No dia de sua formatura, 17 anos atrás, Melissa Kovach McGaughey estava sentada entre seus colegas, esperando que seu nome fosse chamado. Mas, em vez de aproveitar totalmente a ocasião importante, ela se lembra de algo muito menos acolhedor: dor.
Preocupada com o fato de que a medicação que ela havia tomado antes desapareceria durante a cerimônia, ela planejou com antecedência. “Eu usava uma bolsa debaixo do meu vestido de formatura - com uma mini garrafa de água e um frasco de comprimidos - para que eu pudesse tomar minha próxima dose de remédio para dor sem me levantar”, lembra ela.
Não era a primeira ou a última vez que ela precisaria se preocupar com a herendometriose no centro do palco. A condição ginecológica, que faz com que o tecido do revestimento uterino cresça em outros órgãos - é caracterizada principalmente e explicitamente pela dor.
McGaughey, ex-membro do conselho da Associação da Endometriose de Wisconsin, passou várias décadas gerenciando seus sintomas agonizantes. Ela pode rastrear a sua quando ela começou no início da adolescência.
"Eu suspeitei que algo estava errado por volta dos 14 anos, quando parecia ter cólicas menstruais muito mais graves do que meus amigos", ela diz à Healthline.
Depois de vários anos sem encontrar alívio com o ibuprofeno, os médicos que ela estava vendo prescreviam contraceptivos hormonais para aliviar sua dor. Mas as pílulas não fizeram isso. “A cada três meses, eu era diferente”, lembra McGaughey, 38 anos, que afirma que alguns até deram depressão e humor.
Depois de muitos meses sem encontrar uma solução, seus médicos ofereceram a ela o que parecia um ultimato: ela poderia continuar sendo atormentada por dores crônicas sem saber o porquê ou ir à faca para descobrir o que estava errado.
Enquanto o procedimento laparoscópico seria minimamente invasivo, "a ideia de fazer uma cirurgia apenas para ser diagnosticada era difícil de engolir aos 16 anos", lembra ela.
Deixando poucas opções, McGaughey acabou optando por não avançar com a cirurgia. Uma decisão, ela diz, depois se arrependeria, pois isso significava vários anos passados com dores severas e subtratadas.
Não foi até depois que ela se formou na faculdade aos 21 anos que ela se sentiu mentalmente preparada para se submeter ao procedimento e finalmente obter um diagnóstico.
"O cirurgião encontrou endometriose e se livrou o máximo possível", diz ela. Mas o procedimento não era a cura - tudo o que ela esperava. "Meus níveis de dor caíram significativamente depois, mas ano após ano a dor voltava à medida que o endo voltava."
Para a estimativa de 1 em 10 mulheres em idade reprodutiva nos Estados Unidos afetadas pela doença, esse jogo de gato e rato é muito familiar. Mas, ao contrário de outras doenças que têm uma resposta clara, não há cura conhecida para a endometriose.
O que muitas dessas mulheres enfrentam, no entanto, é confusão.
Quando a fundadora e CEO da Flutter Health, Kristy Curry, tinha 20 anos, ela sabia que algo estava terrivelmente errado depois de quase desmaiar no chuveiro devido às cólicas menstruais.
Embora não fosse estranha a períodos longos e extremamente dolorosos, desta vez foi diferente. “Eu não conseguia trabalhar ou estudar há alguns dias e estava na cama”, lembra o morador do Brooklyn. "Eu pensei que isso era normal, pois você não pode realmente 'comparar' a dor do período com outra pessoa."
Tudo isso logo mudou, no entanto, quando ela se viu indo para a sala de emergência.
"As doenças reprodutivas das mulheres parecem se sobrepor a outras questões da vizinhança", diz Curry, que passaria vários anos em consultas de emergência por dor pélvica que foram diagnosticadas erroneamente como IBS ou outras questões relacionadas ao GI.
Como a endometriose faz com que o tecido preso cresça e se espalhe para fora da região pélvica, órgãos afetados, como ovários e intestinos, sofrem alterações hormonais durante o período da mulher, causando inflamação dolorosa.
E se seus sintomas são complexos e se instalam em partes do corpo fora do sistema reprodutivo, diz Curry, agora você lida com ainda mais especialistas.
