A doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência. Ele afeta progressivamente a memória, o julgamento, a linguagem e a independência de uma pessoa. Uma vez que o fardo oculto de uma família, o Alzheimer está se tornando uma preocupação dominante em saúde pública. Seus números cresceram e continuarão a um ritmo alarmante, à medida que milhões de americanos envelhecem e a cura permanece fora de alcance.
Atualmente, 5,7 milhões de americanos e 47 milhões de pessoas no mundo vivem com Alzheimer. Espera-se um aumento de 116% nos países de alta renda entre 2015 e 2050, e até 264% nos países de baixa e média renda durante esse período.
A doença de Alzheimer é a doença mais cara dos Estados Unidos. Sua despesa bruta anual é de mais de US $ 270 bilhões, mas o custo com pacientes e prestadores de cuidados é incalculável. Uma razão substancial pela qual a doença de Alzheimer não custa mais é graças aos 16,1 milhões de cuidadores não remunerados que assumiram o controle da doença de seus entes queridos. Essa tarefa abnegada salva a nação mais de US $ 232 bilhões anualmente.
Um em cada 10 americanos com 65 anos ou mais está vivendo com a doença de Alzheimer ou demência relacionada. Dois terços dos afetados são mulheres. O tempo médio de vida após o diagnóstico para alguém com Alzheimer é de 4 a 8 anos. No entanto, dependendo de vários fatores, isso pode levar até 20 anos. À medida que a doença progride, cada dia apresenta mais desafios, despesas e pressão sobre os cuidadores. Esses cuidadores primários ou secundários geralmente assumem o papel por razões que variam do dever ao custo.
A Healthline decidiu entender melhor os cuidadores - como a doença de Alzheimer afetou suas vidas e os desenvolvimentos promissores no horizonte que podem mudar o cenário da doença. Realizamos uma pesquisa com quase 400 cuidadores ativos representando a geração Y, geração X e baby boomers. Entrevistamos um grupo dinâmico de médicos e especialistas em cuidados para entender melhor as restrições, necessidades e verdades tácitas de viver e cuidar de alguém com a doença de Alzheimer.
Todas as estatísticas apresentadas sem uma fonte são obtidas dos dados originais da pesquisa da Healthline.
Verdades esmagadoras e inconvenientes da doença de Alzheimer
A verdade esmagadora sobre a doença de Alzheimer é que a maioria dos cuidadores recai sobre as mulheres. Quer eles considerem isso um privilégio, um fardo ou uma necessidade, dois terços dos principais cuidadores não remunerados daqueles com Alzheimer são do sexo feminino. Mais de um terço dessas mulheres são filhas daqueles a quem cuidam. Entre os millennials, as netas são mais propensas a assumir o papel de cuidadoras. Em geral, os cuidadores são cônjuges e filhos adultos daqueles que cuidam mais do que qualquer outra relação.
"É como se a sociedade esperasse que as mulheres cuidassem", diz Diane Ty, diretora de projetos da Global Social Enterprise Initiative e AgingWell Hub na McDonough School of Business da Universidade de Georgetown. Ela ressalta que, como muitas mulheres já assumiram o papel de cuidadora primária de crianças, seus irmãos ou outros membros da família muitas vezes assumem que assumirão a liderança no tratamento da doença de Alzheimer.
Isso não quer dizer que os homens não estejam envolvidos. Cuidadores profissionais são rápidos em apontar que também vêem muitos filhos e maridos assumindo esse trabalho.
No geral, a maioria dos cuidadores está sacrificando sua própria saúde, finanças e dinâmica familiar pelo bem de seus entes queridos. Quase três quartos dos cuidadores relataram que sua própria saúde diminuiu desde que assumiu as responsabilidades de cuidar, e um terço precisa perder as consultas médicas para gerenciar o cuidado de sua amada. Os cuidadores da geração X experimentam os maiores efeitos negativos à saúde. No geral, porém, os cuidadores são um grupo estressado, com 60% experimentando ansiedade ou depressão. Imagine a dificuldade de cuidar de outra pessoa tão plenamente quando sua mente e seu corpo precisam desesperadamente de cuidados.
Se houver um lado positivo, a visão íntima de um ente querido que envelhece com Alzheimer está levando mais cuidadores (34%) a serem testados mais cedo para os biomarcadores da doença, algo que a geração do milênio é mais proativa do que as gerações mais velhas. Tendo visto o impacto da doença, eles estão mais dispostos a tomar medidas para prevenir ou retardar a doença. Especialistas incentivam esse comportamento, pois pode ter um grande impacto no início e na progressão da doença de Alzheimer.
De fato, novas pesquisas propõem uma mudança dos critérios gerais de diagnóstico estabelecidos para focar na identificação e tratamento do pré-impacto da doença, o que permite uma melhor compreensão e tratamento. Em outras palavras, em vez de diagnosticar a doença de Alzheimer no estágio em que a demência é perceptível, trabalhos futuros podem se concentrar nas alterações assintomáticas da doença de Alzheimer no cérebro. Embora esses avanços sejam promissores, a abordagem destina-se apenas à pesquisa no momento, mas pode ter um impacto maciço se adaptada ao tratamento geral de medidas preventivas. Isso pode permitir que pesquisadores e médicos vejam alterações no cérebro relacionadas à doença de Alzheimer 15 a 20 anos antes de diagnosticarmos atualmente a doença. Isso é significativo porque detectar mudanças mais cedo pode ajudar a identificar e orientar os pontos de intervenção no estágio inicial.
