Nota do editor: Esta peça foi originalmente escrita em 9 de fevereiro de 2016. Sua data de publicação atual reflete uma atualização.
Logo após ingressar na Healthline, Sheryl Rose descobriu que tinha a mutação do gene BRCA1 e estava em risco de câncer de mama e ovário
Ela optou por continuar com uma mastectomia bilateral e ooforectomia. Agora, com as cirurgias atrás dela, ela está no caminho da recuperação. Leia o conselho dela para outras pessoas que estão passando por provações semelhantes.
Estou com seis semanas de mastectomia e reconstrução bilaterais e tive tempo para refletir. Sei que esse foi o ano mais difícil da minha vida, mas estou feliz com as decisões que tomei.
O BRCA1 não precisa ser uma sentença de morte se você assumir o controle da situação, e foi exatamente isso que eu fiz. E agora que a parte mais difícil acabou, estou passando pela recuperação - tanto física quanto emocionalmente.
Penso há seis semanas e como estava nervoso antes da cirurgia. Eu sabia que estava em ótimas mãos e tinha uma equipe dos sonhos alinhada - Dra. Deborah Axelrod (cirurgião de mama) e Dra. Mihye Choi (cirurgião plástico).
Eles são dois dos melhores da NYU Langone e senti-me confiante de que tudo daria certo. Ainda assim, tenho algumas coisas que gostaria que as pessoas tivessem me contado antes de eu fazer a cirurgia e, portanto, quero compartilhar o que aprendi.
Vamos chamá-los de "sugestões pós-cirúrgicas".
Fica melhor depois da noite
A primeira noite é difícil, mas não insuportável. Você ficará cansado e não será tão fácil se sentir confortável ou dormir muito no hospital.
Apenas saiba que as coisas melhoram bastante após a primeira noite. Não seja um mártir quando se trata de analgésicos: se você precisar, tome-o.
Dormir em uma superfície baixa
Quando você volta para casa, ainda é difícil se locomover. Certifique-se de não ir para casa sozinho, pois você definitivamente precisará de alguém para cuidar de você.
Uma das partes mais difíceis é entrar e sair da cama. Na segunda ou terceira noite, eu descobri que é útil dormir em uma cama baixa ou até no sofá, porque então você pode simplesmente rolar para fora da cama.
Construa sua força principal de antemão
Após uma mastectomia bilateral, você não terá realmente o uso de seus braços ou tórax (isso pode ser um pouco menos no caso de uma única mastectomia). Minha dica é fazer algumas abdominais antes da cirurgia.
Ninguém nunca me disse isso, mas sua força principal é muito importante durante os primeiros dias. Quanto mais forte, melhor.
Você dependerá mais dos músculos do estômago do que está acostumado, por isso é melhor garantir que o núcleo esteja pronto para lidar com o trabalho.
Pratique a limpeza
Sei que isso parece um pouco estranho, mas, novamente, essas são apenas as pequenas coisas que tornam a primeira semana de recuperação muito mais agradável.
Antes da cirurgia, você deseja praticar a limpeza no banheiro com as duas mãos, porque não sabe com qual braço terá uma melhor amplitude de movimento.
Além disso, invista em alguns lenços umedecidos, pois isso facilita um pouco o processo. Esta é apenas uma daquelas coisas em que ninguém nunca pensa, mas acredite, você ficará feliz em ter esta pequena dica.
Tornar-se um limpador ambidestro é a última coisa com a qual você deseja se preocupar após uma grande cirurgia.
Aprenda a drenar
Você será apegado a vários drenos após uma mastectomia bilateral e, mesmo que pense que sabe usá-los, deixe as enfermeiras mostrarem a você e seu cuidador como esvaziá-los adequadamente.
Nós pensávamos que sabíamos e, com certeza, acabei com um curativo ensopado de sangue antes de nos mostrarem como fazê-lo corretamente. Não é uma crise, apenas irritante e bastante nojento.