Dissipar conceitos errôneos
As causas exatas da endometriose ainda não são claras. Mas uma das teorias mais antigas sugere que tudo se resume ao que é conhecido como menstruação retrógrada - um processo que envolve o sangue menstrual que flui de volta através das trompas de falópio para a cavidade pélvica em vez de sair pela vagina.
Embora a condição possa ser gerenciada, um dos aspectos mais desafiadores no início da doença é não receber diagnóstico ou tratamento. Há também a incerteza e o medo de nunca encontrar alívio.
De acordo com uma pesquisa on-line recente realizada pela HealthyWomen de mais de 1.000 mulheres e 352 profissionais de saúde (HCPs), a dor durante e entre os períodos são os principais sintomas que levaram a maioria dos entrevistados a visitar seu HCP para obter um diagnóstico. A segunda e terceira razões incluíram problemas gastrointestinais, dor durante o sexo ou movimentos intestinais dolorosos.
Os pesquisadores descobriram que, enquanto 4 em cada 5 mulheres que não têm diagnóstico já ouviram falar de endometriose antes, muitas têm apenas um conhecimento limitado da aparência desses sintomas. A maioria acredita que os sintomas incluem dor entre e durante os períodos, bem como durante as relações sexuais. Menos pessoas estão familiarizadas com outros sintomas, como fadiga, problemas gastrointestinais, micção dolorosa e movimentos intestinais dolorosos.
Mais esclarecedor, ainda, é o fato de que quase metade das mulheres sem diagnóstico não sabe que não há cura.
Esses resultados da pesquisa destacam um grande problema relacionado à condição. Embora a endometriose seja mais amplamente conhecida do que nunca, ainda é muitas vezes incompreendida, mesmo que as mulheres tenham um diagnóstico.
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Um caminho pedregoso para o diagnóstico
Um estudo conduzido por uma equipe de pesquisadores do Reino Unido sugere que, embora vários fatores possam desempenhar um papel, "um motivo importante para a progressão da doença provavelmente será o atraso no diagnóstico".
Embora seja difícil determinar se isso se deve a pesquisas médicas insuficientes, como os sintomas geralmente podem imitar outras condições, como cistos ovarianos e doenças inflamatórias pélvicas, uma coisa é clara: receber um diagnóstico não é uma tarefa fácil.
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Philippa Bridge-Cook, PhD, cientista de Toronto que atua no conselho de administração da The Endometriosis Network Canada, lembra-se de ter sido informada por seu médico de família em seus 20 e poucos anos de que não havia sentido em buscar um diagnóstico porque não havia nada que poderia ser feito sobre endometriose de qualquer maneira. "O que não é verdade, é claro, mas eu não sabia disso na época", explica Bridge-Cook.
Essa desinformação poderia explicar por que quase metade das mulheres não diagnosticadas na pesquisa HealthyWomen não estava familiarizada com a metodologia de diagnóstico.
Mais tarde, depois que Bridge-Cook experimentou vários abortos, ela diz que quatro OB-GYNs diferentes disseram que ela não poderia ter a doença, porque se ela tivesse, ela teria infertilidade. Até então, Bridge-Cook estava grávida sem dificuldade.
Embora seja verdade que os problemas de fertilidade sejam uma das complicações mais graves relacionadas ao endo, um equívoco comum é que ele impedirá as mulheres de conceber e levar um bebê a termo.
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A experiência de Bridge-Cook revela não apenas uma falta de conscientização em nome de alguns profissionais de saúde, mas também insensibilidade em relação à condição.
Considerando que dos 850 participantes da pesquisa, apenas 37% se identificaram como tendo um diagnóstico de endometriose, a pergunta permanece: por que o recebimento de um diagnóstico é um caminho tão árduo para as mulheres?
A resposta pode simplesmente estar no seu gênero.
Apesar do fato de que 1 em cada 4 mulheres na pesquisa disse que a endometriose freqüentemente interfere com sua vida diária - com 1 em cada 5 dizendo que sempre o faz - aquelas que relataram seus sintomas aos profissionais de saúde são frequentemente descartadas. A pesquisa também constatou que 15% das mulheres disseram "está tudo na sua cabeça", enquanto 1 em cada 3 disseram "está normal". Além disso, outros 1 em cada 3 foram informados de que “faz parte de ser mulher” e 1 em cada 5 mulheres precisou consultar quatro a cinco profissionais de saúde antes de receber um diagnóstico.