Para cada impacto que os profissionais de saúde sentem em sua própria saúde, há uma repercussão financeira a combinar. Um em cada dois cuidadores informa que suas finanças ou carreira foram afetadas negativamente por suas responsabilidades, reduzindo os fundos atuais e limitando as contribuições para a aposentadoria.
“Conversei com membros da família que estavam fazendo escolhas que estavam prejudicando gravemente sua independência financeira futura, a fim de fazer o que sua família estava pedindo hoje em relação à prestação de cuidados”, comenta Ruth Drew, diretora de informações e serviços de suporte da Associação de Alzheimer.
A grande maioria dos cuidadores é casada com filhos que vivem em suas casas e têm empregos de meio período ou integral. Não se deve presumir que os cuidadores estavam naturalmente disponíveis porque não tinham mais nada acontecendo. Pelo contrário, são indivíduos com vida plena que assumem um dos maiores feitos. Eles costumam fazê-lo com graça, coragem e sem muito apoio.
Além da maior parte dos cuidados em casa, esses indivíduos lideram a tarefa de iniciar avaliações médicas e tomar decisões importantes sobre o bem-estar financeiro, médico, jurídico e geral daqueles para quem prestam cuidados. Isso inclui telefonar para manter 75% das pessoas com demência em casa - na casa do próprio paciente ou na casa do cuidador.
- 71% dos cuidadores são do sexo feminino.
- 55 por cento dos cuidadores são filha ou filho, nora ou genro.
- 97% dos cuidadores milenares e da geração X têm filhos (18 anos ou menos) que vivem em casa.
- 75% das pessoas com Alzheimer ou demência relacionada permanecem em casa ou em residência particular, apesar da progressão da doença.
- 59% das pessoas com Alzheimer ou demência relacionada dizem que um evento relacionado à cognição (por exemplo, perda de memória, confusão, pensamento prejudicado) desencadeou uma visita / avaliação médica.
- 72% dos cuidadores dizem que sua saúde piorou desde que se tornaram cuidadores.
- 59 por cento dos cuidadores experimentam depressão ou ansiedade.
- 42% dos cuidadores usam grupos de apoio pessoalmente, comunidades online e fóruns.
- 50% dos cuidadores tiveram suas carreiras e finanças afetadas devido às responsabilidades de cuidar.
- 44% dos cuidadores têm dificuldade em economizar para a aposentadoria.
- 34% dos cuidadores dizem que cuidar de um ente querido com doença de Alzheimer os levou a testar o gene.
- 63% dos cuidadores tomariam remédios para atrasar o início da perda de memória em pelo menos 6 meses, se fosse acessível e livre de efeitos colaterais.
O cuidador e seu fardo são mais complexos do que se pode imaginar
No dia em que um cuidador começa a notar bandeiras vermelhas no comportamento e na fala de um ente querido, suas vidas mudam e um futuro incerto se instala. Também não é uma transição para o "novo normal". Em todos os momentos com alguém com Alzheimer, não está claro o que acontecerá ou o que eles precisarão em seguida. O cuidado vem com uma quantidade substancial de dificuldades emocionais, financeiras e físicas, especialmente à medida que a pessoa com Alzheimer progride através da doença.
Cuidar de alguém com Alzheimer é um trabalho de período integral. Entre os cuidadores familiares, 57% prestam assistência por pelo menos quatro anos e 63% antecipam essa responsabilidade pelos próximos cinco anos - todos com uma doença que pode durar até 20 anos. Então, quem está carregando esse fardo?
Existem 16,1 milhões de cuidadores não remunerados nos Estados Unidos. Geralmente, os filhos adultos são os cuidadores primários mais comuns. Isto é especialmente verdade entre a geração X e os baby boomers. No entanto, nos baby boomers, 26% dos cuidadores primários são cônjuges daqueles com Alzheimer e netos milenares atuam como cuidadores primários em 39% das vezes.
Esses cuidadores fornecem coletivamente mais de 18 bilhões de horas de atendimento não remunerado a cada ano. Esse cuidado é avaliado em um alívio de US $ 232 bilhões para a nação. Isso equivale a uma média de 36 horas por semana por cuidador, criando efetivamente um segundo emprego em período integral sem salário, benefícios ou, geralmente, com folga.
Esse papel inclui praticamente tudo o que o paciente precisa em sua vida diária - menos a princípio, pois o paciente e o cuidador conseguem navegar normalmente nas tarefas diárias - e evolui progressivamente para uma posição de atendimento em período integral durante os estágios finais da doença de Alzheimer. Uma pequena lista das tarefas executadas por um cuidador principal inclui:
- administração e rastreamento de medicamentos
- transporte
- suporte emocional
- agendamento de compromissos
- compras
- cozinhando
- limpeza
- pagando contas
- gerenciamento de finanças
- planejamento Imobiliário
- decisões legais
- gerenciamento de seguro
- morar com o paciente ou tomar decisões de residência
- higiene
- toalete
- alimentando
- mobilidade
A vida não diminui para esses cuidadores até que eles possam retornar ao ponto em que pararam. Outros aspectos de suas vidas aceleram e tentam acompanhar como se nada tivesse mudado. Os cuidadores de Alzheimer são tipicamente casados, têm filhos morando em casa e mantêm um emprego de período integral ou parcial fora dos cuidados que prestam.
Um quarto das cuidadoras faz parte da “geração sanduíche”, o que significa que elas estão criando seus próprios filhos enquanto atuam como cuidadoras primárias de seus pais.