Consiga muitos travesseiros
Você precisa de muitos travesseiros em todas as formas e tamanhos diferentes. Você pode precisar deles debaixo dos braços, entre as pernas e apoiando a cabeça e o pescoço.
Não há como eu saber como você se sentirá mais confortável. É um pouco de tentativa e erro, mas fiquei feliz por ter travesseiros em todos os lugares.
Mesmo após 6 semanas, ainda durmo com dois travesseiros em forma de coração embaixo dos braços, projetados especificamente para pacientes pós-mastectomia, e eu os amo!
Considere fazer fisioterapia
Nem todo mundo precisa, mas se você estiver interessado, acho que a fisioterapia é uma ótima coisa para analisar. Estou fazendo isso há 3 semanas e estou feliz por ter tomado a decisão de fazê-lo.
Seu cirurgião certamente pode encaminhá-lo para alguém. Descobri que tem sido realmente útil para melhorar minha amplitude de movimento e um pouco do inchaço que experimentei.
Não é para todos, e mesmo que os médicos digam que você não precisa, prometo que não vai doer - só ajudará sua recuperação.
O tempo cura todas as feridas
Fisicamente, estou me sentindo melhor a cada dia. Tirei um mês de folga do trabalho para curar, e agora que estou de volta ao trabalho e me movendo, me sinto ainda melhor.
Claro, às vezes parece um pouco estranho com meus novos implantes, mas na maioria das vezes, estou voltando ao meu antigo eu.
A recuperação é emocional, não apenas física
Além da recuperação física, é claro, a jornada emocional. Às vezes olho no espelho e me pergunto se pareço "falsa".
Olho imediatamente para todas as imperfeições, não que sejam muitas, mas é claro que existem algumas. Na maior parte, acho que eles estão ótimos!
Entrei para uma comunidade no Facebook para a BRCA, onde li histórias de outras mulheres sobre o que elas chamam de “tetas” (peitos falsos), e fico feliz em ver que todos têm senso de humor sobre isso.
A cada dia, cada vez mais, estou me acostumando à idéia e à falta de sentimentos, e percebendo que essa mudança faz parte da vida. E, convenhamos, nenhum de nós é perfeito.
Ainda estou completamente grato por ter tido a oportunidade de fazer algo de forma proativa, e espero nunca ter câncer de mama (ainda tenho um risco inferior a 5%). Isso faria tudo valer a pena.
Divulgar a consciência me ajudou
Como parte da minha recuperação emocional, tenho tentado realmente me envolver e aumentar a conscientização por meio da escrita e do voluntariado.
Através da minha pesquisa, aprendi sobre o Basser Center for BRCA na Penn Medicine. Eles são o principal centro de pesquisa para cânceres relacionados à BRCA em homens e mulheres e estão fazendo coisas incríveis.
Entrei em contato com eles, compartilhei minha história e perguntei sobre maneiras de se envolver, além de doações.
Vou participar de uma campanha de conscientização que distribuirá pôsteres para sinagogas na minha área, para ajudar o centro a alcançar os judeus Ashkenazi, que são o grupo de maior risco para mutações no BRCA.
Estou muito feliz por ter a chance de retribuir e talvez fazer apenas mais uma pessoa ciente do BRCA e das escolhas que eles têm.
No geral, estou indo muito bem. Alguns dias são mais desafiadores que outros. Alguns dias, olho uma foto dos meus velhos seios e penso em como minha vida seria mais simples se nada disso tivesse acontecido.
Mas na maioria dos dias, eu passo com calma e sou lembrado de aproveitar ao máximo o que me foi dado.
O que é o BRCA?
- Os genes BRCA1 e BRCA2 produzem proteínas que suprimem os tumores. Uma mutação em qualquer um deles pode aumentar o risco de câncer.
- Mutações podem ser herdadas de qualquer um dos pais. O risco é de 50%.
- Essas mutações representam 15% dos cânceres de ovário e 5 a 10% dos cânceres de mama (25% dos cânceres de mama hereditários).
