Se você recebeu recentemente um diagnóstico de esclerose múltipla (EM), um próximo passo importante é aprender o máximo possível sobre a doença. O conhecimento é poderoso quando se trata de cuidar de si mesmo.
Embora a EM geralmente seja imprevisível, você pode se preparar para possíveis desafios no futuro, adquirindo conhecimento agora. Aqui estão 14 fatos essenciais para você saber após um diagnóstico de EM.
1. MS é uma doença crônica
A EM é uma doença inflamatória crônica que danifica a mielina, uma substância gordurosa que cobre e protege as células nervosas. A mielina danificada deixa expostas as células nervosas, ou axônios.
Os axônios expostos não podem mover impulsos elétricos tão eficientemente quanto os cobertos. Isso pode afetar o quão bem o seu cérebro pode mover sinais através do sistema nervoso central (SNC) para outras partes do seu corpo. Isso pode causar sintomas como perda de coordenação, rigidez muscular, visão embaçada e formigamento ou dor em partes do corpo.
2. Existem vários tipos de EM
Existem quatro tipos principais de EM:
- EM remitente-recorrente. Este é o tipo mais comum de EM. Pessoas com esse tipo têm ataques de sintomas novos ou aumentados, seguidos por períodos de remissão. Não há progressão da doença entre ataques.
- Progressivo primário. Neste tipo de EM, as pessoas não sofrem ataques, mas uma piora gradual dos sintomas ao longo do tempo.
- Progressivo secundário. As pessoas podem desenvolver esse tipo de EM após terem o tipo de remitente-recorrente. Isso significa que os sintomas começam a piorar com o tempo.
- Síndrome clinicamente isolada. Isso se refere a um episódio de sintomas de EM que dura pelo menos 24 horas. Mas as pessoas que experimentam isso podem ou não desenvolver EM.
Certifique-se de conversar com seu médico sobre qual tipo de esclerose múltipla você tem, pois cada curso de doença é diferente e pode exigir tratamento diferente.
3. A SM é considerada uma doença imunomediada
Como uma doença auto-imune, a EM faz com que seu corpo ataque erroneamente as bainhas de mielina ao redor dos nervos. Os pesquisadores não entendem exatamente a proteína que o corpo está tentando atacar.
Por esse motivo, eles não classificam a EM como uma verdadeira doença auto-imune. Em vez disso, a EM é tipicamente conhecida como uma doença imunomediada.
4. Qualquer pessoa pode desenvolver EM
A EM pode afetar qualquer pessoa, mas os pesquisadores descobriram alguns fatores de risco comuns que aumentam o risco de uma pessoa.
As mulheres são duas a três vezes mais propensas que os homens a desenvolver EM. A maioria dos diagnósticos de esclerose múltipla é feita em pessoas entre 20 e 50 anos, mas vários milhares de crianças com menos de 18 anos também têm a doença.
5. MS não é uma doença herdada
A MS não parece ser herdada ou transmitida de geração em geração dentro de uma família. No entanto, pode haver alguns fatores de risco genéticos que tornam certas pessoas mais propensas a desenvolver EM do que outras.
6. Muitas pessoas vivem com EM
Um estudo recente agora estima que 913.925 - quase um milhão de pessoas - vivem com esclerose múltipla nos Estados Unidos. No passado, esse número era estimado em mais de 400.000. A esclerose múltipla é a condição neurológica progressiva mais comum no mundo entre adultos jovens.
Muitas pessoas podem ter esclerose múltipla e não perceber. Os sintomas da EM podem ser invisíveis. A atividade da EM, incluindo agravamento dos sintomas, pode ocorrer sem que você esteja ciente.
7. Existem muitos sintomas causados pela EM
A lista de possíveis sintomas e complicações da EM é longa. Nem todo mundo com MS experimentará todos eles. Seus sintomas podem ser bastante limitados.
Ainda é importante perceber a amplitude dos possíveis sintomas para que você possa reconhecê-los e se preparar para eles, se eles ocorrerem.
Os sintomas mais comuns da EM incluem:
- dor ou formigamento no corpo
- dormência
- fadiga extrema
- visão embaçada ou prejudicada
- dificuldade em equilibrar ou caminhar
- dificuldade com bexiga ou intestinos
- tremores
- rigidez muscular, conhecida como espasticidade
- alterações na memória ou dificuldade de concentração
- mudanca de humor
8. MS é imprevisível
Os sintomas da EM são diferentes para cada pessoa. Os períodos de recaída e remissão da doença também são diferentes para todos os portadores de esclerose múltipla.
Os sintomas que você experimenta podem até mudar de tempos em tempos. Você pode sentir fadiga e formigamento ou dormência severos em um ponto. Logo depois, seus sintomas podem ser principalmente dificuldade para caminhar e rigidez muscular.