Diane Ty diz que "geração sanduíche de clube" é uma descrição mais adequada, pois também responde por suas obrigações de trabalho. Em uma nota positiva, de acordo com um estudo, 63% dessas mulheres dizem que se sentiram mais fortes por causa desse papel de dupla capacidade.
“Sabemos que, para a geração de sanduíches, há muitas mulheres entre 40 e 50 anos, equilibrando carreiras, cuidando de pais ou familiares idosos e cuidando de crianças pequenas em casa ou pagando pela faculdade. Isso tem um preço enorme para eles”, diz Drew.
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Assumir esse papel de cuidador primário nem sempre é uma escolha voluntária, mas é uma necessidade. Às vezes, a aceitação desse papel é uma obrigação, como a descreve Diane Ty. Para outras famílias, é uma questão de acessibilidade.
Cuidar de alguém que vive com Alzheimer ou demência relacionada é uma provação angustiante. Esses indivíduos experimentam solidão, tristeza, isolamento, culpa e exaustão. Não é de admirar que 59% relatem ter ansiedade e depressão. No processo de cuidar de um ente querido, esses cuidadores geralmente sofrem declínios em sua própria saúde devido à tensão e pressão ou simplesmente não tendo tempo para atender às suas próprias necessidades.
"Muitas vezes, há muito desgaste dos cuidadores, especialmente na parte final da doença, quando o paciente começa a não se lembrar de seus entes queridos", explica o Dr. Nikhil Palekar, professor associado de psiquiatria e diretor médico do Hospital Universitário Stony Brook e diretor. do serviço de psiquiatria geriátrica e diretor médico do Centro de Excelência Stony Brook para a doença de Alzheimer. “Acho que isso é particularmente desafiador para os cuidadores, quando a mãe ou o pai não conseguem mais reconhecê-los ou reconhecer os netos. Isso se torna muito intenso emocionalmente.”
Cuidadores: uma rápida olhada
- Quase metade dos cuidadores (~ 45%) ganha entre US $ 50 mil e US $ 99 mil por ano
- Cerca de 36% ganham menos de US $ 49 mil por ano
- A maioria dos cuidadores é casada
- A maioria dos cuidadores tem crianças de 7 a 17 anos em casa; isso é mais alto para a geração X (71%)
- 42% de todos os cuidadores enfrentam problemas com demandas dos pais
- Os prestadores de cuidados prestam uma média de 36 horas por semana de cuidados não remunerados
Se você conheceu um paciente com Alzheimer, conheceu um
O que é essa doença que rouba a vida das pessoas e evitou tratamentos eficazes? A doença de Alzheimer é um distúrbio cerebral progressivo que afeta as habilidades de memória, pensamento e linguagem e a capacidade de realizar tarefas simples. É também a sexta principal causa de morte nos Estados Unidos e a única doença nas 10 principais causas de morte nos Estados Unidos que não pode ser evitada, retardada ou curada.
Alzheimer não é uma parte normal do envelhecimento. O declínio cognitivo é muito mais grave do que um avô esquecido comum. Alzheimer interfere e impede a vida diária. Memórias tão simples quanto os nomes dos entes queridos, o endereço residencial ou como se vestir em um dia frio são gradualmente perdidas. A doença progride lentamente para causar um colapso no julgamento e nas habilidades físicas, como alimentar-se, caminhar, falar, sentar e até engolir.
“Você nem imagina que isso vai piorar até que aquele ente querido passe”, diz Ty. "A doença de Alzheimer é particularmente cruel."
Os sintomas em cada estágio e a taxa de declínio das pessoas com Alzheimer são tão variados quanto os próprios pacientes. Não há padronização global para estadiamento, pois cada pessoa compartilha um corpo de sintomas que progridem e se apresentam à sua maneira e no tempo. Isso torna a doença imprevisível para os cuidadores. Isso também aumenta os sentimentos de isolamento que muitos cuidadores têm, porque é difícil relacionar uma experiência a outra.
"Se você viu uma pessoa com perda de memória, viu uma", Connie Hill-Johnson lembra seus clientes no Visiting Angels, um serviço profissional de assistência médica que trabalha com pessoas com Alzheimer ou demência relacionada. Esta é uma doença individual. A Associação de Alzheimer insta os profissionais de saúde a ver as técnicas de atendimento como centradas na pessoa.
A doença de Alzheimer afeta principalmente adultos com 65 anos ou mais, com a idade média dos pacientes desta pesquisa sendo 78. Outras demências relacionadas podem afetar mais frequentemente as pessoas mais jovens. A expectativa de vida após o diagnóstico varia, mas pode ser de apenas 4 anos ou 20 anos. Isso é afetado pela idade, progressão da doença e outros fatores de saúde no momento do diagnóstico.
A doença é a mais cara nos Estados Unidos e pode ser mais intensa para pessoas de cor. Os pagamentos do Medicare para afro-americanos com demência são 45% maiores que os das pessoas brancas e 37% maiores para os hispânicos do que os brancos. A disparidade racial da doença de Alzheimer vai além das finanças. Os afro-americanos mais velhos têm duas vezes mais chances de ter Alzheimer ou demência relacionada do que os brancos mais velhos; os hispânicos idosos têm 1,5 vezes mais chances de ter Alzheimer ou demência relacionada do que os brancos idosos. Os afro-americanos representam mais de 20 por cento das pessoas com a doença, mas representam apenas 3 a 5 por cento das pessoas nos ensaios.
O histórico educacional tem sido associado à probabilidade de desenvolvimento da doença de Alzheimer. Aqueles com os níveis mais baixos de educação passam três a quatro vezes mais de suas vidas com demência do que aqueles que têm diploma universitário.
