Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
Faz dez anos que uma série de sintomas ainda inexplicáveis invadiram minha vida. Faz 4 anos e meio desde que acordei com uma dor de cabeça que nunca desapareceu.
Nos últimos meses, fiquei cada vez mais doente - todos os meus sintomas atacando de uma só vez e novos sintomas aparecendo o que parece diariamente às vezes.
Por enquanto, meus médicos resolveram novas dores de cabeça persistentes diárias e ME / CFS como diagnósticos provisórios. Minha equipe de médicos ainda está realizando testes. Nós dois ainda estamos procurando respostas.
Aos 29 anos, passei quase um terço da minha vida com doenças crônicas.
Eu vivo em um estado que é partes iguais de otimismo cauteloso e desesperança.
O otimismo de que as respostas ainda estão por aí e uma sensação de aceitação de que, por enquanto, é com isso que tenho que trabalhar e farei o possível para fazê-lo funcionar.
E, no entanto, mesmo depois de todos esses anos vivendo e lidando com doenças crônicas, às vezes não posso deixar de deixar que os dedos fortes da insegurança cheguem e me segurem.
Aqui estão algumas das dúvidas com as quais sempre luto quando se trata de como minha doença crônica afeta minha vida:
1. Estou doente ou apenas preguiçoso?
Quando você está doente o tempo todo, é difícil fazer as coisas. Às vezes, leva toda a minha energia apenas para passar o dia - para fazer o mínimo necessário - como sair da cama e tomar um banho, lavar a roupa ou guardar a louça.
Às vezes, eu nem consigo fazer isso.
Minha fadiga teve um efeito profundo no meu senso de valor como um membro produtivo da minha casa e da sociedade.
Eu sempre me defini pela escrita que publiquei no mundo. Quando minha escrita diminui ou pára, isso me faz questionar tudo.
A escritora Esme Weijan Wang colocou melhor em seu artigo para Elle, escrevendo: "Meu profundo medo é que eu sou secretamente preguiçosa e estou usando doenças crônicas para disfarçar a podridão doentia da preguiça dentro de mim".
Eu sinto isso o tempo todo. Porque se eu realmente quisesse trabalhar, não faria isso? Eu apenas tentaria mais e encontraria um caminho. Certo?
As pessoas do lado de fora parecem se perguntar a mesma coisa. Um membro da família chegou a me dizer coisas como "Acho que você se sentiria melhor se tivesse apenas um pouco mais de atividade física" ou "Só queria que você não ficasse o dia inteiro".
Quando qualquer tipo de atividade física, mesmo em pé por longos períodos de tempo, causa um aumento incontrolável dos sintomas, é difícil ouvir esses pedidos que não têm empatia.
No fundo, eu sei que não sou preguiçoso. Sei que faço o máximo que posso - o que meu corpo me permite fazer - e que toda a minha vida é um ato de equilíbrio para tentar ser produtivo, mas não exagere e pago com sintomas exacerbados posteriormente. Eu sou um perito na corda bamba.
Também sei que é difícil para as pessoas que não têm essas mesmas lojas limitadas de energia saber como é para mim. Então, eu tenho que ter graça para mim e para eles também.
2. Está tudo na minha cabeça?
A coisa mais difícil sobre uma doença misteriosa é que me pego duvidando se é real ou não. Eu sei que os sintomas que estou sentindo são reais. Eu sei como minha doença afeta minha vida diária.
Mas quando ninguém pode me dizer exatamente o que há de errado comigo, é difícil não questionar se há uma diferença entre minha realidade e a realidade real. Não ajuda que eu não pareça doente. Torna difícil para as pessoas - até médicos, às vezes - aceitarem a gravidade da minha doença.
Não há respostas fáceis para meus sintomas, mas isso não torna minha doença crônica menos séria ou pode alterar a vida.
A psicóloga clínica Elvira Aletta compartilhou com o PsychCentral que ela diz a seus pacientes que eles só precisam confiar em si mesmos. Ela escreve: “Você não é louco. Os médicos me indicaram muitas pessoas antes do diagnóstico, mesmo médicos que não sabem mais o que fazer pelos pacientes. Todos eles eventualmente receberam um diagnóstico médico. Está certo. Todos eles."
No final do dia, tenho que acreditar em mim e no que estou experimentando
3. As pessoas estão cansadas de mim?
Às vezes me pergunto se as pessoas na minha vida - aquelas que se esforçam tanto para me amar e me apoiar durante tudo isso - se cansam de mim.
Caramba, eu me canso de tudo isso. Eles têm que ser.
Eu não era tão confiável quanto era antes da minha doença. Desisto e rejeito oportunidades de passar tempo com as pessoas que amo, porque às vezes simplesmente não consigo lidar com isso. Essa falta de confiabilidade também deve envelhecer para eles.
Estar em um relacionamento com outras pessoas é um trabalho árduo, não importa quão saudável você seja. Mas os benefícios sempre superam as frustrações.
Os terapeutas da dor crônica Patti Koblewski e Larry Lynch explicaram em um post do blog: "Precisamos nos conectar com os outros - não tente combater sua dor sozinho".
4. Devo estar fazendo mais para corrigi-lo?
Eu não sou médico. Então, aceitei que simplesmente não sou capaz de me consertar totalmente sem a ajuda e a experiência de outras pessoas.
Ainda assim, quando espero meses entre as consultas e ainda não estou perto de nenhum tipo de diagnóstico formal, me pergunto se estou fazendo o suficiente para melhorar.
Por um lado, acho que tenho que aceitar que realmente há muito que posso fazer. Posso tentar viver um estilo de vida saudável e fazer o possível para trabalhar com meus sintomas para ter uma vida plena.
Também preciso confiar que os médicos e profissionais médicos com quem trabalho realmente têm meu melhor interesse e que podemos continuar trabalhando juntos para descobrir exatamente o que está acontecendo dentro do meu corpo.
Por outro lado, tenho que continuar advogando por mim e pela minha saúde em um sistema de saúde complexo e frustrante.
Assumo um papel ativo em minha saúde, planejando metas para as consultas médicas, praticando o autocuidado, como escrever e protegendo minha saúde mental, demonstrando autocompaixão.
5. Eu sou o suficiente?
Essa talvez seja a pergunta mais difícil com a qual luto.
Eu importo? Existe algum sentido na minha vida quando não é a vida que eu queria ou planejei para mim?
Estas não são perguntas fáceis de responder. Mas acho que tenho que começar com uma mudança de perspectiva.
Em seu post, Koblewski e Lynch sugerem que não há problema em “Sofrer a perda do seu antigo eu; aceite que algumas coisas mudaram e adote a capacidade de criar uma nova visão para o seu futuro."
É verdade. Eu não sou quem eu era 5 ou 10 anos atrás. E eu não sou quem eu pensei que seria hoje.
Mas ainda estou aqui, vivendo todos os dias, aprendendo e crescendo, amando os que estão ao meu redor.
Eu tenho que parar de pensar que meu valor é baseado apenas no que posso ou não fazer, e perceber que meu valor é inerente apenas em ser quem eu sou e quem continuo me esforçando para ser.
Minha doença afetou muitos aspectos da minha vida, mas não me tornou menos "eu".
É hora de começar a perceber que ser eu é realmente o maior presente que tenho.
Stephanie Harper é escritora de ficção, não-ficção e poesia que atualmente vive com doenças crônicas. Ela adora viajar, aumentar sua coleção de livros e cuidar de cachorros. Atualmente mora no Colorado. Veja mais sobre ela escrevendo em www.stephanie-harper.com.
