A esclerose múltipla (EM) é uma condição progressiva e potencialmente incapacitante que afeta o sistema nervoso central, que envolve o cérebro e a medula espinhal. A EM é um tipo de doença autoimune em que o sistema imunológico ataca a mielina, um revestimento protetor de gordura ao redor das fibras nervosas.
Isso leva à inflamação e danos nos nervos, resultando em sintomas como:
- dormência
- formigamento
- fraqueza
- fadiga crônica
- problemas de visão
- tontura
- problemas de fala e cognitivos
Segundo a National MS Society, cerca de 1 milhão de adultos nos Estados Unidos vivem com EM. Aproximadamente 85% das pessoas com esclerose múltipla apresentam esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR) inicialmente. Este é um tipo de EM em que os indivíduos experimentam períodos de recaídas seguidos por períodos de remissão.
Viver com o RRMS pode apresentar alguns desafios a longo prazo, incluindo problemas com a mobilidade. Vários recursos estão disponíveis para ajudá-lo a lidar com esta doença.
De tornar sua casa mais acessível a melhorar sua vida diária, eis o que você precisa saber sobre como viver com o RRMS.
Tornando sua casa mais acessível
Adaptar sua casa para melhorar a acessibilidade é importante para manter sua independência. O RRMS pode dificultar as tarefas diárias, como subir escadas, usar o banheiro e caminhar. Durante recaídas, essas tarefas podem ser particularmente problemáticas.
As modificações, por outro lado, permitem que você se mova com mais facilidade. Além disso, eles criam um ambiente mais seguro e reduzem o risco de ferimentos.
As modificações domésticas variam de acordo com suas necessidades, mas podem incluir:
- ampliando sua porta
- levantando seus assentos sanitários
- instalar barras de apoio perto do chuveiro, banheira e vaso sanitário
- abaixando a altura dos contadores
- criando espaço embaixo dos balcões na cozinha e nos banheiros
- abaixando interruptores de luz e termostato
- substituição de carpetes por pisos duros
A instalação de uma rampa para cadeira de rodas ou scooter também pode ser útil se você precisar usar um auxílio à mobilidade. Quando você está tendo um dia ruim devido a inflamação ou fadiga, os auxílios à mobilidade podem ajudá-lo a entrar e sair de casa com facilidade e frequência.
Entre em contato com uma empresa local de soluções de mobilidade doméstica em sua área para discutir opções e preços. As rampas variam em tamanho e design. Escolha entre estruturas semi-permanentes e estruturas dobráveis e leves. Você pode até adicionar um elevador de scooter de mobilidade ao seu veículo.
Programas para ajudá-lo a encontrar casas acessíveis
Se você estiver procurando por uma casa acessível, programas como o Acesso à casa podem conectá-lo a um corretor de imóveis que pode encontrar listagens adequadas para você.
Ou você pode usar um programa como o Barrier Free Homes. Esta organização possui informações sobre apartamentos e casas acessíveis para venda. Você pode visualizar listas de casas, sobrados e apartamentos em sua área, que incluem fotografias, descrições e muito mais. Com uma casa acessível, você pode se mudar e fazer poucas ou nenhuma modificação.
Opções de financiamento para modificações em residências
Fazer modificações em uma casa ou veículo pode ser caro. Algumas pessoas pagam por essas atualizações com fundos de uma conta poupança. Mas outra opção é usar o patrimônio da sua casa.
Isso pode incluir a obtenção de um refinanciamento de saque, que envolve o refinanciamento do seu empréstimo hipotecário e o empréstimo contra o patrimônio da sua casa. Ou então, você pode usar uma segunda hipoteca, como um empréstimo de capital próprio (montante fixo) ou uma linha de crédito de patrimônio líquido (HELOC). Se você estiver investindo em seu patrimônio, verifique se consegue pagar o que emprestou.
Se o valor da casa própria não for uma opção, você poderá se qualificar para um dos vários subsídios ou programas de assistência financeira disponíveis para pessoas com EM. Você pode procurar por subsídios para ajudar com aluguel, serviços públicos, medicamentos, bem como modificações na casa e no veículo. Para encontrar um programa, visite a Multiple Sclerosis Foundation.
Terapia ocupacional
Além de modificar sua casa, você pode trabalhar com um terapeuta ocupacional para facilitar as tarefas diárias. À medida que sua condição avança, outras tarefas simples como abotoar suas roupas, cozinhar, escrever e cuidados pessoais podem se tornar um desafio.
Um terapeuta ocupacional pode ensinar maneiras de ajustar seu ambiente para melhor atender às suas necessidades, bem como estratégias para acomodar funções perdidas. Você também pode aprender a usar dispositivos auxiliares para facilitar as atividades de autocuidado.
Isso pode incluir sistemas de bebida com as mãos livres, ganchos de botão e ferramentas para comer ou porta-utensílios. O AbleData é um banco de dados para soluções de tecnologia assistiva que podem ajudá-lo a encontrar informações sobre esses tipos de produtos.
Um terapeuta ocupacional primeiro avaliará suas habilidades e depois desenvolverá um plano exclusivo para sua situação. Para encontrar um terapeuta ocupacional em sua área, peça ao seu médico um encaminhamento. Você também pode entrar em contato com a National MS Society no número 1-800-344-4867 para localizar um terapeuta com experiência em RRMS.
Tecnologia assistiva para o trabalho
Trabalhar pode não lhe causar problemas durante os períodos de remissão. Mas, durante uma recaída, trabalhar em certas ocupações pode ser um desafio.
Para que os sintomas não interfiram muito na sua produtividade, aproveite a tecnologia assistida que pode ajudá-lo a executar determinadas tarefas. Programas como o Essential Accessibility, que você pode baixar diretamente no seu computador, são úteis quando você tem dificuldade em digitar, ler ou manobrar o mouse do computador.
Os programas variam, mas podem incluir ferramentas como comandos de voz, teclados na tela, recursos de conversão de texto em fala e até um mouse mãos-livres.
O takeaway
O RRMS é uma doença imprevisível e os sintomas tendem a piorar quanto mais tempo você vive com a doença. Embora não exista cura para a EM, existem vários recursos que podem melhorar a qualidade de sua vida e ajudá-lo a manter sua independência. Converse com seu médico para saber mais sobre a ajuda disponível.