Depois dos 65 anos:
- Aqueles com um diploma do ensino médio podem esperar viver 70% de sua vida restante com um bom conhecimento.
- Aqueles com um diploma universitário ou superior podem esperar viver 80% de sua vida restante com um bom conhecimento.
- Aqueles sem educação no ensino médio podem esperar viver 50% de sua vida restante com boa cognição.
As mulheres também estão sujeitas a um risco aumentado de desenvolver a doença de Alzheimer. Esse aumento do risco tem sido associado à diminuição do estrogênio que ocorre durante a menopausa, entre outros fatores. As evidências sugerem que esse risco para as mulheres pode ser aliviado com terapias de reposição hormonal antes da menopausa, mas as próprias terapias aumentam o risco de complicações potencialmente fatais. Além disso, a pesquisa sugere que uma dieta rica em alimentos produtores de estrogênio, como sementes de linho e gergelim, damascos, cenouras, couve, aipo, inhame, inhame, azeitonas, azeite e grão de bico pode reduzir o risco.
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A saúde do cuidador é um custo invisível da doença de Alzheimer
As mulheres são desproporcionalmente afetadas por essa doença, tanto como pacientes quanto como cuidadoras. Eles desenvolvem a doença de Alzheimer com mais freqüência do que os homens e cuidam das pessoas com a doença com mais frequência do que os homens. Mas quase todos os cuidadores sofrem um impacto em sua saúde emocional, física ou financeira.
Cerca de 72% dos cuidadores indicaram que sua saúde piorou em algum grau desde que assumiram responsabilidades de cuidar.
"A saúde deles é pior como resultado do estresse envolvido no cuidado e sofre desproporcionalmente de estresse e depressão", diz Ty, que cita a instabilidade e a falta de roteiro na progressão da doença de Alzheimer como a razão.
Em nossa pesquisa, 59% dos cuidadores disseram ter lidado com ansiedade ou depressão desde que assumiram suas funções. Estes podem ser um catalisador para muitos outros problemas de saúde, como um sistema imunológico enfraquecido, dores de cabeça, pressão alta e transtorno de estresse pós-traumático.
O estresse e o caos de cuidar não prejudicam apenas a saúde dos cuidadores, mas também afetam outras áreas de sua vida. Trinta e dois por cento dos entrevistados expressaram que o relacionamento com o cônjuge é tenso e 42% disseram que o relacionamento entre pais e filhos é tenso.
Quando você corre entre todas as suas obrigações em casa, no trabalho e com quem você está cuidando enquanto tenta garantir que as necessidades de ninguém sejam ignoradas, suas próprias necessidades podem cair no esquecimento.
"Você está sentado na morte e no declínio de seus pais ou ente querido, e é um momento muito estressante emocional", descreve Ty.
O custo dessa tensão não é apenas visto na exaustão e no bem-estar dos cuidadores, mas também em suas carteiras. Cuidadores de pessoas com Alzheimer gastam US $ 12.000 a mais anualmente em seus próprios cuidados de saúde, enquanto cuidadores de filhos adultos gastam cerca de US $ 4.800 a mais por ano.
Não se pode dizer o suficiente sobre os benefícios e a necessidade do autocuidado durante esses tempos. A analogia da "máscara de oxigênio do avião" soa verdadeira para o cuidado. Embora sua própria saúde deva ser tão importante quanto a saúde de quem cuida, 44% dos cuidadores relatam que não mantiveram um estilo de vida saudável, incluindo dieta, exercício e socialização.
Compreensivelmente, para um cuidador adicionar sua própria saúde à sua lista interminável de tarefas a fazer, pode parecer mais problemas do que vale a pena. Porém, mesmo pequenos esforços de autocuidado podem reduzir o estresse, ajudar a evitar doenças e melhorar um senso geral de bem-estar. Para aliviar o estresse e começar a cuidar de si, os cuidadores devem tentar:
- Aceite ofertas de ajuda de amigos e familiares para fazer pausas. Use o tempo para passear, ir à academia, brincar com crianças ou tirar uma soneca ou tomar um banho.
- Faça exercícios em casa enquanto a pessoa de quem cuida estiver dormindo. Faça trechos simples de ioga ou ande de bicicleta ergométrica.
- Encontre consolo em um hobby, como desenhar, ler, pintar ou tricotar.
- Coma alimentos saudáveis e equilibrados para sustentar energia e fortalecer seu corpo e mente.
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Hoje, o investimento dos cuidadores em seus entes queridos diminui a segurança financeira futura
Os cuidadores de Alzheimer geralmente dedicam seu coração e alma a esse trabalho. Eles estão exaustos e sacrificam tempo com suas próprias famílias. Cuidar pode ter efeitos negativos sobre sua saúde e suas finanças pessoais também podem sofrer um impacto direto.
Um espantoso 1 de cada 2 cuidadores viu sua carreira ou finanças impactadas negativamente pelo tempo e energia que seus cuidados requerem. Esses não são inconvenientes menores, como sair mais cedo de vez em quando: a maioria dos profissionais de saúde diz ter desistido de um emprego de meio período ou integral. Outros tiveram que reduzir seu horário ou aceitar um emprego diferente, que proporcionasse mais flexibilidade.
Diane Ty descreve o "golpe duplo financeiro" que é familiar demais para esses cuidadores não remunerados.
- Eles deixaram um emprego e perderam todo um fluxo de receita pessoal. Às vezes, um cônjuge pode pegar a folga, mas isso nem sempre é suficiente.