Essa tendência não é surpreendente, uma vez que a dor das mulheres é frequentemente ignorada ou descaradamente desconsiderada no setor médico. Um estudo constatou que "em geral, as mulheres relatam níveis mais severos de dor, incidências mais freqüentes de dor e dor de maior duração do que os homens, mas, no entanto, são tratados de maneira menos agressiva".
E é geralmente devido a esse viés da dor que muitas mulheres não procuram ajuda até que seus sintomas atinjam um grau insuportável. A maioria dos entrevistados esperou dois a cinco anos antes de ver um HCP quanto a sintomas, enquanto 1 em cada 5 esperou quatro a seis anos.
"Ouvi falar de muitos pacientes endócrinos que não receberam remédios para dor", explica McGaughey, que diz que entende que os médicos não querem que alguém se torne dependente de opioides ou que atrapalhem seu fígado ou estômago com anti-inflamatórios. "Mas isso deixou muitas mulheres e meninas com dores extremamente graves", diz ela. "Tão severo que você não pode andar, [com muitos] achando que eles deveriam tomar apenas dois Advil."
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A pesquisa a apoia nisso - como outro estudo relatou que as mulheres têm menos probabilidade de receber analgésicos no pronto-socorro, apesar da dor abdominal aguda.
Parte do problema se resume a acreditar em mulheres e meninas, acrescenta McGaughey. Ela se lembra de dizer a um médico que estava sentindo dores terríveis por períodos, mas isso não foi registrado. Somente quando ela explicou que estava causando falta de vários dias de trabalho a cada mês, o médico ouviu e tomou nota.
“A partir de então, quantifiquei minha dor para profissionais em dias de falta de trabalho”, diz ela. "Isso conta mais do que simplesmente acreditar nas minhas contas de dias de sofrimento."
As razões para descartar a dor das mulheres estão envoltas em normas culturais de gênero, mas também, como revela a pesquisa, "uma falta geral de priorização da endometriose como um importante problema de saúde da mulher".
Vida além do diagnóstico
Muito tempo depois de se formar na faculdade, McGaughey diz que passou muito tempo cuidando de sua dor. "É isolante, deprimente e chato".
Ela imagina como seria sua vida se ela não tivesse a doença. "Tenho muita sorte de ter minha filha, mas me pergunto se estaria disposto a tentar um segundo filho se não tivesse endometriose", explica ela, que atrasou a gravidez por anos de infertilidade e culminou em uma cirurgia de excisão. “[A condição] continua a esgotar minha energia de uma maneira que faz um segundo filho parecer inatingível.”
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Da mesma forma, Bridge-Cook diz que perder tempo com a família quando sente muita dor para sair da cama tem sido a parte mais difícil de sua experiência.
Outros, como Curry, afirmam que a maior luta tem sido a confusão e o mal-entendido. Ainda assim, ela expressa apreço pelo aprendizado de sua condição desde o início. "Eu tive sorte, nos meus vinte anos, que meu primeiro ginecologista suspeitou de endometriose e fiz uma cirurgia de ablação a laser." Mas, ela acrescenta, essa foi uma exceção à regra, já que a maioria das reações de seu HCP foram de diagnóstico incorreto. "Eu sei que tive sorte e que a maioria das mulheres com endo não tem tanta sorte."
Semelhante à mais da metade dos participantes da pesquisa que também foram diagnosticados por um OB-GYN, a jornada de endo de Curry estava longe de terminar. Mesmo depois de receber um diagnóstico e uma cirurgia, ela passou as duas décadas seguintes procurando respostas e ajuda.
"Muitos ginecologistas não estão tratando a endometriose de maneira muito eficaz", diz Bridge-Cook, que esperou 10 anos desde que suspeitou que algo estava errado na casa dos 20 anos antes de receber um diagnóstico. "A cirurgia de ablação está associada a uma taxa muito alta de recorrência", explicou ela, "mas a cirurgia por excisão, que muitos ginecologistas não fazem, é muito mais eficaz para o alívio dos sintomas a longo prazo".
