Eu podia ouvir os sussurros de todos na piscina. Todos os olhos estavam em mim. Eles estavam olhando para mim como se eu fosse um alienígena que eles estavam vendo pela primeira vez. Eles estavam desconfortáveis com as manchas vermelhas não identificadas na superfície da minha pele. Eu sabia que era psoríase, mas eles eram nojentos.
Um representante da piscina se aproximou de mim e perguntou o que estava acontecendo com a minha pele. Eu me atrapalhei com minhas palavras tentando explicar a psoríase. Ela disse que era melhor eu ir embora e sugeriu que eu levasse um atestado médico para provar que minha condição não era contagiosa. Saí da piscina sentindo-me envergonhada e envergonhada.
Esta não é minha história pessoal, mas é uma narrativa comum da discriminação e do estigma que muitas pessoas com psoríase enfrentaram no seu dia-a-dia. Você já enfrentou uma situação desconfortável devido à sua doença? como você lidou com isto?
Você tem certos direitos no local de trabalho e em público em relação à sua psoríase. Aqui estão algumas dicas úteis sobre como responder quando e se você sofrer uma reação por causa de sua condição.
Ir nadar
Comecei este artigo com uma narrativa de alguém sendo discriminado em uma piscina pública porque, infelizmente, isso acontece com bastante frequência para pessoas que vivem com psoríase.
Eu pesquisei as regras de várias piscinas públicas diferentes e nenhuma afirmou que pessoas com problemas de pele não são permitidas. Em alguns casos, li regras afirmando que pessoas com feridas abertas não são permitidas na piscina.
É comum que aqueles com psoríase apresentem feridas abertas devido a arranhões. Nesse caso, provavelmente é melhor você se abster de água clorada, pois isso pode afetar negativamente sua pele.
Mas se alguém lhe disser para sair da piscina devido ao seu estado de saúde, isso é uma violação dos seus direitos.
Nesse caso, sugiro imprimir uma ficha de um local como a National Psoriasis Foundation (NPF), que explica o que é a psoríase e que não é contagiosa. Há também a opção de relatar sua experiência no site deles, e eles enviarão a você um pacote de informações e uma carta a ser entregue à empresa onde você enfrentou discriminação. Você também pode obter uma carta do seu médico.
Indo para o spa
Uma viagem ao spa pode oferecer muitos benefícios para aqueles que vivem com psoríase. Mas a maioria das pessoas que vivem com a nossa condição evita o spa a todo custo, devido ao medo de ser rejeitado ou discriminado.
Os spas só podem recusar o serviço se você tiver feridas abertas. Mas se uma empresa tentar recusar o serviço devido a sua condição, tenho algumas dicas para evitar essa situação problemática.
Primeiro, ligue com antecedência e informe o estabelecimento de sua condição. Este método tem sido muito útil para mim. Se eles são rudes ou você sente uma vibração ruim por telefone, passe para um negócio diferente.
A maioria dos spas deve estar familiarizada com as condições da pele. Na minha experiência, muitos massagistas tendem a ser espíritos livres, amorosos, gentis e receptivos. Recebi massagens com 90% de cobertura e fui tratado com dignidade e respeito.
Tempo de folga do trabalho
Se você precisar de uma folga do trabalho para consultas médicas ou tratamentos de psoríase, como fototerapia, poderá ser coberto pela Lei de Licença Médica da Família. Esta lei estabelece que indivíduos que têm sérias condições crônicas de saúde se qualificam para folgas para necessidades médicas.
Se você estiver enfrentando problemas para obter uma folga para suas necessidades médicas de psoríase, também poderá entrar em contato com o Centro de Navegação de Pacientes da NPF. Eles podem ajudá-lo a entender seus direitos como um funcionário que vive com uma condição crônica.
O takeaway
Você não precisa aceitar discriminação de pessoas e lugares por causa de sua condição. Existem medidas que você pode tomar para combater o estigma em público ou no trabalho devido à sua psoríase. Uma das melhores coisas que você pode fazer é aumentar a conscientização sobre a psoríase e ajudar as pessoas a entenderem que é uma condição real e não é contagiosa.
Alisha Bridges luta com psoríase grave há mais de 20 anos e é o rosto por trás de Being Me in My Own Skin, um blog que destaca sua vida com psoríase. Seus objetivos são criar empatia e compaixão por aqueles que são menos compreendidos, através da transparência do eu, da defesa do paciente e da saúde. Suas paixões incluem dermatologia, cuidados com a pele e saúde sexual e mental. Você pode encontrar Alisha no Twitter e Instagram.