- Seu rendimento padrão é perdido e eles também não estão contribuindo para o seu 401 (k).
- Eles perderam um empregador igualando suas economias de aposentadoria.
- Eles não estão contribuindo para o Seguro Social, reduzindo, em última análise, o total de contribuições ao longo da vida.
Os cuidadores pagarão por esses sacrifícios novamente quando chegarem à aposentadoria.
Além de tudo isso, os cuidadores não remunerados de Alzheimer pagam uma média de US $ 5.000 a US $ 12.000 por ano, do próprio bolso, para os cuidados e necessidades de seus entes queridos. Ty diz que esse número pode chegar a US $ 100.000. De fato, 78% dos prestadores de cuidados não remunerados incorrem em despesas diretas que alcançam uma média de quase US $ 7.000 por ano.
Os custos extremamente altos dos cuidados com a doença de Alzheimer, especialmente no cuidado remunerado, são um dos maiores motivadores para que as famílias assumam responsabilidades. É uma faca de dois gumes: eles provavelmente sofrerão um golpe financeiro de um lado ou de outro.
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Os avanços tecnológicos continuam a melhorar a qualidade de vida e o atendimento às pessoas com Alzheimer
Os cuidados diários e a administração de alguém com Alzheimer são esmagadores, na melhor das hipóteses, e absolutamente derrotadores, na pior das hipóteses. O que pode acontecer gradualmente nos estágios iniciais com necessidades simples, como compras de supermercado ou pagamento de contas, às vezes rapidamente se torna um trabalho em tempo integral, 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Apenas metade dos cuidadores ativos e não remunerados afirmam receber apoio emocional adequado, e esse número é mais baixo entre os cuidadores do milênio, com 37%. Além disso, apenas 57% dos cuidadores primários dizem que recebem assistência, remunerada ou não, com os cuidados de seus entes queridos, e é provável que os baby boomers relatem que não recebem nenhuma ajuda. Não é de admirar que os índices de ansiedade e depressão sejam tão altos para os cuidadores.
“Você não pode fazer isso sozinho. Você não pode carregar esse fardo sozinho, principalmente se tiver tomado a decisão de manter seu ente querido em casa”, incentiva Hill-Johnson.
Para pessoas que não têm uma rede pessoal em que se apoiar ou que não podem pagar por serviços de assistência paga, pode haver algumas organizações sem fins lucrativos locais que podem ajudar.
Nossa pesquisa constatou que cerca de metade dos cuidadores se juntou a algum tipo de grupo de apoio. É provável que a geração do milênio o faça, e cerca da metade da geração X tinha. Os baby boomers eram menos prováveis. A geração Y e a geração X compartilham uma preferência por grupos de suporte on-line, como um grupo privado do Facebook ou outro fórum on-line. Mesmo nesta era digital, 42% dos cuidadores ainda participam de grupos de apoio presenciais. Os principais drivers para ingressar incluem:
- aprendendo estratégias de enfrentamento
- entender o que esperar da doença
- ganhando apoio emocional e inspiração
- angariar suporte para decisões críticas
Não há escassez de grupos de apoio disponíveis para se adequar ao estilo e às necessidades dos cuidadores de Alzheimer.
- Grupos liderados por pares e profissionais podem ser localizados por CEP na Alzheimer's Association.
- A busca pelo "apoio à doença de Alzheimer" no Facebook retorna dezenas de grupos sociais privados.
- Boletins, canais sociais e outros recursos estão disponíveis no Caregiver.org.
- Os quadros de mensagens da AARP conectam os profissionais de saúde online.
- Peça recomendações a um médico, igreja ou serviço de assistência em áreas locais.
A conexão humana e a empatia não são os únicos recursos disponíveis aos cuidadores para facilitar o caos. Lynette Whiteman, diretora executiva da Caregiver Volunteers of Central Jersey, que fornece alívio para os cuidadores familiares da doença de Alzheimer por meio de voluntários em casa, diz que há coisas interessantes no horizonte da tecnologia que facilitam muito o monitoramento de pacientes, o desembolso de medicamentos e o gerenciamento doméstico. A maioria dos cuidadores admite usar alguma forma de tecnologia para ajudar no cuidado de seus entes queridos e muitos relatam interesse em usar mais tecnologia no futuro. Atualmente, os cuidadores de ferramentas usam ou mais usaram são:
- pagamento automático de contas (60%)
- monitor digital de pressão arterial (62%)
- calendário online (44%)
O interesse é maior em novas tecnologias para:
- Rastreadores GPS (38%)
- telemedicina e telessaúde (37%)
- Sistema pessoal de resposta a emergências / Alerta de vida (36%)
Usar a tecnologia para melhorar a qualidade dos cuidados é uma estratégia eficaz que permite que as pessoas com Alzheimer ajam de forma independente e tornem o cuidado menos intensivo. Essas tecnologias incluem o uso de um sistema de campainha sem fio com dicas visuais e computadores portáteis com dicas visuais e de áudio para manter os cuidados com foco. No entanto, a relevância dessa melhoria foi subjetiva a um nível pessoal.
O uso de aplicativos, sites e outros recursos tecnológicos está fortemente ligado à geração, com a geração do milênio sendo os mais adotantes e os baby boomers os mais baixos. No entanto, a maioria dos adultos mais velhos, mesmo aqueles que recebem cuidados, está mais disposta a aprender a usar as novas tecnologias do que as gerações mais jovens podem assumir. A geração X é a única que vem do mundo pré-tecnológico, mas ainda é jovem o suficiente para ser adotante proficiente.