Um estudo recente confirma isso, pois os pesquisadores descobriram uma melhora significativamente maior na dor pélvica crônica causada pela endometriose como resultado da excisão laparoscópica quando comparada à ablação.
Segundo Bridge-Cook, incorporar uma abordagem multidisciplinar ao tratamento fornece os melhores resultados. Ela usou uma combinação de cirurgia de excisão, dieta, exercício e fisioterapia pélvica para encontrar alívio. Mas ela também descobriu que o yoga tem sido inestimável para gerenciar o estresse causado pela vida com uma doença crônica.
Embora McGaughey observe que ambas as cirurgias tiveram o impacto mais significativo na redução da dor e na restauração da qualidade de vida, ela é inflexível quanto ao fato de não haver duas experiências iguais. "A história de todo mundo é diferente."
"Nem todo mundo pode obter cirurgias de alta qualidade por cirurgiões treinados para reconhecer e consumir endometriose", explica ela, e algumas pessoas são mais propensas a desenvolver tecido cicatricial do que outras. Reduzir o tempo para ser diagnosticado através de um método não cirúrgico de diagnóstico, ela acrescenta, pode fazer toda a diferença.
Advogando por melhores cuidados
O modo como os profissionais de saúde tratam as mulheres que sofrem de dor é igualmente, se não mais, importante para a maneira como abordam a própria condição. Estar consciente desses preconceitos inatos de gênero é o primeiro passo, mas o próximo envolve ter maior consciência e se comunicar com empatia.
Um avanço crucial na jornada do endo de Curry chegou logo após conhecer um médico que não era apenas conhecedor, mas também compassivo. Quando ele começou a fazer perguntas não relacionadas à endometriose que nenhum outro médico tinha em 20 anos, ela começou a chorar. "Senti alívio instantâneo e validação."
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Embora o dever de garantir que as mulheres se mantenham adequadamente informadas sobre a condição permaneça nos HCPs, McGaughey enfatiza que as mulheres devem fazer suas próprias pesquisas e advogar por si mesmas. Ela propõe consultar cirurgiões de excisão, ingressar em associações de endo e ler livros sobre o assunto. "Se o seu médico não acredita em você, procure um novo médico", diz McGaughey.
"Não espere anos de dor como eu fiz por medo da cirurgia laparoscópica de diagnóstico." Ela também recomenda que as mulheres defendam o tratamento da dor que merecem, como o Toradol não-viciante.
Longe de uma busca de respostas por décadas, essas mulheres compartilham um desejo igualmente ardente de capacitar outras pessoas. "Fale sobre sua dor e compartilhe todos os detalhes", recomenda Curry. "Você precisa expor os movimentos intestinais, o sexo doloroso e os problemas da bexiga."
"As coisas sobre as quais ninguém quer falar podem ser componentes essenciais para o seu diagnóstico e tratamento", acrescenta ela.
Uma coisa que ficou óbvia na pesquisa da HealthyWomen é que a tecnologia pode ser a maior aliada de uma mulher quando se trata de se manter informado. Os resultados mostram que a maioria das mulheres que não são diagnosticadas deseja aprender mais sobre endometriose por e-mail e pela Internet - e isso se aplica mesmo para as que são diagnosticadas e estão menos interessadas em aprender mais.
Mas também pode ser usado como um meio de conexão com outras pessoas na comunidade endo.
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Apesar de todos os anos de frustração e mal-entendidos, a única vantagem de Curry foram as mulheres que ela conheceu que estão na mesma jornada. "Eles são solidários e todos querem se ajudar da maneira que puderem."
"Acho que agora que mais pessoas estão cientes da endometriose é mais fácil falar", diz Curry. "Em vez de dizer que você não se sente bem por causa da 'dor da mulher', você pode dizer 'eu tenho endometriose' e as pessoas sabem."
Cindy Lamothe é uma jornalista freelancer sediada na Guatemala. Ela escreve frequentemente sobre as interseções entre saúde, bem-estar e a ciência do comportamento humano. Ela escreveu para o The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post e muito mais. Encontre-a em cindylamothe.com.