9. MS está potencialmente desativando
A EM tem o potencial de ser incapacitante, mas todos terão uma experiência diferente. A maioria das pessoas com esclerose múltipla poderá manter atividades regulares e dois terços das pessoas com esclerose múltipla continuarão caminhando. Você pode precisar de um auxílio para caminhar como uma bengala ou andador em algum momento.
Eventualmente, sintomas de EM como fadiga e problemas de equilíbrio podem exigir o uso de uma scooter ou cadeira de rodas. Esses dispositivos podem ajudar a prevenir acidentes ou ferimentos. Eles também podem ajudá-lo a economizar energia, o que pode reduzir o impacto do agravamento dos sintomas.
10. É improvável que a EM seja fatal
A maioria das pessoas com EM tem uma expectativa de vida apenas sete anos mais curta que a população em geral. Com novos tratamentos, melhor entendimento e foco nas abordagens de estilo de vida saudável, a expectativa de vida de uma pessoa com EM tem aumentado.
Além disso, pesquisas sugerem que a menor expectativa de vida pode ser o resultado de complicações de outras condições médicas, como doenças cardíacas e derrames. Muitos desses problemas podem ser evitados com bons cuidados e comunicação entre você e sua equipe de saúde.
11. O tratamento precoce pode retardar os danos da EM
Os primeiros sintomas da EM podem ser invisíveis. Você pode ter atividade da doença da EM por muitos anos antes de perceber. Durante esse período, a EM ainda pode causar danos ao seu SNC e células nervosas.
Depois de diagnosticado, você deve iniciar o tratamento para modificar ou diminuir o dano que já está ocorrendo. A pesquisa mostra que as maiores chances de reduzir os efeitos dos sintomas graves da EM e possivelmente prevenir a incapacidade a longo prazo é o tratamento precoce.
Os medicamentos atuais podem ajudar a reduzir a inflamação. Isso pode limitar a quantidade de danos aos axônios e impedir o desenvolvimento de lesões.
12. Existem muitos tratamentos disponíveis para MS
As opções de tratamento para a EM têm crescido nos últimos anos, pois os pesquisadores identificaram medicamentos que podem "modificar" o curso da doença. Em outras palavras, esses novos medicamentos podem retardar a progressão da sua EM.
A Food and Drug Administration (FDA) aprovou vários medicamentos para pessoas com formas de EM recorrente-remitente e um para EM progressiva primária. Além disso, alguns desses tratamentos podem ajudar pessoas que não responderam aos medicamentos para esclerose múltipla no passado.
O tratamento pode reduzir a gravidade dos ataques de esclerose múltipla e o acúmulo de lesões no cérebro. Em algumas pessoas, esses medicamentos também podem retardar a progressão de danos e incapacidades causados por recaídas e agravamento dos sintomas.
13. Pode ser necessário consultar vários provedores de assistência médica
Diferentes profissionais de saúde podem ajudá-lo a lidar com aspectos específicos da EM. Dependendo dos seus sintomas, pode ser necessário encontrar um ou mais dos seguintes procedimentos:
- Neurologista: esse especialista é treinado para tratar doenças que comprometem o SNC, incluindo a EM.
- Enfermeira: Enfermeiras especialmente treinadas podem ajudá-lo a encontrar respostas para as perguntas, aprender sobre a doença e apoiá-lo nos altos e baixos da doença.
- Especialista em saúde mental: A EM é uma doença física, mas pode levar a condições de saúde mental, como ansiedade e depressão. Você pode sentir tristeza, negação e tristeza. Um profissional de saúde mental, como um conselheiro ou terapeuta, pode ajudá-lo a lidar com o diagnóstico, a se adaptar às mudanças corporais e a adotar abordagens saudáveis para o futuro.
- Fisioterapeuta: Esse profissional pode ensiná-lo a se exercitar, andar e se mover enquanto lida com os sintomas da EM. Eles podem trabalhar com você em exercícios de equilíbrio, coordenação e força, o que pode reduzir o impacto dos sintomas.
- Terapeuta ocupacional: esse especialista é útil quando você precisa aprender a se adaptar em casa e no trabalho.
- Nutricionista: escolhas alimentares saudáveis são importantes para manter seu corpo nutrido. Esses profissionais treinados podem ajudá-lo a desenvolver um plano alimentar que atenda às suas necessidades nutricionais.
14. Não há cura, mas a pesquisa está em andamento
Atualmente, não existem tratamentos que possam curar ou eliminar a EM. Mas os pesquisadores realizam muitos estudos e exames todos os anos, procurando inovações que possam ajudar a identificar tratamentos mais eficazes e possivelmente até uma cura.
Leve embora
É importante aprender o máximo possível sobre seu diagnóstico depois de descobrir que você tem esclerose múltipla. Não apenas pode facilitar suas preocupações para o futuro, mas também pode ajudá-lo a aprender maneiras melhores de gerenciar seus sintomas. Se você tiver outras perguntas específicas para o seu diagnóstico, discuta-as com o seu médico na sua próxima consulta.