Isso não é verdade apenas para os cuidadores. Metade dos idosos em tratamento usa smartphones ou outros dispositivos para enviar e receber mensagens de texto, e 46% enviam e recebem e-mail, além de tirar, enviar e receber fotos.
Hill-Johnson defende o uso de iPads com quem cuida. “É muito benéfico, principalmente para quem tem netos. Você pode usar um iPad e Skype porque eles adoram ver os netos.” Um iPad também é ideal para rastrear planos de assistência e manter anotações ou se comunicar entre familiares, médicos, assessores e outras partes pertinentes.
Palekar diz que há muitas novas tecnologias sendo usadas para ajudar os cuidadores e os que estão recebendo cuidados. Algumas das coisas que ele mais gosta de ver e recomendar incluem:
- Rastreadores GPS que podem ser acoplados à roupa ou usados como um relógio que fornecem a localização exata do paciente
- ferramentas de monitoramento doméstico baseadas em sensores, por exemplo, podem sinalizar se o paciente não sair do banheiro por um período de tempo
- Mayo Health Manager para rastrear compromissos, registros de saúde e seguro em um só lugar
- aplicativos para smartphone que fornecem dicas e conselhos, gerenciam informações e comunicação, registram sintomas e comportamentos, rastreiam medicamentos e facilitam o registro no diário
Mesmo um pequeno roteiro para a doença de Alzheimer facilita a imprevisibilidade da doença
A própria doença de Alzheimer é um tanto previsível, com uma progressão bastante certa em sete estágios distintos. O que é menos previsível é a resposta de cada indivíduo às mudanças nas habilidades cognitivas e físicas e qual será a responsabilidade do cuidador em cada estágio. Não há duas pessoas com Alzheimer iguais, adicionando pressão e incerteza a um cenário já confuso.
Palekar gasta muito tempo educando os cuidadores de seus pacientes sobre a doença e fornece algumas dicas sobre o que outros cuidadores podem obter dos médicos de seus entes queridos. Ele sugere que não é suficiente conhecer os estágios da doença, mas que os profissionais de saúde precisam ser capazes de alinhar alguma expectativa a cada estágio, como quando deveriam antecipar ajuda com chuveiros, troca de roupa ou alimentação. Toda essa educação e formação se torna vital para os cuidadores gerenciarem adequadamente a agressão, a agitação e outros comportamentos não cooperativos.
"Dependendo de onde seu ente querido está no processo da doença, lembre-se do fato de que a demência é uma doença", lembra Hill-Johnson. "Você precisa constantemente dizer a si mesmo que quaisquer comportamentos que você vê exibidos são provavelmente o resultado da doença."
A doença de Alzheimer é tipicamente diagnosticada no estágio 4, quando os sintomas são mais evidentes. Na maioria dos casos, pode levar até um ano para receber um diagnóstico, mas pelo menos metade dos casos chega em menos de seis meses.
Embora a doença não possa ser interrompida ou revertida, quanto mais cedo o paciente iniciar o tratamento, mais cedo poderá retardar a progressão. Isso também permite mais tempo para organizar e planejar os cuidados. Quase metade dos pacientes busca sua primeira avaliação médica por insistência do futuro cuidador, e isso geralmente ocorre após uma série de indicadores como repetir a si mesmo e esquecer-se constantemente. Um em cada quatro busca avaliação médica após apenas o primeiro incidente desse tipo, algo que a geração do milênio suscita mais do que qualquer outra geração. Enquanto o estereótipo sugere que os millennials geralmente são mais desconectados, na verdade eles são os que têm maior probabilidade de tocar o alarme.
O gatilho primário para alguém com Alzheimer que levou a uma visita ou avaliação médica foi:
- 59% tinham problemas contínuos de memória, confusão ou cognição ou pensamento prejudicados.
- 16% tinham um problema comportamental contínuo, como delírios, agressões ou agitações.
- 16% tiveram outros problemas, como perambular e se perder, incidentes com um veículo ou atividades básicas prejudicadas, como se vestir ou administrar dinheiro.
É aqui no diagnóstico que os especialistas pedem aos cuidadores e pacientes que se comuniquem abertamente sobre os desejos relacionados a tratamento, cuidados e decisões em fim de vida.
“Eu recomendo fortemente aos cuidadores, quando um ente querido está no início da doença, que se sente e converse com eles sobre quais são seus desejos enquanto eles ainda podem ter essa conversa”, recomenda Whitman. "É de partir o coração quando você deixa essa oportunidade passar e precisa tomar decisões para a pessoa sem a contribuição delas".
Quando a maioria dos pacientes recebe um diagnóstico, já existe uma necessidade urgente de ajuda nas tarefas diárias, como compras de supermercado, pagamento de contas e gerenciamento de calendário e transporte. A cada progressão da doença, o nível de envolvimento e atenção do cuidador também aumenta.
