Eu vivo com mieloma múltiplo desde 2009. Eu estava familiarizado com a doença quando recebi o diagnóstico. Minha primeira esposa faleceu em 1997. Embora não haja cura para o mieloma múltiplo, os avanços no tratamento tornaram possível que as pessoas com esse câncer vivessem uma vida mais longa e saudável.
Ser informado de que você tem câncer pode parecer esmagador. As dicas a seguir me ajudaram a gerenciar meu mieloma múltiplo e, espero, também podem facilitar sua jornada.
1. Mantenha um senso de humor
Depois que lhe dizem que você tem câncer, pode ser difícil encontrar humor nas coisas. Mas a vida é cheia de muitas ironias e esquisitices. Mesmo que seja humor sombrio, às vezes ajuda a rir. Nos momentos mais difíceis, um pouco de riso pode nos dar a força necessária para avançar.
Eu realmente fiz comédia stand-up. Eu escrevi uma rotina sobre o que não dizer a alguém quando você descobrir que ele tem mieloma múltiplo.
2. Não se culpe
É completamente natural se perguntar, por que eu? Mas a obtenção de mieloma múltiplo não é sua culpa. Você provavelmente está sentindo muitas emoções agora, mas a culpa não deve ser uma delas. Não se culpe por seu mieloma múltiplo.
3. Obtenha uma segunda opinião
O mieloma múltiplo é uma doença grave. Após o diagnóstico, sua prioridade é sua saúde. Para garantir que você esteja no plano de tratamento certo, é de seu interesse obter uma segunda opinião médica sobre seu diagnóstico.
O seu médico não ficará ofendido ou o levará para o lado pessoal se você consultar outro médico sobre seus sintomas.
4. Esteja atento ao que lê na internet
Embora seja útil fazer pesquisas sobre mieloma múltiplo para se educar, lembre-se de que nem tudo que você lê é revisto clinicamente. Não há problema em procurar conselhos ou dicas de blogueiros e grupos na internet. No entanto, você deve sempre consultar seu médico antes de tentar algo novo.
Além disso, não se envolva em estatísticas sobre sua condição. Você não é uma média.
5. Peça ajuda
Nos estágios iniciais, leve alguém com você às consultas médicas para tomar notas. É útil ter um conjunto extra de ouvidos, caso você perca alguma coisa. Não se pressione para se lembrar de tudo sozinho. Você tem tanta coisa no prato que não há problema em pedir ajuda.
6. Devolva
A defesa de mieloma múltiplo ou o voluntariado para uma organização sem fins lucrativos é uma ótima maneira de encontrar a comunidade e evitar o isolamento. Ter câncer toma conta de sua vida. Pode ser bom afastar sua mente da doença e se conectar com outras pessoas.
Estou muito envolvido com a Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS). Também sou voluntário na Mayo Clinic, onde fui tratado de meu câncer. Para mim, é importante aumentar a conscientização sobre o mieloma múltiplo e ajudar as pessoas que vivem com a doença a encontrar esperança e força para continuar lutando.
7. Gerenciar a comunicação
Quando você está vivendo com câncer, tem muito no seu prato. Você provavelmente está sobrecarregado demais para manter as pessoas atualizadas em sua vida. Para ajudar, considere baixar um aplicativo como o CaringBridge. O aplicativo permite que você publique atualizações e compartilhe notícias em um lugar onde todos os seus entes queridos possam vê-lo.
8. Seja ativo
Manter-se ativo é sempre importante para sua saúde e bem-estar. O exercício me ajudou imensamente. Sou um ciclista muito ativo e já fiz vários passeios de 160 quilômetros desde o meu diagnóstico.
Para mim, o exercício me ajuda a dormir melhor e alivia minha ansiedade. Estar envolvido no ciclismo também trouxe alguns bons amigos para a minha vida.
9. Gratidão
Quando você tem câncer, é compreensível se você se sentir deprimido. Você pode ter dificuldade em ver o lado positivo da sua vida. No entanto, celebrar pequenas vitórias e praticar gratidão pode ajudar a fortalecer sua mente e mantê-lo no caminho da cura.
Leve embora
Ser diagnosticado com câncer é assustador e avassalador. Você pode não saber por onde começar. Obviamente, seu médico é sempre sua melhor fonte de informações. Todos os pacientes com mieloma múltiplo são diferentes e apenas o seu médico saberá realmente o que é melhor para você.
Conectar-se a outras pessoas para receber dicas de pessoas que sabem o que você está passando também pode ajudar a guiá-lo em sua jornada. Felizmente, você acha essas dicas tão úteis quanto eu.
Andy Gordon é um sobrevivente do mieloma múltiplo, advogado e ciclista ativo que vive no Arizona. Ele quer que as pessoas que vivem com mieloma múltiplo saibam que existe realmente uma vida rica e completa além do diagnóstico.
