Eu tinha 19 anos e trabalhava em um acampamento de verão quando notei pela primeira vez nódulos dolorosos nas coxas. Eu supus que fosse por atrito e parei de usar shorts curtos pelo resto do verão.
Mas os caroços não foram embora. Eles ficaram maiores e mais dolorosos à medida que as estações mudavam. Depois de horas pesquisando on-line por uma resposta, finalmente li sobre a hidradenite supurativa (HS).
O HS é uma condição crônica da pele que assume várias formas, incluindo pequenos inchaços semelhantes a espinhas, nódulos mais profundos semelhantes a acne ou até furúnculos. As lesões geralmente são dolorosas e aparecem em áreas onde a pele se esfrega, como axilas ou virilhas. As áreas afetadas variam de pessoa para pessoa.
Eu moro com HS há cinco anos. Muitas pessoas desconhecem o que é HS, ou que é uma condição séria. Por isso, continuei educando meus amigos, familiares e seguidores sobre a condição, na esperança de me livrar do estigma que a envolve.
Aqui estão nove coisas que eu quero que você saiba sobre HS.
1. Não é uma DST
As erupções do HS podem ocorrer nas coxas próximas aos órgãos genitais. Isso pode levar algumas pessoas a pensar que o HS é uma DST ou outra doença contagiosa, mas esse não é o caso.
2. É frequentemente diagnosticada incorretamente
Como a pesquisa sobre HS é relativamente nova, a condição geralmente é mal diagnosticada. É importante encontrar um dermatologista ou reumatologista familiarizado com o HS. Ouvi dizer que o HS foi diagnosticado erroneamente como acne, pêlos encravados, furúnculos recorrentes ou apenas má higiene.
Para muitas pessoas, inclusive eu, um sinal precoce de HS são cravos que se transformam em nódulos dolorosos. Eu não tinha ideia de que não era normal ter cravos entre as minhas coxas.
3. Não é sua culpa
Seu HS não é resultado de falta de higiene ou peso. Você pode praticar uma higiene perfeita e ainda desenvolver o HS, e alguns pesquisadores acreditam que há até um componente genético. Pessoas de qualquer peso podem contrair HS. No entanto, se você for mais pesado, o HS pode ser mais doloroso, pois muitas partes do corpo (axilas, nádegas, coxas) se tocam o tempo todo.
4. A dor é insuportável
A dor do HS é aguda e dolorosa, como estar preso a uma lareira quente por dentro. É o tipo de dor que faz você gritar de surpresa. Pode tornar impossível caminhar, alcançar ou até sentar. Obviamente, isso torna desafiador concluir tarefas diárias ou até sair de casa.
5. Não há cura
Uma das coisas mais difíceis de aceitar quando você tem HS é que pode ser uma doença ao longo da vida. No entanto, o tratamento com HS continua a evoluir para atender às nossas necessidades e nos ajudar a gerenciar os sintomas dolorosos da doença. Se você for diagnosticado logo no início e iniciar o tratamento, poderá desfrutar de uma qualidade de vida muito boa.
6. Seus efeitos mentais são igualmente prejudiciais
O HS afeta mais do que apenas seu corpo. Muitas pessoas com HS enfrentam problemas de saúde mental, como depressão, ansiedade e baixa auto-estima. O estigma associado ao HS pode fazer as pessoas sentirem vergonha de seus corpos. Eles podem achar mais fácil se isolar do que enfrentar o escrutínio de estranhos.
7. Pessoas com HS podem ter um parceiro amoroso e solidário
Você pode ter HS e ainda encontrar amor. A pergunta que mais faço sobre HS é como contar a um parceiro em potencial sobre isso. Dirigir HS com seu parceiro pode ser assustador, porque você não sabe como eles reagirão. Mas a maioria das pessoas está disposta a ouvir e aprender. Se o seu parceiro responder negativamente, talvez ele não seja a pessoa certa para você! Você também pode compartilhar este artigo com eles durante sua conversa.
8. Não é tão raro quanto você pensa
Quando comecei a falar sobre meu HS, duas pessoas da minha pequena faculdade me mandaram uma mensagem para dizer que também tinham. Eu pensei que estava sozinho no meu HS, mas eu via essas pessoas todos os dias! O HS pode afetar até 2% da população global. Por contexto, essa é a mesma porcentagem de pessoas que têm cabelos naturalmente vermelhos!
9. A comunidade do HS é grande e acolhedora
A primeira comunidade HS que encontrei foi no Tumblr, mas o Facebook também está repleto de grupos HS! Essas comunidades online são tão reconfortantes quando você está passando por um momento difícil. Você pode postar sobre si mesmo ou percorrer e ler postagens de outros membros. Às vezes, apenas saber que você não está sozinho é suficiente.
Você pode aprender mais sobre como encontrar apoio visitando a Fundação Hidradenite Supurativa e a Associação Internacional da Rede Hidradenite Supurativa.
Leve embora
Viver com HS pode ser assustador no começo. Mas com tratamento adequado e um forte sistema de apoio, você pode viver uma vida plena e feliz. Você não está sozinho. E o estigma em torno do HS se tornará menos proeminente se continuarmos a educar os outros e aumentar a conscientização sobre a doença. Felizmente, um dia será tão entendido como acne e eczema.
Maggie McGill é uma introvertida criativa que produz conteúdo de moda e estilo de vida gordo e esquisito para seu canal e blog do YouTube. Maggie mora nos arredores de Washington, DC O objetivo de Maggie é usar suas habilidades em vídeo e contar histórias para inspirar, criar mudanças e se conectar com a comunidade. Você pode encontrar Maggie no Twitter, Instagram e Facebook.