Estágios de Alzheimer: Necessidades e demandas do paciente em cuidadores
| Palco | Paciente | Cuidador |
| Etapa 1 muito cedo | Sem sintomas. Pré-clínico / sem comprometimento. Com base na história ou nos biomarcadores, pode ter diagnóstico precoce. | O paciente é totalmente independente. Nenhum trabalho nesta fase. |
| Etapa 2 antecipada | Sintomas leves presentes, esquecimento em torno de nomes, palavras, onde as coisas foram colocadas. Problemas de memória são pequenos e podem não ser percebidos. | Pode apoiar e defender a avaliação médica. Caso contrário, nenhuma interferência no trabalho diário e na vida social do paciente. |
| Etapa 3 Média Até 7 anos | Sintomas de memória e concentração reduzidas e mais problemas para aprender novas informações. O comprometimento mental pode interferir na qualidade do trabalho e se tornar mais perceptível para amigos e familiares próximos. Possível ansiedade e depressão leves a graves. | O paciente pode precisar de apoio com aconselhamento ou terapia. O cuidador pode começar a executar tarefas menores para apoiar o paciente. |
| Etapa 4 Média Até 2 anos | O diagnóstico geralmente ocorre aqui com demência de Alzheimer leve a moderada. Sintomas como perda de memória, problemas no gerenciamento de finanças e medicamentos e julgamento questionável perceptível a conhecidos casuais e, às vezes, a estranhos. Há um claro impacto no funcionamento diário, acompanhado por mudanças de humor, abstinência e diminuição da resposta emocional. | Significativamente mais tempo é necessário para o cuidador. As tarefas incluem agendar consultas médicas, transporte, compras de supermercado, pagar contas e pedir comida em nome do paciente. |
| Etapa 5 Média Até 1,5 anos | Prejuízo moderado a grave na memória, no julgamento e no idioma. Pode sentir raiva, suspeita, confusão e desorientação. Pode se perder, não reconhecer os membros da família ou saber como se vestir para o clima. | Requer supervisão quase em período integral ou ajuda de um profissional de saúde. O paciente não pode mais viver de forma independente e precisa de ajuda com tarefas simplesmente diárias, como vestir-se, preparar comida e todas as finanças. |
| Estágio 6 tardio até 2,5 anos | Prejuízo significativo na memória de curto e longo prazo e dificuldades em se vestir e ir ao banheiro sem ajuda. Facilmente fica confuso e frustrado e diz pouco, a menos que seja diretamente abordado. | Requer cuidados em tempo integral e ajuda em todas as tarefas diárias, bem como em todos os cuidados pessoais, higiene e uso do banheiro. O paciente pode não dormir bem, pode se afastar. |
| Etapa 7 Final 1-3 anos | Estágio mais grave e final da doença. Os pacientes perdem progressivamente a fala, diminuindo algumas palavras até não conseguirem falar. Pode ter uma perda total de controle muscular, incapacidade de sentar ou manter a cabeça sozinha. | Atendimento em tempo integral e atenção a todas as necessidades e tarefas diárias. O paciente pode não ser capaz de se comunicar, ter controle sobre seus movimentos ou funções corporais. O paciente pode não ter nenhuma resposta ambiental. |
Embora não haja cura para a doença de Alzheimer, a detecção e os cuidados precoces oferecem esperança e uma perspectiva mais positiva
Das 10 principais causas de morte, a doença de Alzheimer é a única que não pode ser evitada, retardada ou curada.
A Food and Drug Administration recentemente removeu o requisito de dois pontos finais para testes clínicos, abrindo a porta para mais pesquisas sobre a doença de Alzheimer e seu tratamento. Além de uma mudança na regulamentação, os cientistas estão olhando para pesquisar a doença de Alzheimer e sua identificação com biomarcadores, em vez de esperar que os sintomas apareçam. Essa estratégia não é apenas promissora para tratamento e detecção precoce, mas também ensina aos cientistas mais sobre como o Alzheimer se desenvolve e existe no cérebro. Atualmente, os cientistas estão usando torneiras espinhais e tomografias cerebrais no cenário da pesquisa para explorar esses indicadores iniciais.
"Não sabemos nada que possa prevenir a doença de Alzheimer, mas estamos analisando as coisas que podem reduzir seu risco de declínio cognitivo", diz Mike Lynch, diretor de engajamento de mídia da Alzheimer's Association. A organização está financiando um estudo de US $ 20 milhões que começa no final de 2018. O estudo de dois anos visa entender melhor o efeito que as intervenções no estilo de vida saudável têm sobre a função cognitiva.
Essa é uma notícia promissora para os cuidadores familiares, que correm um risco 3,5 vezes maior de ter Alzheimer se seus pais ou irmãos tiverem a doença. Sessenta e quatro por cento dizem que já fizeram modificações no estilo de vida saudável, em um esforço para evitar a própria perda de memória, fazendo edições significativas em sua dieta e exercício. Essas mudanças não apenas podem impedir ou prevenir a doença, mas também podem melhorar a sensação geral de bem-estar e energia de curto prazo para os cuidadores.
Segundo o Dr. Richard Hodes, diretor do Instituto Nacional de Envelhecimento, pressão alta, obesidade e inatividade estão associados a um risco aumentado de Alzheimer. A abordagem desses fatores de saúde pode ajudar a mitigar o risco controlável da doença de Alzheimer.
No entanto, um estudo constatou que o combate a doenças crônicas, como diabetes e hipertensão, em adultos idosos aumentará o risco de adquirir demência. Além disso, há evidências de que a correlação entre exercício e risco diminuído de Alzheimer é insuficiente. Na melhor das hipóteses, a pesquisa encontrou apenas um atraso no declínio cognitivo. Também existe uma dúvida geral na comunidade científica de que o exercício é benéfico para o cérebro de maneiras que antes eram suspeitas.
A geração do milênio parece liderar outras abordagens proativas, com mais profissionais de saúde fazendo mudanças no estilo de vida saudável e buscando testes para o gene da doença de Alzheimer. Eles também são mais propensos a tomar medicamentos que atrasam o início da perda de memória, se houver necessidade, em comparação com apenas 36% dos Gen Xers e 17% dos baby boomers.
