. "Até que haja uma cura para o mesotelioma, até que haja uma proibição do amianto nos Estados Unidos, até que mais pessoas se levantem e se manifestem, nós [continuamos a] lutar".