"O diagnóstico precoce pode nos ajudar a desenvolver novas metas que podem se concentrar na prevenção da progressão da doença", explica Palekar. No momento, todos os medicamentos testados para a prevenção da doença de Alzheimer falharam no estágio três dos ensaios, que ele considera um grande revés para o campo.
É importante observar que a pesquisa que está sendo feita não é perfeita. Alguns medicamentos estão falhando na tradução para a população em geral, provando ter sucesso. A empresa de biotecnologia Alzheon estava fazendo um progresso promissor em relação ao tratamento da doença de Alzheimer, registrando sucesso positivo em 2016. Mas, desde então, não conseguiu atingir os parâmetros de referência e está atrasando sua oferta pública inicial (IPO) por causa do atraso.
- O IPO de US $ 81 milhões parou devido a um atraso na pesquisa.
- Os pacientes que receberam o medicamento com falha solanezumab apresentaram um declínio de 11%.
- 99% de todos os medicamentos para a doença de Alzheimer falharam entre 2002 e 2012.
Entre todos os americanos que vivem atualmente, se os que receberem a doença de Alzheimer receberem um diagnóstico no estágio de comprometimento cognitivo leve - antes da demência -, eles economizarão coletivamente US $ 7 trilhões a US $ 7,9 trilhões em saúde e custos de cuidados de longo prazo.
A perspectiva é muito mais promissora do Dr. Richard S. Isaacson, diretor da Clínica de Prevenção de Alzheimer de Weill Cornell, onde estudou cerca de 700 pacientes, com várias centenas em lista de espera. Todo o seu foco é a prevenção, e ele diz corajosamente que é possível usar a doença de Alzheimer e a prevenção na mesma frase atualmente. Ele relata uma redução impressionante no risco calculado de Alzheimer, bem como uma melhora na função cognitiva dos pacientes em seu estudo.
“Daqui a dez anos, assim como tratamos a hipertensão, a prevenção e o tratamento da doença de Alzheimer serão multimodais. Você vai tomar a droga que injeta, a droga que toma como pílula, o estilo de vida que provou funcionar e vitaminas e suplementos específicos”, prevê Isaacson.
Um fator suspeito de ser parcialmente responsável pela doença de Alzheimer é uma proteína neuronal chamada tau, que normalmente atua como um estabilizador dentro das células do cérebro para microtúbulos. Esses microtúbulos fazem parte do sistema de transporte interno no cérebro. O que se vê naqueles com Alzheimer é uma separação da tau dos microtúbulos. Sem essa força estabilizadora, os microtúbulos se separam. O tau flutuando dentro da célula se une, interfere nas funções normais da célula e leva à sua morte. Os cientistas pensavam que a tau existia apenas dentro das células, tornando-a essencialmente inacessível, mas recentemente foi descoberto que a tau doente é transferida de neurônio em neurônio como uma infecção. Esta descoberta abre a oportunidade para novas pesquisas e tratamentos desta doença misteriosa.
Houve uma mudança geral no foco, desde o tratamento malsucedido de casos avançados de Alzheimer até o tratamento inicial, antes que os sintomas surgissem. Vários ensaios estão sendo conduzidos usando tratamentos baseados em vacinas para atacar os amilóides, que é outro fator importante para o declínio cognitivo. Além disso, pesquisas genéticas envolvendo pessoas em risco para a doença de Alzheimer que não desenvolvem a doença também estão em andamento para ver quais fatores poderiam estar protegendo-as.
Embora muitas dessas novas descobertas, tratamentos e prevenções não estejam em jogo para o tratamento de pessoas com Alzheimer, elas podem fazer uma diferença drástica na aparência da doença daqui a 10 a 20 anos, tomando medidas proativas que atrasam o tratamento. doença e sua progressão.
A doença mais cara exige tudo e dá pouco em troca
A doença de Alzheimer afeta as famílias. Isso os afeta financeiramente, emocionalmente e fisicamente”, diz Ty. A realidade com que os pacientes de Alzheimer e seus cuidadores não remunerados convivem todos os dias está além do domínio da relacionabilidade para a maioria dos americanos. Seus encargos se estendem implacavelmente além da dor e do sofrimento infligidos aos milhões que vivem e morrem da doença.
Nesta pesquisa, buscamos entender melhor a doença do ponto de vista do cuidador. Eles são, sem dúvida, os mais problemáticos e impactados pelos efeitos da doença de Alzheimer e demência relacionada.
Aprendemos que cuidar é um trabalho ingrato, mas necessário, assumido principalmente por mulheres já sobrecarregadas pelas necessidades diárias de suas próprias famílias, carreiras, finanças e obrigações sociais. Descobrimos que os profissionais de saúde geralmente são os primeiros a buscar qualquer tipo de avaliação ou diagnóstico e assumem imediatamente responsabilidades que não podem ser previstas, e não contam com o apoio necessário.
Uma das melhores coisas que os amigos, familiares e comunidade das pessoas com Alzheimer podem fazer é apoiar diretamente os cuidadores. Quando essas mulheres e homens se sentem apoiados, é mais provável que se cuidem melhor. Isso os beneficia a curto prazo, melhorando sua saúde física e a longo prazo, levando a uma possível prevenção da doença de Alzheimer.
Também confirmamos que a doença de Alzheimer é cara em todos os aspectos. A pesquisa, os cuidados médicos e os salários perdidos - tudo isso contribui para tornar a doença mais cara dos Estados Unidos.
Se você quiser fazer a diferença, considere apoiar organizações que causam impactos diretos nos cuidadores e naqueles a quem servem no Alz.org, Caregiver.org e na pesquisa do Dr. Isaacson.
